سلامت نیوز : داروهای هیدروکسی که داروی جایگزین خون به شمار می‌رود و توسط تالاسمی‌هایی که اینترمدیا هستند، مورد استفاده قرار می‌گیرد،برخی اوقات تا چند ماه نایاب می‌شود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ؛ تالاسمی یکی از بیماری‌هایی است مستقیم با خون در ارتباط بوده و تعداد زیادی از مردم کشورمان درگیر آن هستند.

هیدروکسی که داروی جایگزین خون به شمار می‌رود و توسط تالاسمی‌هایی که اینترمدیا یعنی حد فاصل بین مینور و ماژور هستند، مورد استفاده قرار می‌گیرد برخی اوقات تا چند ماه نایاب می‌شود.

این دارو زمانی که توزیع می‌شود نیز میزان آن ناکافی است و تنها 30 عدد قرص آن هم در مدت زمان دو تا سه ماه یک بار به بیمار داده می‌شود که مشکلات جدی را برای آنان به وجود می‌آورد.

رئیس انجمن تالاسمی مازندران در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در ساری گفت: سه نوع داروی دفع‌کننده آهن برای بیماران وجود دارد که مهم‌ترین آن یعنی دسفرال به تعداد ناکافی در اختیار بیماران تالاسمی قرار می‌گیرد.

مهرنوش کوثریان افزود: برخی از تالاسمیک‌ها نیاز به 120 عدد دسفرال در ماه دارند که تنها موفق به دریافت 30 عدد از آن می‌شوند.

وی تاکید کرد: این در حالی است که برخی از بیماران داروهای دیگر را تحمل نمی‌کنند و دسفرال برای آنان مناسب است.

رئیس انجمن تالاسمی مازندران از تشویق بیماران تالاسمی به ادامه تحصیل خبر داد و گفت: تالاسمی‌ها به دلیل مشکلات ناشی از بیماری و تفاوت‌هایی که از نظر جسمی با افراد عادی دارند با دشواری در ادامه تحصیل و فرصت‌های شغلی دست‌وپنجه نرم می‌کنند که نیاز است تا دستاندرکاران برای آنان اولویت و سهمیه قائل شوند.

کوثریان تصریح کرد: با توجه به موفقیت برنامه پیشگیری تعداد موارد جدید و افرادی که تازه به دنیا می‌آیند نسبت به گذشته بسیار کمترشده و انگشت‌شمار است، این موضوع سبب شد تا امکان رسیدگی و پیگیری مسائل درمانی بیماران قبلی بیش از گذشته فراهم شود.

وی اضافه کرد: در مناطق جنوبی کشور مشکل زیادتر وجود دارد و سالانه تعداد قابل توجهی به آمار گذشته افزوده می‌شود.

رئیس انجمن بیماران تالاسمی مازندران تعداد بیماران تالاسمی را که زیرپوشش این انجمن قرار دارند را 2 هزار و 700 نفر اعلام کرد.

کوثریان از نبود امکانات به منظور خدمات‌دهی به مناطق مختلف استان خبر داد و گفت: تشویق بیماران برای استفاده از امکانات درمانی موجود از اقدامات انجمن است.

وی افزود: به منظور همسان‌سازی استانداردهای درمانی توسط انجمن سه دوره آموزشی برای پزشکان و پرستاران مراکز درمانی برگزار شد که آنان آموزش‌های لازم را فراگرفتند.

مددکار بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی سینا ساری نیز به خبرنگار فارس در این شهرستان اذعان داشت: آزمایش‌های روتین ماهانه به صورت رایگان انجام می‌شد در حالی که در حال حاضر بابت آن هزینه دریافت می‌شود.

هاجر ضوانی از اسورال، اکسجید و دسفرال به عنوان داروهای کمیاب نام برد.

وی تاکید کرد: تست آنزیم‌های کبدی و پروتئین جزو آزمایش‌های روتین است که میزان آن در هر ماه باید مورد اندازه‌گیری قرار گیرد.

مددکار بخش تالاسمی بیمارستان بوعلی ساری تاکید کرد: بیمه‌ها تنها ترزیق خون را رایگان انجام می‌دهند اما در مواردی مانند تراکم استخوان و سونوگرافی و آزمایش‌ هزینه‌ها را از تالاسمی‌ها همانند بیماران عادی دریافت می‌کنند.

رضوانی تصریح کرد: قرص اکسجید مدت 6 ماه است که در داروخانه‌ها یافت نمی‌شود و آمپول دسفرال که هر بیمار باید حداقل روزی چهار عدد از آن را ترزیق کند هر دو تا سه ماه در میان آن هم به تعدادی که مصرف آن تنها برای یک هفته کافی است در اختیار بیمارستان قرار می‌گیرد.

وی افزود: قرص الوان که توسط تالاسمی‌هایی که بار آهن کبد یا قلب‌شان زیاد است مصرف می‌شود نیز طی هر چند ماه یک‌بار به تعداد محدود 90 عدد را می‌توانند تهیه کنند و این درحالی است که برخی از بیماران روزانه به 6 تا هشت عدد از این قرص‌ها نیاز دارند.

یکی از بیماران تالاسمی نیز در گفت‌وگو با خبرنگار فارس در ساری گفت: تا مدتی پیش ‌هزینه‌ای بابت تهیه دارو از بیماران تالاسمی دریافت نمی‌شد و رایگان بود.

سید محمد موسوی افزود: بیشتر داروهایی که ما دریافت می‌کنیم از خارج وارد می‌شود و بیمه بابت دارو‌های خارجی هزینه‌ها را پرداخت نمی‌کند، استامینوفن و قرص سرماخوردگی که مشکل ما را بر طرف نمی‌کند.

وی اضافه کرد: داروی دسفرال که پیش از این سهمیه در اختیار ما گذاشته می‌شد و روزی چهار آمپول ترزیق می‌کردم و ماهانه نیاز به 120 عدد از این نوع آمپول دارم اما اکنون این تعداد را در هر ماه به 30 عدد آمپول کاهش دادند.

این بیمار گفت: به ما اعلام می‌کنند که دسفرال را بروید تهران و آزاد تهیه کنید که بسیاری از بیماران با داشتن مشکل جدی مالی و نداشتن درآمد به منظور تهیه آمپول با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کنند.

موسوی تاکید کرد: در حالی که اعلام می‌کنند بیماران خاص مورد حمایت قرار دارند، حمایتی از ما نمی‌شود، قبلا 30 درصد نرخ داروها از بیماران دریافت می‌شد اما در حال حاضر 70 درصد هزینه دارو از بیماران دریافت می‌شود و تنها 30 درصد را بیمه می‌پردازد و حمایت از بیماران خاص نیست.

وی تصریح کرد: بیشتر این نوع بیماران خاص بیکار هستند و منبع درآمدی ندارند، چشم آنان به جیب پدر و مادرشان است و پیش از این دارو به راحتی در دسترس ما بود پس از آن که پزشک نسخه دارو را می‌نوشت راهی داروخانه می‌شدیم و دارو را دریافت می‌کردیم اما الان برای مثال قرص خون را باید بنویسد و در مرحله بعدی انجمن تالاسمی آن را تایید کرده در صورتی که سایت باز بود و امکان وارد شدن به آن وجود داشت پس از آن باید برای دریافت دارو برگه را ارایه دهیم که در بسیاری از موارد داروخانه داروی مورد نظر پزشک را ندارد و با جواب منفی روبرو می‌شویم.

این بیمار افزود: برای دریافت قرص الوان هم باید دفترچه تایید شود، این در حالی است که در گذشته نیازی به تایید وجود نداشت و حتی نیاز به دفترچه بیمه نبود، اگر در روی یک برگه هم دارو نوشته می‌شد قابل دریافت بود و بیمار این همه درد سر را متحمل نمی‌شد.

موسوی یادآور شد: در حالی که اکنون اقلام دارویی دیگری نباید در کنار داروی الوان در دفترچه نوشته شود علاوه براین باید به بیمارستان تامین اجتماعی برویم تا کارشناس بیمه تایید کند و دارو را بگیریم.

در حا ل حاضر 700 نفر از بیماران تالاسمی ماژور و اینترمدیا در مازندران زیرپوشش انجمن تالاسمی بیمارستان بوعلی سینا ساری قرار دارند.