بیماران خاص از قوانین حمایتی محروم مانده اند/ انتقاد از اقدام تامین اجتماعی
سلامت نیوز : عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران با عنوان این مطلب که هرچه تلاش می کنیم توجه نمایندگان مجلس را به قانونگذاری در حوزه بیماران خاص جلب نمائیم اما موفق نمی شویم، اظهارداشت: متاسفانه گوش شنوایی وجود ندارد.

به گزارش سلامت نیوز ؛ احمد قویدل افزود: چندین سال است به اشکال مختلف خلاءهای جدی قانونگذاری در حوزه بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی را به اطلاع نمایندگان می رسانیم اما اگرچه فراكسیونهای مختلفی مانند معلولین، ورزش، سازمانهای مردم نهاد، زنان و... در مجلس تشكیل شده اما هنوز نمایندگان ضرورت تشكیل فراكسیون حمایت از بیماران خاص را احساس نمی كنند.

وی گفت: اساسا بیماران خاص به رغم صرف بودجه های هنگفت برای درمان، هنوز تعریف قانونی ندارند. بطوریكه سازمان تامین اجتماعی در یك اقدام غیر كارشناسی فارغ از اینكه چه صدماتی به بیماران وارد می شود در 2 ماه اخیر در شهرستانها و طی چند روز گذشته در تهران بخش قابل توجهی از بیماران با ختلالات انعقادی را از شمول حمایت خاص این سازمان خارج و از دادن دفترچه بیمه بیماران خاص به آنها خودداری می نماید. این در حالی است كه این بیماران بیش از 20 سال است بیمار خاص هستند و شورای عالی بیمه خدمات درمانی نیز حدود 12 سال پیش طی بخشنامه ای، بیمار خاص بودن بیماران با بیماری خونریزی دهنده مادرزادی را در زمره بیماران خاص اعلام نموده بود و سازمان تامین اجتماعی نیز با همین قدمت بالاترین خدمات را به این بیماران ارایه می نماید.

عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران گفت: امسال در هفته حمایت از بیماران هموفیلی كانون هموفیلی ایران یك روز را روز هموفیلی و مجلس نامید. به امید آنكه توجه نمایندگان مجلس به این بیماران جلب شود. موافقت برگزاری نمایشگاه عكس یك روزه نیز از هیئت رئیسه اخذ نموده بودند. اما روابط عمومی مجلس تا به حال هر روز به یك بهانه از این اطلاع رسانی جلو گیری نموده است. عدم توجه نمایندگان مجلس به بیماران خاص و از جمله بیماران هموفیلی صدمات بسیاری را برای این بیماران به وجود می آورد بیمار خاص یا قانون خاص می خواهد و یا می بایست بر اساس تعریف بین المللی از معلولیت تحت حمایت قانون جامع معلولین قرار برخوردار شوند.

مدیر عامل سابق كانون هموفیلی ایران گفت: بهترین راه حل جبران كم كاری مجلس در حوزه بیماران خاص پوشش دادن این بیماران توسط قانون جامع معلولین است. این بیماران باید بتوانند همانند مددجویان سازمان بهزیستی و كمیته امداد از حمایتهای اجتماعی و مالی دولت در حوزه های مختلف بهره مند گردند. بازنشستگی پیش از موعد با حقوق 30 روزه یكی از خواسته های به حق جامعه هموفیلی و دیگر بیماران خاص است. ظلم بزرگی است كه بیمار هموفیلی مانند یك فرد سالم با 30 سال خدمت بتواند از بازنشستگی استفاده نماید. این در حالی است كه روش درمان بیماران هموفیلی در ایران روش درمان پس از خونریزی است كه متاسفانه این روش كه صرفا با منابع مالی كشور تناسب دارد موجب صدمات جدی به این بیماران در دوره میانسالی می گردد. این بیماران قادر نیستند بیش از 20 سال كار مفید داشته باشند و تداوم خدمت آنان هزینه های سنگینی به دولت و یا به عبارت صحیح تر به بیت المال وارد می کند. نمایندگان مجلس و وزیر تعاون، كار و رفاه اجتماعی بدانند كه یك بیمار هموفیل بعد از 20 سال خدمت برای حضور در محل كار به طور نمونه 10 الی 15 عدی فاكتور 8 كه قیمت هر عدد آن 100 یورو است مصرف می كند و در انتهای ماه 600 الی 700 هزار تومان حقوق دریافت می كند.

قویدل افزود: نمایندگان مجلس بدانند قانون تامین اجتماعی كه سالها پیش تدوین شده است اجازه نمی دهد بیمه شده تامین اجتماعی به دلیل بیماری كه در بدو استخدام داشته از كار افتاده شود و این قانون معنایی ندارد جز سلب حق از كار افتادگی از بیمارانی كه بیماری آنها ارثی است و از بدو تولد به آن مبتلا هستند. من امیدوارم وزیر تعاون، كار و رفاه اجتماعی و نمایندگان مجلس به این حق الناس كه در سایه قوانین تامین اجتماعی ضایع می گردد توجه نموده و به داد بیمارانی برسند كه مشكلات عدیده ای دارند.

عضو مجمع عمومی كانون هموفیلی ایران معتقد است كه با توجه به افزایش امید به زندگی در بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص به علت در دسترس قرار گرفتن داروهای آنان، عملا با بیماران میانسالی مواجه ایم كه به علت روش درمان پس از خونریزی كه روش درمانی وزارت بهداشت است صدمات جسمی قابل توجهی به آنها وارد آمده و نیازمند حمایتهای اجتماعی خاص هستند. وعده ای كه وزیر تعاون، كار و رفاه اجتماعی دولت تدبیر و امید در آغاز دولت به این بیماران داده است و این وعده را در اوایل كار دولت در اصفهان تكرار نموده است. درست در چند قدمی وزیر مربوطه بدون كارشناسی و حتی اخذ نظر وزارت بهداشت و اداره بیماریهای خاص  سازمان تامین اجتماعی گروه كثیری از بیماران را از شمول حمایتهای خاص بدون توضیحی محروم می نماید و برایشان مهم نیست چه بر سر بیماری می رود كه هر شیشه از داروی او 900 هزار تومان است و در ماه 10 الی 15 عدد از آن را استفاده می کند.

قویدل در پایان گفت: همین حالا در بحث یارانه ها در مجلس اساسا بیماران خاص فراموش شده اند. درباره همه اقشار صحبت می شود اما نامی از بیمار خاص برده نمی شود. یارانه افراد تحت پوشش كمیته امداد و بهزیستی به حق دو برابر می شود اما بیماران جایگاهی در این قانون ندارند. ایكاش هیئت رئیسه محترم مجلس فقط یك روز جمله (بیماران خاص را در قانونگذاری فراموش نكنیم) در یك پلاكارد در جلوی میز هیئت رئیسه در معرض دید نمایندگان مجلس نصب می كردند. شاید انگیزه ای می شد كه فراكسیون حمایت از بیمارن خاص در مجلس شكل بگیرد. اگرچه نمایندگان درد آشنایی در مجلس وجود دارند كه از رنج این بیماران آگاهند اما متاسفانه این بیماران سالهاست در مجلس فراموش شده اند. شاید عدم تحرك پارلمانی بنیاد بیماریهای خاص یكی از دلایل مهم عقب ماندگی بیماران خاص در حوزه های قانوننگذاری كشور باشد.

برچسب‌ها

نظر شما

شما در حال پاسخ به نظر «» هستید.
captcha