سلامت نیوز : اولی دچار تناقض است كه امیدوار باشد یا ناامید. میماند از سرنوشت بنالد یا از مدیران، از همنوع بگریزد یا از جامعه پزشكی. او كه هیچگاه خانوادهیی را كنارش ندیده و تا نوجوانی در پرورشگاه كودكان بیسرپرست روزگار گذرانده كمی بعد بر اثر یك حادثه یك دستش را از دست داد و بعدتر هم مشخص شد به هپاتیت C و اچآیوی (ایدز) مبتلا شده است. بیمار مورد نظر اكنون نگران است: نگرانی او دایرهیی دارد به وسعت نیش پشه، تا سرماخوردگی و هزینه دارو و پرداخت اجارهخانه و البته لبخند گاه گریه و گاه زیبای فرشته مرگ.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ؛ این مرد 40 ساله البته بینام نیست. شما فرض كنید نامش یدالله و لقبش ... است. دومی هم سهیل ... 38 ساله است كه بسیار مرتب لباس پوشیده و به طرز عجیبی تمیز به نظر میآید. سر پرشوری دارد و بهطور مرتب پیگیر تشكیل انجمنهای ویژه برای بیماران اچآیوی است. او میگوید همهچیز از اعتیاد و بعد تزریق از طریق سرنگ مشترك شروع شد. رفتار پر خطر او تاكنون دو قربانی دیگر هم داشته همسر و فرزندش كه نیامده در شكم مادر درگذشت. وجه مشترك هر دو بیمار نه فقط ناامیدی كه گلهمندی و انتقاد از نگاه موجود در جامعه به بیماران اچآیوی است. خلاصهیی از گفتوگو با دو بیمار اچآیوی در ادامه میآید.
یدالله: عدهیی تصور میكنند ریشه ایدز از اعتیاد است و چون اعتیاد را جرم میدانند با افراد ایدزی برخوردهای نادرستی دارند
سهیل: من تا دو هفته بعد از دریافت نتیجه آزمایشم بد حال بودم اما كم كم به خودم قبولاندم كه اچآیوی نتیجه رفتار نادرست خودم بوده و باید با آن مقابله كنم. در سالهای گذشته هم تلاشم را برای مقابله با بیماری ازطریق مصرف دارو، تلاش برای تشكیل انجمن مثبت، ازدواج و كار مداوم ادامه دادهام
از چند سال پیش و چگونه به اچآیوی دچار شدید؟
یدالله ... : از 15 سال پیش و بعد از یك بیماری متوجه شدم كه به بیماری ایدز مبتلا شدهام. زندگی من شبیه فیلمهای دردناك است. از وقتی خودم را شناختم پدر و مادر نداشتم و در پرورشگاه بزرگ شدم. بعد از سربازی طبیعتا باید شغلی برای خودم دست و پا میكردم كه به دلیل ضعف بنیه مالی كاری بهتر از سیگارفروشی كنار خیابان پیدا نكردم. من انسان معتقدی هستم خانم. اهل نماز و روزهام. در عمرم نه اعتیاد داشتهام و نه رفتار پرخطر جنسی. بعضی از پزشكان میگویند من براثر فرآوردههای خونی آلوده شدهام.
سهیل ... : چگونگی ابتلا به ایدز هم برای ما مصیبتی شده است. چون مدام همه دنبال این هستند كه به فرد انگ بچسبانند. اگر بگویی اعتیاد داشتم باور نمیكنند و میگویند رفتار جنسی پرخطر داشتی اگر بگویی تزریق خون، میگویند معتاد بودی. اگر بگویی خالكوبی و...
من هم تقریبا شش سال پیش برای نخستینبار متوجه شدم به ویروس HIV دچار شدم. مدتی به مواد مخدر اعتیاد داشتم كه در اواخر كارم به تزریق كشیده شد. مجبور شدم شغل قبلیام را به دلیل آلوده بودن فضا رها كنم و در حال حاضر شغل آزاد دارم و در بخش پوشاك به فعالیت مشغول هستم.
آقای ... دست شما به چه دلیلی قطع شد؟
15 سال پیش یكی از دوستان جوانم كه با خانوادهاش بر سر ازدواج با یك دختر دچار اختلاف شده بود شب از منزلش به حالت قهر به خانه من آمد.
نیمههای شب من با فریاد او از خواب بیدار شدم و دیدم خود را به آتش كشیده است. من برای كمك به او و خاموش كردنش از هر وسیلهیی استفاده كردم. بعد از دقایقی نه تنها او جان خود را بر اثر این خودسوزی از دست داد كه دست من هم چند ماه بعد به دلیل سوختگی و بعد نداشتن بیمه درمان و بنیه مالی برای جراحی به موقع از مچ قطع شد.
مگر هزینه جراحی شما چقدر بود؟
آن موقع گفتند 120 هزار تومان به حساب بیمارستان واریز كنید. در حالی كه من نه پساندازی داشتم و نه خانواده و فامیلی كه به كمك من بیاید. همه زندگی من یك كیوسك سیگارفروشی بود كه من در فاصله زمانی كم هم نتوانستم آن را بفروشم. در حالی در این كشور به خاطر 120 هزار تومان به خاطر كمك به یك انسان دیگر دستم را از دست دادم كه گاه میبینیم برای برنامههای نمایشی از كشورهای دیگر حیوانات را با هزینههای چند هزار دلاری به ایران میآورند. مدام با خود فكر میكنم یعنی ارزش اعضای بدن یك انسان از این قبیل برنامهها هم پایینتر است؟
اتهامی بعد از مرگ آن جوان متوجه شما نشد؟
چرا خانواده و مخصوصا برادر آن جوان در تمام مدت بستری من در بیمارستان بالای سرم میآمدند و با تهدید میگفتند در حال پیگیری پرونده تو هستیم كه برادرمان را سوزاندهیی.
چگونه توانستی ثابت كنی كه در این جریان بیگناه بودی؟
بعد از بررسیهای پلیسی و اظهارنظر پزشكی قانونی مشخص شد كه حادثه خودسوزی فرد بوده و نه آتش زدن از سوی من.
ویروس اچآیوی در زمان بستری شما در بیمارستان تشخیص داده شد؟
بعد از جراحی قطع دست، گفته شد كه باید حداقل چهار عمل دیگر هم صورت بگیرد تا عفونت در بدن من گسترش پیدا نكند. برای هزینه این عمل كیوسك سیگارفروشیام را فروختم.
ماجرای عجیبی كه آغاز دردسرهای فعلی من بود بعد از این جراحیها آغاز شد. در حالی كه تا قبل از آن با من مانند یك بیمار عادی رفتار میشد بعد از چهار جراحی پرستاران و پزشكان برای نزدیك شدن به تخت من هم از دستكش استفاده میكردند.
از شرایط خونهای تزریق شده به خود در این مدت یا قبل از آن خبر داشتید؟
خیر من كه فردی تنها بودم و اصلا كسی هم نبود داوطلبانه به من خون اهدا كند.
مشخصا در بیمارستان به شما چه گفتند؟
هنگام ترخیص از بیمارستان یكی از پرستاران به من گفت بعد از اینكه از بیمارستان رفتی مهمترین كاری كه باید انجام بدهی دادن آزمایش خون است.
یعنی آنها متوجه بیماری شما شده بودند اما به شما نگفته بودند؟
بله، گفتم برخوردهای آنها در روزهای آخر بستری شدنم در بیمارستان كاملا تغییر كرده بود. شاید به خاطر اینكه من شرایط بدی داشتم و دست من هم قطع شده بود، نمیخواستند بیشتر از آن من را ناراحت كنند و بگویند كه اچآیوی هم دارم.
آزمایش تشخیص اچآیوی را در كدام آزمایشگاه دادید؟
آزمایشگاه بیمارستان امام خمینی تهران. كه بعد از اعلام نتیجه به من گفتند علاوه بر اچآیوی مثبت به هپاتیت C هم مبتلا شدهام.
با خودتان كه فكر میكنید چه نتیجهیی میگیرید؟ این ویروس از جوانی كه خودسوزی كرد و شما هنگام كمك به او در اثر خونریزی مشترك و جراحت دست آلوده شدید در بدنتان نفوذ كرد یا بر اثر فرآوردههای خونی؟
به خدا نمیدانم. با گذشت ?5 سال از این ماجرا هنوز نمیدام من كه نه رفتار پرخطر و نه اهل دود و دم بودم و نه رفتارهای خلاف دین هم انجام نداده بودم چگونه به این ویروس آلوده شدم. اما گویا بعضی از پزشكان و پرستاران بهتر از من میدانند كه با سرزنش میگویند كه اچآیوی نتیجه رفتار پرخطر خودت است.
بعد از قطع دست شرایط برای انسانی كه هیچ كس و هیچ چیز را نداشت و به دو بیماری خاص هم مبتلا بود چگونه گذشت ؟
یه خاطرهیی از همان زمان دارم كه هرگز یادم نمیرود من در اوج ناامیدی بودم. نه دوستی برای همصحبتی بود و نه خانوادهیی برای همدردی و نه پولی برای درمان. تلویزیون را روشن كرده بودم كه دقایقی سرگرم شوم كه اتفاقا داشت فیلمی نمایش میداد كه برای بیماری آزمایش داده بود اما نتیجه آزمایش او با فرد دیگری كه ویروس اچآیوی گرفته بود اشتباه شده بود. واكنش خانواده و خود فرد آنقدر ناامیدكننده بود كه تازه من به عمق بیماری خودم آگاه شدم چون همه از او فاصله میگرفتند و نگران بودند كه اگر از كنارش رد میشوند ایدز نگیرند.
سهیل: من تا دو هفته بعد از دریافت نتیجه آزمایشم بد حال بودم اما كم كم به خودم قبولاندم كه اچآیوی نتیجه رفتار نادرست خودم بوده و باید با آن مقابله كنم. در سالهای گذشته هم تلاشم را برای مقابله با بیماری ازطریق مصرف دارو، تلاش برای تشكیل انجمن مثبت، ازدواج و كار مداوم ادامه دادهام.
برخورد خانواده شما با این بیماری چگونه است؟
سهیل: همسرم بعد از ازدواج با من به اچآیوی مبتلا شد. البته از قبل مطلع بود كه من به این ویروس آلوده شدهام. در حال حاضر هم اكثر اعضای خانواده من میدانند و به آنها گفتم كه راههای انتقال به چه صورت است و آنها حمایتهای روحی و روانی زیادی از من میكنند. ما شش خواهر و برادریم كه همه سالم و تحصیلكرده هستند ولی در خانواده همسرم فقط مادرش را در جریان قرار دادهایم اما برادرانش نمیدانند. دیدگاه آنها نسبت به بیماری خیلی منفی است و هرچقدر تلاش كردیم كه دیدگاه آنها را اصلاح كنیم موفق نشدیم.
با گذشت چند سال از بیماریتان هنوز نگاههای منفی تعدیل نشده است؟
یدالله: ببینید انتظاراتی كه جامعه از بیمار دارد با چیزی كه خود در اختیارش میگذارد خیلی عجیب است. مثلا: حق داشتن شغل نداری، بیماری خود را انتقال نده، اعتراض نكن، داروهایگاه بیكیفیت و بیخاصیت را استفاده كن.
از من بیمار كه مجرد هستم خواسته میشود كه ازدواج نكنم. یا اگر ازدواج كردم با فردی مشابه خودم ازدواج كنم. بعد تصور كنید اكثر بیماران اچآیوی از پرداخت هزینههای درمان خود عاجزند چگونه میتوانند هزینههای درمان همسر خود و احتمالا فرزند آیندهشان را بپردازند؟
فرض كنید چند نفر مانند من میتوانند بر خواستهها و غرایز انسانی خود پا بگذارند و زنان دیگر را آلوده نكنند. یا برعكس چند زن میتوانند بدون آنكه واقعیت را به مردان بگویند آنها را آلوده نكنند؟
سهیل: متاسفانه برخوردها مناسب نیست و این فاصله گرفتن تنها به مردم عادی هم محدود نمیشود بلكه هنوز كادرهای پزشكی و پرستاری ما از این بیماری به دلیل عدم اطلاعات صحیح وحشت دارند. همین موضوع باعث میشود كه هر روز بر تعداد افراد آلوده افزوده شود چون وقتی مردم این همه انگ و تبعیض را در حق بیماران ایدزی مشاهده میكنند حاضر نمیشوند در صورت ابتلا به این بیماری واقعیت را بیان كنند و بدون اطلاع به دندانپزشكی میروند، در مراكز درمانی و عمومی حاضر میشوند بدون آنكه رعایت نكات بهداشتی را داشته باشند.
نهادهای حمایتی در این مدت چه كمك آموزشی و مالی به شما داشتهاند؟
یدالله - سهیل: در سالهای گذشته نهاد حمایتی وجود نداشته كه نرفته باشیم. ما از كمكهایگاه و بیگاهشان تشكر میكنیم اما همواره حرف این بوده كه قبلا مدیر نالایقی حضور داشته و الان فرد تازهیی منصوب شده كه درصدد حل مشكلات است. به ما میگویند شما منتظر بمانید. ما منتظر باشیم آیا پیشرفت بیماری ما هم متوقف میشود؟
بدترین برخورد به واسطه بیماریتان چه بوده؟
یدالله: من سالهای اول بیماری یك بار دیگر با برخورد بدی مواجه شدم زمانی كه مستاجر خانهیی در جنوب تهران بودم كه چند خانوار از یك حیاط مشترك استفاده میكردند.
صاحبخانه فردی بداخلاق و قلدر مآب بود. طبق قاعده هر روز یك مستاجر باید حیاط را تمیز میكرد كه آن روز فردی كه نوبتش بود كار را انجام نداد و من برای كثیف نماندن محوطه و كمك به همان فرد حیاط را تمیز كردم اما ناگهان صاحبخانه آمد با من دست به یقه شد كه به چه حقی این كار را انجام دادی؟ همین درگیری باعث شد كه مشتی به صورتم بزند و ? تا دندانم را بشكند. من شكایت كردم اما قاضی پرونده در پاسخ من گفت همین كه با وجود این بیماری اجازه حیات به تو داده شده باید خدا رو شكر كنی. دیگر حق شكایت نداری!
آیا این برخوردها چیزی جز انگ و تبعیض و ترور شخصیت یك بیمار است كه عموما نادانسته یا ناخواسته یا اصلا با اشتباهات شخصی به این بیماری آلوده شدهاند؟
سهیل: سه سال پیش همسرم با وجود داشتن اچآیوی تحت مراقبتهای یك پزشك در رشت باردار شد چون در حال حاضر این امكان وجود دارد كه در صورت مراقبت با وجود اچآیوی در بدن مادر كودك سالم به دنیا بیاید. ما هم به كمك یك پزشك زنان كه ریاست یكی از بیمارستانهای دولتی را هم برعهده داشت طی 9 ماه منتظر به دنیا آمدن فرزندمان شدیم اما درست در روزی كه موعد زایمان همسرم شد پزشك زنان از هفت صبح تا هفت عصر در محل كارش حضور پیدا نكرد. همسرم از ساعت هفت صبح تا ساعت هفت غروب درد كشید. قرار بود زایمان به صورت سزارین باشد. الان هم وقتی اینها را میگویم بغض گلویم را میگیرد. هر وسیلهیی هم كه برای زایمان مورد نیاز بود مانند دستكشهای 300 هزار تومانی را هم برایش فراهم كرده بودم. اما او از ترس آلوده شدن نیامد و همسرم آنقدر درد كشید تا در نهایت بند ناف دور گردن بچه پیچید و بچه خفه شد. آبان امسال سومین سالی بود كه عذاب این مصیبت را تحمل كردیم. عذاب كار یك پزشك نادان. بعد از آن همسرم بهشدت افسرده شد و اگر هم بیماری را مشاهده كند آنها را تشویق به عدم گفتن واقعیت بیماریشان میكند.
بعد از این اتفاق با آن پزشك صحبت یا شكایتی داشتید؟توجیه عدم حضورش در بیمارستان چه بود؟
توجیه ایشان این بود كه كار داشتم. چیزهای غیر قابل قبول به من تحویل داد! میخواستم شكایت كنم كه همسرم به دلیل آنكه بچه باید كالبد شكافی میشد اجازه نداد.
بعد از چند روز هم كه عقده در دلم باقیمانده بود رفتم به مطبش و گفتم میتوانم همینجا و در بین 50 تا بیمار به راحتی خرابت كنم ولی باز دلم نیامد و نتوانستم. نمیدانم كی و چه جوری چنین فردی را به عنوان رییس بیمارستان منصوب كرده است كرده؟ اما در نهایت من خدا را شاهد این ماجرا گرفتم.
ریشه این برخوردها را در چه میدانید؟
یدالله: عدهیی تصور میكنند ریشه ایدز از اعتیاد است و چون اعتیاد را جرم میدانند با افراد ایدزی برخوردهای نادرستی دارند.
سهیل: تعدادی هم بهواسطه داشتن رفتار پرخطر جنسی افراد اچآیوی را شایسته برخوردهای نامناسب میدانند. اما عجیب است كه كادر پزشكی و درمانی كه باید در خط مقدم مبارزه و كمك به بیماران باشند اینگونه برخورد میكنند و حتی در آن بیمارستان پزشك دیگری هم حاضر نشد به همسرم برای وضع حمل نوزاد كمك كند.
شما احساس میكنید رفتار مردم عادی در جامعه با شما تبعیضآمیز است؟
یدالله - سهیل: بله كاملا. مانند تبعیض نژادی كه بین سفیدپوستان و سیاه پوستان وجود داشت. چون از مدیر كه مسوولیتهای خود را به درستی انجام نمیدهد تا پزشك و دستگاههای دیگر ما را به بدترین وجه ترور شخصیت كردهاند.
با این نگاه زندگی كردن سختتر نمیشود؟
یدالله: من فكر میكنم خدا وجود دارد. من به خدا اعتقاد دارم و براین باورم كه سرنوشت من بیحكمت نیست و كسی كه در این دنیا زجر میكشد در جهان آخرت زندگی خوبی خواهد داشت. افرادی مانند ما همچنین وسیلهیی هستند تا دیگران به آنها كمك و آخرت خود را آباد كنند. در زمانی كه سالم بودم هر كمكی از دستم بر میآمد برای دیگران انجام میدادم.
به هر حال در حال زندگی با این بیماری هستید. چگونه با هم كنار میآیید؟
یدالله - سهیل: ببینید اگر داروهای مناسب استفاده نشود قدرت فعالیت جسمی بسیار پایین میآید. الان اگر من بروم درنور مستقیم خورشید جوشهایریزی در بدنم ایجاد میشود. اگر بخواهم كاری انجام دهم سریع انرژی بدنم تمام میشود. سیستم ایمنی بدنم بسیار پایین است و درمان سرماخوردگی اگر برای عموم مردم دو، سه روزه است ممكن است برای ما دو ماه به طول بینجامد. انجام كار جسمی بسیار دشوار است. همواره با مشكل كم اشتهایی و كم خونی مواجهام و باید از تغذیه مناسبی برای حل مشكلاتم استفاده كنم. اما با كدام پول؟ كدام امكانات؟
یدالله: یخچال خانه من را دیدی؟ درش خراب است. حتی نمیتوانم یك مرغ یا یك ماهی در آن بگذارم. در حالی كه الان یك دستم از مچ قطع است من امكانات اولیه زندگی مثل ماشین لباسشویی هم ندارم. در حالی كه به دلیل جلوگیری از بیمار شدن بهطور مرتب باید ملحفه و لباسهایم را شستشو دهم.
اخیرا سرماخوردگیام وقتی 5/? ماه طول كشید و درمانهای دارویی جواب نداد پزشكی برایم دستور بستری صادر كرد اما كادر بیمارستان گفتند كه تخت انفرادی برای بستری شدن بیمار اچآیوی نداریم.
همین برخوردها باعث میشود كه بسیاری از مبتلایان بیماری خود را پنهان كنند و دروغ بگویند؛ هنگام تشریح حال برای پزشك تا دندانپزشك و مردم عادی یا شریك جنسی.
اوایل تلاش زیادی میكردم تا به افرادی كه وضعیت مشابه من داشتند بقبولانم كه رفتاری نكنند كه بیماریشان باعث آلوده شدن دیگران شود. من بارها جوانهایی را دیدهام كه اچآیوی داشتند اما بیماری خود را پنهان میكردند. میگفتند ما باید انتقام برخوردهای نادرست از بیمارستان تا همان فردی كه ما را آلوده كرده را بگیریم.
زندگی در این خانه كه با كمترین باران، آبكوچه سرازیر میشود و امكانات كمی هم دارد و مقابل خانه هم همسایهها زبالههای خود را میگذارند در سالهای گذشته چگونه بوده؟
یدالله: بسیار سخت. میبینید كه وسایلم را هم جمع كردهام. تا حداقل از نیش پشهها كه ممكن است عفونتهای تازهیی وارد بدنم كنند فرار كنم. بعد از چند ماه با كمك چند دوست و درخواستهای چند باره از بهزیستی چند كوچه بالاتر خانهیی قدیمی را در حاشیه شهر و در واقع نزدیك یك روستا در رشت اجاره كردهام با ماهیانه 3 میلیون پول پیش و 80 هزارتومان اجاره.
اما خانم نمیدانم كه اجاره خانهام را چگونه باید بپردازم. چون بهزیستی بعد از چند هفته دوندگی تنها 400 هزار تومان كمك كرد و من مجبور شدم از 3 میلیون تومان پول پیش یك میلیون تومان را از فردی قرض بگیرم و ماهیانه 50 هزار تومان سود آن پول را بپردازم.
در حالی كه من 66 درصد به خاطر دست و دو بیماری ایدز و هپاتیت از كارافتادگی دارم.
مگر تحت پوشش كمیته امداد نیستید؟
یدالله: چرا اما چند سال پیش برای همین هزینههای درمان، كمیته امداد یك میلیون تومان تحت عنوان وام به من داد كه الان به خاطر آن وام هر ماه از 40 هزار تومانی كه به هر مددجو میدهند 25 هزار تومان كسر میكند و من با 45 هزار تومان یارانه نقدی و 15 هزار تومان كمیته امداد باز هم 20 هزار تومان برای پرداخت اجاره خانه كم دارم. یعنی اصلا 50 هزار تومان پول سود، خوراك و پوشاك و دارو را به حساب نیاوردهام.
مگر بهزیستی تسهیلات خاصی برای افراد از كارافتاده در نظر نمیگیرد؟
یدالله: من برای چندمین بار اخیرا همه مدارك بیماریهایم را به بهزیستی ارائه دادم برای دریافت كمك اجاره منزل اما به من گفتند ?? درصد از كارافتادگی، خفیف محسوب میشود. خواستم برای دریافت وام اقدام كنم. گفتند وام به افرادی تعلق میگیرد كه از بهزیستی متادون دریافت میكنند و تحت درمان بهزیستی هستند.
یعنی عملا به افرادی كه اعتیاد ندارند كمك نمیكنند و تلویحا به من گفته میشود بیا معتاد شو تا بعد شرایط كمك را به دست بیاوری! یا افرادی صرفا به واسطه از دست دادن پدر تحت حمایت قرار میگیرند كه البته درست است اما من كه از ابتدا خانواده نداشته و از طرف دیگر بیماریهای لاعلاج هم دارم و دستم هم قطع شده با چنین برخوردی مواجه میشوم.
با این شرایط اگر كاری باشد حاضر به انجام آن هستید؟
یدالله: بله. من آدم تنبلی نیستم و به دنبال دریافت پول مفت نیستم. من 15 سال پیش یك كالسكه بچه را 2500 تومان خریدم با دو تا جعبه چوبی روی آنها 2 باكس سیگار كه قسطی از یك فروشنده گرفته بودم و چند بسته آدامس گذاشتم بعد از مدتی با افزایش درآمد و آوردن وسایل جانبی مثل فندك و... توانستم سرمایهام را به 5/? میلیون تبدیل كنم و خانهیی اجاره كنم اما بعضی از افراد آمدهاند تحت عنوان موسسه خیریه و كمك به بیماران برای خود ثروتهای كلان بههم زدهاند. اعتراض هم میكنیم كسی توجه نمیكند. یعنی قبضها را میبرند دم در خانه مردم و برای كمك به بیماران مختلف پول میگیرند اما ببینید به چند بیمار كمك میكنند و وضعیت زندگی مدیران و كارمندان و حتی ویزیتورهای آنها بعد از چند سال چقدر تغییر كرده است. یكی از همین تشكلهای خیریه پرونده من و چند نفر دیگر را از 5/? سال پیش گرفته و با آن از مردم پول میگیرند اما به جز 30 هزار تومان اولیه در قبال دهها بار مراجعه من نه تنها كمكی نكردهاند بلكه پروندهام را هم گرو گرفتهاند. واقعا نمیدانم چگونه این تشكلها با وجود اعتراض افرادی مانند ما همچنان اجازه فعالیت دارند.
سهیل: در بهزیستی هم چند مرحله گفته شد كه بودجههایی برای كمك به بیماران ایدز در نظر گرفته شده كه ما هیچگاه از سرنوشت آن مطلع نشدیم. ما كه پولی برای استخدام وكیل و حضور در مجامع قضایی نداریم. وظیفه نهادهای دولتی و نظارتی پیگیری این مسائل است. در حالی كه این نهادها هم تنها امیدهای واهی به افراد میدهند.
یدالله: واقعا بعضی مواقع با خودم فكر میكنم كه بروم قبرستان زنده زنده خود را در قبر بگذارم تا مردم و مسوولان بیایند و مشت مشت خاك برسرم بریزند تا راحت شوم.
البته نباید از حق گذشت كه كلینیك بیماریهای رفتاری در تامین داروهای گرانقیمت به كمك ما میآید وگرنه خیلی زودتر از موعد باید با این دنیا خداحافظی كنیم.
تفاوت بین داروهای ایرانی و خارجی خیلی زیاد است؟
سهیل: تفاوت و تاثیرشان بسیار متفاوت است و داروی ایرانی در بیشتر مواقع فاقد كیفیت لازم است. چند سال پیش هم دارویی تزریقی به نام آیمود سه ماه و 10 روز تزریق میشد تا سیستم دفاعی بدن را تقویت میكرد و بیمار نیازی به قرص نداشتكه البته روی هر فردی پاسخ مثبت نداشت. چندی پیش هم داروی جدیدی كشف كردند و چند بیمار خودشان پیشنهاد دادند كه روی آنها آزمایش صورت بگیرد كه متاسفانه فوت كردند.
بالاخره دارو و هزینههای بالای آن نقش زیادی در مهار بیماری دارد. باید همچنان امیدوار بمانید چون در چند شهر ایران تجربیات موفقی مثل باشگاه مثبت داشتهاند كه علاوه بر برگزاری جلسات، فرصتهای شغلی هم برایشان فراهم شده است.
بله در بعضی از شهرها از جمله تهران باشگاه مثبت خدمات خوبی به بیماران و حتی مشاورههای مناسبی هم به مردم و دانشآموزان مدارس میدهد. یا در مشهد برای همین بیماران كارواش راهاندازی شده است. قم و اصفهان هم تجربیات خوبی در این زمینه دارند.
نظر شما