سلامت نیوز : مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اعلام اینکه در حال حاضر 20 هزار بیمار نادر تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد میشود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر باشند.
به گزارش سلامت نیوز به نقل ازمهر ؛ علی داودیان در حاشیه بازدید دکتر انوشیرون محسنی بندپی مدرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان از بنیاد بیماریهای نادر، گفت: این بنیاد بدون دریافت هیچ ردیف بودجه از دولت و مجلس و حتی کمکهای مردمی برای حمایت از بیماران نادر در شهرهای بابل، ساری، شیراز، آذربایجان غربی و تهران مراکز تشخیصی و درمانی مهیا کرده است.
وی با بیان اینکه هر کدام از این مراکز با هزینهای بالغ بر 10 تا 15 میلیارد تومان برای ارائه خدمات رایگان به بیماران فراهم شده است، بیان داشت: بنیاد بیماران نادر با 546 شعبه در جهان در 4 حوزه فعالیت میکند و بنیاد بیماریهای نادر ایران نیز با همکاری بهترین متخصصان پزشکی از جمله پروفسور مریم بنی کاظمی از جمله 10 متخصص ژنتیک برتر جهان پروندههای بیماران نادر را مورد بررسی، تشخیص و درمان رایگان قرار میدهد.
داودیان ادامه داد: در این زمینه دیدارهای متعددی با وزیر بهداشت و شخصیتهای مطرح جهانی از جمله نماینده یونیسف در ایران داشتهایم و توانستهایم کتاب اطلس راهنمای بیماران نادر را که هر جلد آن 5 میلیون ریال هزینه دربرداشته است به تعداد 10 هزار جلد به چاپ برسانیم.
مدیر عامل بنیاد بیماریهای نادر ایران با اشاره به اینکه هم اکنون 20 هزار بیمار تحت پوشش این بنیاد هستند، گفت: برآورد میشود یک میلیون و 200 هزار نفر در کشور دچار بیماریهای نادر باشند زیرا 6 هزار بیماری نادر وجود دارد که 200 نوع از این بیماریها شیوع بالایی دارد و ما توانستهایم بر روی 58 نوع بیماری نادر در کشور کار کنیم. به طوری که اگر یکی از این بیماریهای نادر تعداد بیمارانش از یکصد نفر بیشتر شود برای آن یک انجمن تاسیس میکنیم.
داودیان به تاسیس طرح پایلوت سرطان بیماران نادر ایران نیز اشاره کرد و افزود: بنیاد بیماریهای نادر ایران در زمینههای پژوهشی، تحقیقاتی، تشخیصی فعالیت میکند و برای این بیماران سلامتکارت نیز صادر کرده است. به طوری که کسانی که تحت پوشش نبودهاند نیز با حمایت این بنیاد هزینههای پوشش تعرفههای بیمهای آنان پرداخته شده است.
وی در ادامه توضیحات فعالیتهای بنیاد بیماریهای نادر ایران به محسنی بندپی رئیس بیمه سلامت ایرانیان گفت: ما انتظار داریم با انعقاد تفاهمنامهای بین این بنیاد و بیمه سلامت ایرانیان قدمی برای ارتقای درمان بیماران نادر برداشته شود تا هزینههای این بیماران کاهش یابد.
داودیان در پایان با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماریهای نادر در روز 9 اسفند سال جاری با حضور میهمانانی از 20 کشور اروپایی و آمریکایی از مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایرانیان به عنوان میهمان ویژه این مراسم دعوت به عمل آورد.
پربازدیدترین اخبار سلامت در سال 1402
پیشنهاد سردبیر
-
هشدار! حجامت نوزاد برای درمان زردی عوارض مرگبار دارد
متخصص کودکان و نوزادان با هشدار نسبت به حجامت نوزاد برای درمان زردی گفت:«حجامت نه تنها کمترین اثری روی کاهش زردی نوزاد ندارند که برعکس باعث افزایش خطر عفونت های پوستی و سپسیس (عفونت خونی) گردیده، میتوانند عوارض مرگبار و برگشت ناپذیری برای نوزاد دلبند داشته باشد.»
-
چرا پاهایمان خواب میرود؟
همهٔ ما گاهی خوابرفتن دست یا پا را تجربه میکنیم که نتیجهٔ طبیعی فشردگی عصب است. احساس گزگز اغلب با تغییر وضعیت بدن بهراحتی برطرف میشود، چون فشار وارد بر عصب حذف میشود. خوابرفتن دستها و پاها پارستزی نیز نامیده میشود.
-
چشمرنگیها بیشتر در معرض این بیماری هستند
در افراد دارای چشمهای سبز و روشنتر، میزان رنگدانههای جذبکنندهی نور کمتر است و همین عاملی است که خطر ابتلا به سرطان چشم را افزایش میدهد. سالانه ۲۵۰۰ نفر در ایالات متحده امریکا به این بیماری مبتلا میشوند.
-
۲ داروی جدید ضد سکته در آمریکا رونمایی شد +جزئیات
در کنفرانس قلب در آتلانتای جورجیا از دو داروی جدید ضد سکته به نامهای پلوزاسیران و اولزارسن رونمایی شد.
-
به بچههایتان نودل ندهید!
بسیاری از کارشناسان تغذیه معتقدند غذاهای فوری مانند نودل فوری نه تنها ارزش غذایی ندارد بلکه مصرف خارج از تعادل آن میتواند مضرات زیادی هم داشته باشد چرا که این نوع غذاها برای خوشمزهتر شدن در فرایند فراوری با روغن و نمک فراوان مزهدار میشوند. غذاهایی که برای بزرگترها توصیه نمیشوند قطعا برای کودکان نیز مضر است.
-
استفاده از جایگزین های نمک خطر مرگ های قلبی را کاهش می دهد
جایگزینی نمک با گزینه های سالم تر ممکن است به کاهش خطر مرگ در برابر بیماری های قلبی کمک کند.
-
برای حفظ سلامت بهتر است پیاده روی کنید
به گفته کارشناسان، پیاده روی یکی از بهترین ورزش های موجود برای افراد معمولی است.
-
اثر بینظیر ۷ دمنوش روی آلرژیهای بهاری
بسیاری از مردم برای تسکین حساسیتهای فصلی خود به آنتیهیستامینهای موجود در داروخانه روی میآورند. درصورتی که به راحتی میتوان با بهکارگیری درمانهای طبیعی، این علائم را بهبود بخشید.
نظر شما