در جست‌وجوي زندگي/ از پرورشگاه تا ابتـلا به بيماري ايدز

۱۳۹۲/۱۱/۰۷ - ۱۵:۲۹ - کد خبر: 104495
در جست‌وجوي زندگي/ از پرورشگاه تا ابتـلا به بيماري ايدز

سلامت نیوز : اولي دچار تناقض است كه اميدوار باشد يا نااميد. مي‌ماند از سرنوشت بنالد يا از مديران، از همنوع بگريزد يا از جامعه پزشكي. او كه هيچگاه خانواده‌يي را كنارش نديده و تا نوجواني در پرورشگاه كودكان بي‌سرپرست روزگار گذرانده كمي بعد بر اثر يك حادثه يك دستش را از دست داد و بعدتر هم مشخص شد به هپاتيت C و اچ‌آي‌وي (ايدز) مبتلا شده است. بيمار مورد نظر اكنون نگران است: نگراني او دايره‌يي دارد به وسعت نيش پشه، تا سرماخوردگي و هزينه دارو و پرداخت اجاره‌خانه و البته لبخند گاه گريه و گاه زيباي فرشته مرگ.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد ؛ اين مرد 40 ساله البته بي‌نام نيست. شما فرض كنيد نامش يدالله و لقبش ... است. دومي هم سهيل ... 38 ساله است كه بسيار مرتب لباس پوشيده و به طرز عجيبي تميز به نظر مي‌آيد. سر پرشوري دارد و به‌طور مرتب پيگير تشكيل انجمن‌هاي ويژه براي بيماران اچ‌آي‌وي است. او مي‌گويد همه‌چيز از اعتياد و بعد تزريق از طريق سرنگ مشترك شروع شد. رفتار پر خطر او تاكنون دو قرباني ديگر هم داشته همسر و فرزندش كه نيامده در شكم مادر درگذشت. وجه مشترك هر دو بيمار نه فقط نااميدي كه گله‌مندي و انتقاد از نگاه موجود در جامعه به بيماران اچ‌آي‌وي است. خلاصه‌يي از گفت‌وگو با دو بيمار اچ‌آي‌وي در ادامه مي‌آيد.

يدالله: عده‌يي تصور مي‌كنند ريشه ايدز از اعتياد است و چون اعتياد را جرم مي‌دانند با افراد ايدزي برخوردهاي نادرستي دارند

سهيل: من تا دو هفته بعد از دريافت نتيجه آزمايشم بد حال بودم اما كم كم به خودم قبولاندم كه اچ‌آي‌وي نتيجه رفتار نادرست خودم بوده و بايد با آن مقابله كنم. در سال‌هاي گذشته هم تلاشم را براي مقابله با بيماري ازطريق مصرف دارو، تلاش براي تشكيل انجمن مثبت، ازدواج و كار مداوم ادامه داده‌ام

‌ از چند سال پيش و چگونه به اچ‌آي‌وي دچار شديد؟

يدالله ... : از 15 سال پيش و بعد از يك بيماري متوجه شدم كه به بيماري ايدز مبتلا شده‌ام. زندگي من شبيه فيلم‌هاي دردناك است. از وقتي خودم را شناختم پدر و مادر نداشتم و در پرورشگاه بزرگ شدم. بعد از سربازي طبيعتا بايد شغلي براي خودم دست و پا مي‌كردم كه به دليل ضعف بنيه مالي كاري بهتر از سيگارفروشي كنار خيابان پيدا نكردم. من انسان معتقدي هستم خانم. اهل نماز و روزه‌ام. در عمرم نه اعتياد داشته‌ام و نه رفتار پرخطر جنسي. بعضي از پزشكان مي‌گويند من براثر فرآورده‌هاي خوني آلوده شده‌ام.

سهيل ... : چگونگي ابتلا به ايدز هم براي ما مصيبتي شده است. چون مدام همه دنبال اين هستند كه به فرد انگ بچسبانند. اگر بگويي اعتياد داشتم باور نمي‌كنند و مي‌گويند رفتار جنسي پرخطر داشتي اگر بگويي تزريق خون، مي‌گويند معتاد بودي. اگر بگويي خالكوبي و...

من هم تقريبا شش سال پيش براي نخستين‌بار متوجه شدم به ويروس HIV دچار شدم. مدتي به مواد مخدر اعتياد داشتم كه در اواخر كارم به تزريق كشيده شد. مجبور شدم شغل قبلي‌ام را به دليل آلوده بودن فضا رها كنم و در حال حاضر شغل آزاد دارم و در بخش پوشاك به فعاليت مشغول هستم.

آقاي ... دست شما به چه دليلي قطع شد؟

15 سال پيش يكي از دوستان جوانم كه با خانواده‌اش بر سر ازدواج با يك دختر دچار اختلاف شده بود شب از منزلش به حالت قهر به خانه من آمد.

نيمه‌هاي شب من با فرياد او از خواب بيدار شدم و ديدم خود را به آتش كشيده است. من براي كمك به او و خاموش كردنش از هر وسيله‌يي استفاده كردم. بعد از دقايقي نه تنها او جان خود را بر اثر اين خودسوزي از دست داد كه دست من هم چند ماه بعد به دليل سوختگي و بعد نداشتن بيمه درمان و بنيه مالي براي جراحي به موقع از مچ قطع شد.

‌ مگر هزينه جراحي شما چقدر بود؟

آن موقع گفتند 120 هزار تومان به حساب بيمارستان واريز كنيد. در حالي كه من نه پس‌اندازي داشتم و نه خانواده‌ و فاميلي كه به كمك من بيايد. همه زندگي من يك كيوسك سيگارفروشي بود كه من در فاصله زماني كم هم نتوانستم آن را بفروشم. در حالي در اين كشور به خاطر 120 هزار تومان به خاطر كمك به يك انسان ديگر دستم را از دست دادم كه ‌گاه مي‌بينيم براي برنامه‌هاي نمايشي از كشورهاي ديگر حيوانات را با هزينه‌هاي چند هزار دلاري به ايران مي‌آورند. مدام با خود فكر مي‌كنم يعني ارزش اعضاي بدن يك انسان از اين قبيل برنامه‌ها هم پايين‌تر است؟

اتهامي بعد از مرگ آن جوان متوجه شما نشد؟

چرا خانواده و مخصوصا برادر آن جوان در تمام مدت بستري من در بيمارستان بالاي سرم مي‌آمدند و با تهديد مي‌گفتند در حال پيگيري پرونده تو هستيم كه برادرمان را سوزانده‌يي.

‌ چگونه توانستي ثابت كني كه در اين جريان بي‌گناه بودي؟

بعد از بررسي‌هاي پليسي و اظهارنظر پزشكي قانوني مشخص شد كه حادثه خودسوزي فرد بوده و نه آتش زدن از سوي من.

ويروس اچ‌آي‌وي در زمان بستري شما در بيمارستان تشخيص داده شد؟

بعد از جراحي قطع دست، گفته شد كه بايد حداقل چهار عمل ديگر هم صورت بگيرد تا عفونت در بدن من گسترش پيدا نكند. براي هزينه اين عمل كيوسك سيگارفروشي‌ام را فروختم.

ماجراي عجيبي كه آغاز دردسرهاي فعلي من بود بعد از اين جراحي‌ها آغاز شد. در حالي كه تا قبل از آن با من مانند يك بيمار عادي رفتار مي‌شد بعد از چهار جراحي پرستاران و پزشكان براي نزديك شدن به تخت من هم از دستكش استفاده مي‌كردند.

‌ از شرايط خون‌هاي تزريق شده به خود در اين مدت يا قبل از آن خبر داشتيد؟

خير من كه فردي تنها بودم و اصلا كسي هم نبود داوطلبانه به من خون اهدا كند.

‌ مشخصا در بيمارستان به شما چه گفتند؟

هنگام ترخيص از بيمارستان يكي از پرستاران به من گفت بعد از اينكه از بيمارستان رفتي مهم‌ترين كاري كه بايد انجام بدهي دادن آزمايش خون است.

يعني آنها متوجه بيماري شما شده بودند اما به شما نگفته بودند؟

بله، گفتم برخوردهاي آنها در روزهاي آخر بستري شدنم در بيمارستان كاملا تغيير كرده بود. شايد به خاطر اينكه من شرايط بدي داشتم و دست من هم قطع شده بود، نمي‌خواستند بيشتر از آن من را ناراحت كنند و بگويند كه اچ‌آي‌وي هم دارم.

‌ آزمايش تشخيص اچ‌آي‌وي را در كدام آزمايشگاه داديد؟

آزمايشگاه بيمارستان امام خميني تهران. كه بعد از اعلام نتيجه به من گفتند علاوه بر اچ‌آي‌وي مثبت به هپاتيت C هم مبتلا شده‌ام.

با خودتان كه فكر مي‌كنيد چه نتيجه‌يي مي‌گيريد؟ اين ويروس از جواني كه خودسوزي كرد و شما هنگام كمك به او در اثر خونريزي مشترك و جراحت دست آلوده شديد در بدن‌تان نفوذ كرد يا بر اثر فرآورده‌هاي خوني؟

به خدا نمي‌دانم. با گذشت ?5 سال از اين ماجرا هنوز نمي‌دام من كه نه رفتار پرخطر و نه اهل دود و دم بودم و نه رفتارهاي خلاف دين هم انجام نداده بودم چگونه به اين ويروس آلوده شدم. اما گويا بعضي از پزشكان و پرستاران بهتر از من مي‌دانند كه با سرزنش مي‌گويند كه اچ‌آي‌وي نتيجه رفتار پرخطر خودت است.

‌ بعد از قطع دست شرايط براي انساني كه هيچ كس و هيچ چيز را نداشت و به دو بيماري خاص هم مبتلا بود چگونه گذشت ؟

يه خاطره‌يي از‌‌ همان زمان دارم كه هرگز يادم نمي‌رود من در اوج نااميدي بودم. نه دوستي براي هم‌صحبتي بود و نه خانواده‌يي براي همدردي و نه پولي براي درمان. تلويزيون را روشن كرده بودم كه دقايقي سرگرم شوم كه اتفاقا داشت فيلمي نمايش مي‌داد كه براي بيماري آزمايش داده بود اما نتيجه آزمايش او با فرد ديگري كه ويروس اچ‌آي‌وي گرفته بود اشتباه شده بود. واكنش خانواده و خود فرد آنقدر نااميد‌كننده بود كه تازه من به عمق بيماري خودم آگاه شدم چون همه از او فاصله مي‌گرفتند و نگران بودند كه اگر از كنارش رد مي‌شوند ايدز نگيرند.

سهيل: من تا دو هفته بعد از دريافت نتيجه آزمايشم بد حال بودم اما كم كم به خودم قبولاندم كه اچ‌آي‌وي نتيجه رفتار نادرست خودم بوده و بايد با آن مقابله كنم. در سال‌هاي گذشته هم تلاشم را براي مقابله با بيماري ازطريق مصرف دارو، تلاش براي تشكيل انجمن مثبت، ازدواج و كار مداوم ادامه داده‌ام.

‌ برخورد خانواده شما با اين بيماري چگونه است؟

سهيل: همسرم بعد از ازدواج با من به اچ‌آي‌وي مبتلا شد. البته از قبل مطلع بود كه من به اين ويروس آلوده شده‌ام. در حال حاضر هم اكثر اعضاي خانواده من مي‌دانند و به آنها گفتم كه راه‌هاي انتقال به چه صورت است و آنها حمايت‌هاي روحي و رواني زيادي از من مي‌كنند. ما شش خواهر و برادريم كه همه سالم و تحصيلكرده هستند ولي در خانواده همسرم فقط مادرش را در جريان قرار داده‌ايم اما برادرانش نمي‌دانند. ديدگاه آنها نسبت به بيماري خيلي منفي است و هرچقدر تلاش كرديم كه ديدگاه آنها را اصلاح كنيم موفق نشديم.

‌ با گذشت چند سال از بيماريتان هنوز نگاه‌هاي منفي تعديل نشده است؟

يدالله: ببينيد انتظاراتي كه جامعه از بيمار دارد با چيزي كه خود در اختيارش مي‌گذارد خيلي عجيب است. مثلا: حق داشتن شغل نداري، بيماري خود را انتقال نده، اعتراض نكن، داروهاي‌گاه بي‌كيفيت و بي‌خاصيت را استفاده كن.

از من بيمار كه مجرد هستم خواسته مي‌شود كه ازدواج نكنم. يا اگر ازدواج كردم با فردي مشابه خودم ازدواج كنم. بعد تصور كنيد اكثر بيماران اچ‌آي‌وي از پرداخت هزينه‌هاي درمان خود عاجزند چگونه مي‌توانند هزينه‌هاي درمان همسر خود و احتمالا فرزند آينده‌شان را بپردازند؟

فرض كنيد چند نفر مانند من مي‌توانند بر خواسته‌ها و غرايز انساني خود پا بگذارند و زنان ديگر را آلوده نكنند. يا برعكس چند زن مي‌توانند بدون آنكه واقعيت را به مردان بگويند آنها را آلوده نكنند؟

سهيل: متاسفانه برخوردها مناسب نيست و اين فاصله گرفتن تنها به مردم عادي هم محدود نمي‌شود بلكه هنوز كادرهاي پزشكي و پرستاري ما از اين بيماري به دليل عدم اطلاعات صحيح وحشت دارند. همين موضوع باعث مي‌شود كه هر روز بر تعداد افراد آلوده افزوده شود چون وقتي مردم اين همه انگ و تبعيض را در حق بيماران ايدزي مشاهده مي‌كنند حاضر نمي‌شوند در صورت ابتلا به اين بيماري واقعيت را بيان كنند و بدون اطلاع به دندانپزشكي مي‌روند، در مراكز درماني و عمومي حاضر مي‌شوند بدون آنكه رعايت نكات بهداشتي را داشته باشند.

نهادهاي حمايتي در اين مدت چه كمك آموزشي و مالي به شما داشته‌اند؟

يدالله - سهيل: در سال‌هاي گذشته نهاد حمايتي وجود نداشته كه نرفته باشيم. ما از كمك‌هاي‌گاه و بيگاه‌شان تشكر مي‌كنيم اما همواره حرف اين بوده كه قبلا مدير نالايقي حضور داشته و الان فرد تازه‌يي منصوب شده كه درصدد حل مشكلات است. به ما مي‌گويند شما منتظر بمانيد. ما منتظر باشيم آيا پيشرفت بيماري ما هم متوقف مي‌شود؟

‌ بد‌ترين برخورد به واسطه بيماريتان چه بوده؟

يدالله: من سال‌هاي اول بيماري‌ يك بار ديگر با برخورد بدي مواجه شدم زماني كه مستاجر خانه‌يي در جنوب تهران بودم كه چند خانوار از يك حياط مشترك استفاده مي‌كردند.

صاحبخانه فردي بداخلاق و قلدر مآب بود. طبق قاعده هر روز يك مستاجر بايد حياط را تميز مي‌كرد كه آن روز فردي كه نوبتش بود كار را انجام نداد و من براي كثيف نماندن محوطه و كمك به‌‌ همان فرد حياط را تميز كردم اما ناگهان صاحبخانه آمد با من دست به يقه شد كه به چه حقي اين كار را انجام دادي؟ همين درگيري باعث شد كه مشتي به صورتم بزند و ? تا دندانم را بشكند. من شكايت كردم اما قاضي پرونده در پاسخ من گفت همين كه با وجود اين بيماري اجازه حيات به تو داده شده بايد خدا رو شكر كني. ديگر حق شكايت نداري!

آيا اين برخورد‌ها چيزي جز انگ و تبعيض و ترور شخصيت يك بيمار است كه عموما نادانسته يا ناخواسته يا اصلا با اشتباهات شخصي به اين بيماري آلوده شده‌اند؟

سهيل: سه سال پيش همسرم با وجود داشتن اچ‌آي‌وي تحت مراقبت‌هاي يك پزشك در رشت باردار شد چون در حال حاضر اين امكان وجود دارد كه در صورت مراقبت با وجود اچ‌آي‌وي در بدن مادر كودك سالم به دنيا بيايد. ما هم به كمك يك پزشك زنان كه رياست يكي از بيمارستان‌هاي دولتي را هم برعهده داشت طي 9 ماه منتظر به دنيا آمدن فرزندمان شديم اما درست در روزي كه موعد زايمان همسرم شد پزشك زنان از هفت صبح تا هفت عصر در محل كارش حضور پيدا نكرد. همسرم از ساعت هفت صبح تا ساعت هفت غروب درد كشيد. قرار بود زايمان به صورت سزارين باشد. الان هم وقتي اينها را مي‌گويم بغض گلويم را مي‌گيرد. هر وسيله‌يي هم كه براي زايمان مورد نياز بود مانند دستكش‌هاي 300 هزار توماني را هم برايش فراهم كرده بودم. اما او از ترس آلوده شدن نيامد و همسرم آنقدر درد كشيد تا در نهايت بند ناف دور گردن بچه پيچيد و بچه خفه شد. آبان امسال سومين سالي بود كه عذاب اين مصيبت را تحمل كرديم. عذاب كار يك پزشك نادان. بعد از آن همسرم به‌شدت افسرده شد و اگر هم بيماري را مشاهده كند آنها را تشويق به عدم گفتن واقعيت بيماري‌شان مي‌كند.

بعد از اين اتفاق با آن پزشك صحبت يا شكايتي داشتيد؟توجيه عدم حضورش در بيمارستان چه بود؟

توجيه ايشان اين بود كه كار داشتم. چيزهاي غير قابل قبول به من تحويل داد! مي‌خواستم شكايت كنم كه همسرم به دليل آنكه بچه بايد كالبد شكافي مي‌شد اجازه نداد.

بعد از چند روز هم كه عقده در دلم باقيمانده بود رفتم به مطبش و گفتم مي‌توانم همينجا و در بين 50 تا بيمار به راحتي خرابت كنم ولي باز دلم نيامد و نتوانستم. نمي‌دانم كي و چه جوري چنين فردي را به عنوان رييس بيمارستان منصوب كرده است كرده؟ اما در نهايت من خدا را شاهد اين ماجرا گرفتم.

ريشه اين برخورد‌ها را در چه مي‌دانيد؟

يدالله: عده‌يي تصور مي‌كنند ريشه ايدز از اعتياد است و چون اعتياد را جرم مي‌دانند با افراد ايدزي برخوردهاي نادرستي دارند.

سهيل: تعدادي هم به‌واسطه داشتن رفتار پرخطر جنسي افراد اچ‌آي‌وي را شايسته برخوردهاي نامناسب مي‌دانند. اما عجيب است كه كادر پزشكي و درماني كه بايد در خط مقدم مبارزه و كمك به بيماران باشند اين‌گونه برخورد مي‌كنند و حتي در آن بيمارستان پزشك ديگري هم حاضر نشد به همسرم براي وضع حمل نوزاد كمك كند.

شما احساس مي‌كنيد رفتار مردم عادي در جامعه با شما تبعيض‌آميز است؟

يدالله - سهيل: بله كاملا. مانند تبعيض نژادي كه بين سفيدپوستان و سياه پوستان وجود داشت. چون از مدير كه مسووليت‌هاي خود را به درستي انجام نمي‌دهد تا پزشك و دستگاه‌هاي ديگر ما را به بد‌ترين وجه ترور شخصيت كرده‌اند.

‌ با اين نگاه زندگي كردن سخت‌تر نمي‌شود؟

يدالله: من فكر مي‌كنم خدا وجود دارد. من به خدا اعتقاد دارم و براين باورم كه سرنوشت من بي‌حكمت نيست و كسي كه در اين دنيا زجر مي‌كشد در جهان آخرت زندگي خوبي خواهد داشت. افرادي مانند ما همچنين وسيله‌يي هستند تا ديگران به آنها كمك و آخرت خود را آباد كنند. در زماني كه سالم بودم هر كمكي از دستم بر مي‌آمد براي ديگران انجام مي‌دادم.

‌ به هر حال در حال زندگي با اين بيماري هستيد. چگونه با هم كنار مي‌آييد؟

يدالله - سهيل: ببينيد اگر داروهاي مناسب استفاده نشود قدرت فعاليت جسمي بسيار پايين مي‌آيد. الان اگر من بروم درنور مستقيم خورشيد جوش‌هاي‌ريزي در بدنم ايجاد مي‌شود. اگر بخواهم كاري انجام دهم سريع انرژي بدنم تمام مي‌شود. سيستم ايمني بدنم بسيار پايين است و درمان سرماخوردگي اگر براي عموم مردم دو، سه روزه است ممكن است براي ما دو ماه به طول بينجامد. انجام كار جسمي بسيار دشوار است. همواره با مشكل كم اشتهايي و كم خوني مواجه‌ام و بايد از تغذيه مناسبي براي حل مشكلاتم استفاده كنم. اما با كدام پول؟ كدام امكانات؟

يدالله: يخچال خانه من را ديدي؟ درش خراب است. حتي نمي‌توانم يك مرغ يا يك ماهي در آن بگذارم. در حالي كه الان يك دستم از مچ قطع است من امكانات اوليه زندگي مثل ماشين لباسشويي هم ندارم. در حالي كه به دليل جلوگيري از بيمار شدن به‌طور مرتب بايد ملحفه و لباس‌هايم را شستشو دهم.

اخيرا سرماخوردگي‌ام وقتي 5/? ماه طول كشيد و درمان‌هاي دارويي جواب نداد پزشكي برايم دستور بستري صادر كرد اما كادر بيمارستان گفتند كه تخت انفرادي براي بستري شدن بيمار اچ‌آي‌وي نداريم.

همين برخورد‌ها باعث مي‌شود كه بسياري از مبتلايان بيماري خود را پنهان كنند و دروغ بگويند؛ هنگام تشريح حال براي پزشك تا دندانپزشك و مردم عادي يا شريك جنسي.

اوايل تلاش زيادي مي‌كردم تا به افرادي كه وضعيت مشابه من داشتند بقبولانم كه رفتاري نكنند كه بيماري‌شان باعث آلوده شدن ديگران شود. من بار‌ها جوان‌هايي را ‌ديده‌ام كه اچ‌آي‌وي داشتند اما بيماري خود را پنهان مي‌كردند. مي‌گفتند ما بايد انتقام برخوردهاي نادرست از بيمارستان تا‌‌ همان فردي كه ما را آلوده كرده را بگيريم.

‌ زندگي در اين خانه كه با كمترين باران، آب‌كوچه سرازير مي‌شود و امكانات كمي هم دارد و مقابل خانه هم همسايه‌ها زباله‌هاي خود را مي‌گذارند در سال‌هاي گذشته چگونه بوده؟

يدالله: بسيار سخت. مي‌بينيد كه وسايلم را هم جمع كرده‌ام. تا حداقل از نيش پشه‌ها كه ممكن است عفونت‌هاي تازه‌يي وارد بدنم كنند فرار كنم. بعد از چند ماه با كمك چند دوست و درخواست‌هاي چند باره از بهزيستي چند كوچه بالا‌تر خانه‌يي قديمي را در حاشيه شهر و در واقع نزديك يك روستا در رشت اجاره كرده‌ام با ماهيانه 3 ميليون پول پيش و 80 هزارتومان اجاره.

اما خانم نمي‌دانم كه اجاره خانه‌ام را چگونه بايد بپردازم. چون بهزيستي بعد از چند هفته دوندگي تنها 400 هزار تومان كمك كرد و من مجبور شدم از 3 ميليون تومان پول پيش يك ميليون تومان را از فردي قرض بگيرم و ماهيانه 50 هزار تومان سود آن پول را بپردازم.

در حالي كه من 66 درصد به خاطر دست و دو بيماري ايدز و هپاتيت از كارافتادگي دارم.

‌ مگر تحت پوشش كميته امداد نيستيد؟

يدالله: چرا اما چند سال پيش براي همين هزينه‌هاي درمان، كميته امداد يك ميليون تومان تحت عنوان وام به من داد كه الان به خاطر آن وام هر ماه از 40 هزار توماني كه به هر مددجو مي‌دهند 25 هزار تومان كسر مي‌كند و من با 45 هزار تومان يارانه نقدي و 15 هزار تومان كميته امداد باز هم 20 هزار تومان براي پرداخت اجاره خانه كم دارم. يعني اصلا 50 هزار تومان پول سود، خوراك و پوشاك و دارو را به حساب نياورده‌ام.

مگر بهزيستي تسهيلات خاصي براي افراد از كارافتاده در نظر نمي‌گيرد؟

يدالله: من براي چندمين بار اخيرا همه مدارك بيماري‌هايم را به بهزيستي ارائه دادم براي دريافت كمك اجاره منزل اما به من گفتند ?? درصد از كارافتادگي، خفيف محسوب مي‌شود. خواستم براي دريافت وام اقدام كنم. گفتند وام به افرادي تعلق مي‌گيرد كه از بهزيستي متادون دريافت مي‌كنند و تحت درمان بهزيستي هستند.

يعني عملا به افرادي كه اعتياد ندارند كمك نمي‌كنند و تلويحا به من گفته مي‌شود بيا معتاد شو تا بعد شرايط كمك را به دست بياوري! يا افرادي صرفا به واسطه از دست دادن پدر تحت حمايت قرار مي‌گيرند كه البته درست است اما من كه از ابتدا خانواده نداشته و از طرف ديگر بيماري‌هاي لاعلاج هم دارم و دستم هم قطع شده با چنين برخوردي مواجه مي‌شوم.

‌ با اين شرايط اگر كاري باشد حاضر به انجام آن هستيد؟

يدالله: بله. من آدم تنبلي نيستم و به دنبال دريافت پول مفت نيستم. من 15 سال پيش يك كالسكه بچه را 2500 تومان خريدم با دو تا جعبه چوبي روي آنها 2 باكس سيگار كه قسطي از يك فروشنده گرفته بودم و چند بسته آدامس گذاشتم بعد از مدتي با افزايش درآمد و آوردن وسايل جانبي مثل فندك و... توانستم سرمايه‌ام را به 5/? ميليون تبديل كنم و خانه‌يي اجاره كنم اما بعضي از افراد آمده‌اند تحت عنوان موسسه خيريه و كمك به بيماران براي خود ثروت‌هاي كلان به‌هم زده‌اند. اعتراض هم مي‌كنيم كسي توجه نمي‌كند. يعني قبض‌ها را مي‌برند دم در خانه مردم و براي كمك به بيماران مختلف پول مي‌گيرند اما ببينيد به چند بيمار كمك مي‌كنند و وضعيت زندگي مديران و كارمندان و حتي ويزيتورهاي آنها بعد از چند سال چقدر تغيير كرده است. يكي از همين تشكل‌هاي خيريه پرونده من و چند نفر ديگر را از 5/? سال پيش گرفته و با آن از مردم پول مي‌گيرند اما به جز 30 هزار تومان اوليه در قبال ده‌ها بار مراجعه من نه تنها كمكي نكرده‌اند بلكه پرونده‌ام را هم گرو گرفته‌اند. واقعا نمي‌دانم چگونه اين تشكل‌ها با وجود اعتراض افرادي مانند ما همچنان اجازه فعاليت دارند.

سهيل: در بهزيستي هم چند مرحله گفته شد كه بودجه‌هايي براي كمك به بيماران ايدز در نظر گرفته شده كه ما هيچگاه از سرنوشت آن مطلع نشديم. ما كه پولي براي استخدام وكيل و حضور در مجامع قضايي نداريم. وظيفه نهادهاي دولتي و نظارتي پيگيري اين مسائل است. در حالي كه اين نهاد‌ها هم تنها اميدهاي واهي به افراد مي‌دهند.

يدالله: واقعا بعضي مواقع با خودم فكر مي‌كنم كه بروم قبرستان زنده زنده خود را در قبر بگذارم تا مردم و مسوولان بيايند و مشت مشت خاك برسرم بريزند تا راحت شوم.

البته نبايد از حق گذشت كه كلينيك بيماري‌هاي رفتاري در تامين داروهاي گرانقيمت به كمك ما مي‌آيد وگرنه خيلي زود‌تر از موعد بايد با اين دنيا خداحافظي كنيم.

‌ تفاوت بين داروهاي ايراني و خارجي خيلي زياد است؟

سهيل: تفاوت و تاثيرشان بسيار متفاوت است و داروي ايراني در بيشتر مواقع فاقد كيفيت لازم است. چند سال پيش هم دارويي تزريقي به نام آيمود سه ماه و 10 روز تزريق مي‌شد تا سيستم دفاعي بدن را تقويت مي‌كرد و بيمار نيازي به قرص نداشت‌كه البته روي هر فردي پاسخ مثبت نداشت. چندي پيش هم داروي جديدي كشف كردند و چند بيمار خودشان پيشنهاد دادند كه روي آنها آزمايش صورت بگيرد كه متاسفانه فوت كردند.

بالاخره دارو و هزينه‌هاي بالاي آن نقش زيادي در مهار بيماري دارد. بايد همچنان اميدوار بمانيد چون در چند شهر ايران تجربيات موفقي مثل باشگاه مثبت داشته‌اند كه علاوه بر برگزاري جلسات، فرصت‌هاي شغلي هم برايشان فراهم شده است.

بله در بعضي از شهرها از جمله تهران باشگاه مثبت خدمات خوبي به بيماران و حتي مشاوره‌هاي مناسبي هم به مردم و دانش‌آموزان مدارس مي‌دهد. يا در مشهد براي همين بيماران كارواش راه‌اندازي شده است. قم و اصفهان هم تجربيات خوبي در اين زمينه دارند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.28086s, 19q