سلامت نیوز : مدیرعامل انجمن دیستروفی از نبود داروهای دیستروفی و مشکلاتی که بیماران برای تهیه این داروها متحمل می‌شوند گلایه کرد و گفت: هزینه یک قلم داروی حیاتی بیماران دیستروفی تا سه برابر افزایش قیمت داشته است.

رامک حیدری در گفت‌وگو با (ایسنا)، اظهار کرد: هم اکنون حتی با وجود برقراری آرامش نسبی در بازار دارویی کشور، هنوز هم تجهیزات پزشکی مورد استفاده برای بیماران مبتلا به دیستروفی گران و برخی داروهای آنها نایاب است.

وی ادامه داد: برای داروخانه‌ها صرفه اقتصادی ندارد که داروهای مورد استفاده مبتلایان به دیستروفی را که متقاضیان زیادی ندارد را خریداری کرده و عرضه کنند.

مدیرعامل انجمن دیستروفی در ادامه به اعلام داروهای مورد استفاده برای بیماران دیستروفی پرداخت و گفت: «کلکورد»،‌ «کوانزیم کیوتن»، «ال کارنیتین»، «کلسیم» و انواع ویتامین‌ها از جمله داروهایی هستند که دیستروفی‌ها استفاده می‌کنند.

حیدری ادامه داد: کلکورد همان کورتن اصلاح شده است که مشابه تولید داخل ندارد و وارداتی است. کورتن‌های معمولی عوارضی چون چاقی به همراه دارند که این اتفاق با مصرف کلکورد نمی‌افتد. اکنون قیمت کلکورد سه برابر شده است و بیماری که باید برای مصرف یک هفته خود حدود 30 هزار تومان برای خرید این دارو هزینه می‌کرد، اکنون باید برای هر هفته مصرف خود 90 هزار تومان بپردازد که متاسفانه بسیاری از خانواده‌ها به علت شرایط نامناسب اقتصادی قادر به خرید این دارو نیستند.

وی با بیان اینکه در کنار همه مشکلات مربوط به تامین تجهیزات و دارو با کمبود تخت‌های آی سی یو برای این بیماران روبرو هستیم، اظهار کرد: چند روز گذشته یکی از کودکان مبتلا به دیستروفی حدود سه شب در اورژانس یکی از بیمارستان‌های دولتی بستری بود، اما متاسفانه به علت اینکه تخت آی سی یو برای وی پیدا نشد، جان خود را از دست داد.

مدیرعامل انجمن دیستروفی ادامه داد: امروز کودکان دیستروفی حتی نمی‌توانند از حداقل امکانات بیمه‌ای خود برای درمانشان استفاده کنند. پر بودن یا رزرو بودن تخت‌های آی سی یو نیز مزید بر علت شده است تا با بحران‌هایی در این زمینه روبرو شوند.

حیدری با اشاره به هزینه 20 تا 18 میلیون تومانی خرید دستگاه ونتیلاتور و هزینه 5-4 میلیون تومانی خرید دستگاه اکسیژن‌ساز، اظهار کرد: اکنون دیگر انجمن دیستروفی هیچ کدام از این دستگاه‌ها را ندارد تا بتواند در اختیار کودکان نیازمند قرار بدهد.

وی ابراز امیدواری کرد: وضعیت فعلی اصلاح و تامین دارو و تجهیزات پزشکی چون ونتیلاتور، دستگاه اکسیژن‌ساز و همچنین ویلچر تسهیل شود.