نیاز بیماران دیستروفی به یک مرکز جامع درمانی

مدیرعامل انجمن دیستروفی خبر داد:‌ تدوین طرح جامع دیستروفی برای چهار ارگان

۱۳۹۲/۱۱/۱۱ - ۱۰:۰۱ - کد خبر: 104708

سلامت نیوز: مدیرعامل انجمن دیستروفی از تدوین طرح جامع برای چهار ارگان بهزیستی، شهرداری، آموزش و پرورش و وزارت بهداشت به منظور حل مشکل مبتلایان به دیستروفی خبر داد و گفت: اگر این طرح پذیرفته شده و به اجرا دربیاید، مشکل بیماران دیستروفی حل خواهد شد.

رامک حیدری در گفت‌وگو با ایسنا، با بیان اینکه بیماران دیستروفی نیازمند یک مرکز ویژه برای پیگیری امور درمانی و مراقبتی خود هستند، گفت: علت تاکید ما برای وجود یک مرکز جامع دیستروفی این است که متاسفانه همه پزشکان ما از این بیماری به طور کامل آگاهی ندارند.

وی افزود: بسیار پیش آمده است که یکی از بیماران به دنبال یک سرماخوردگی ساده به پزشک مراجعه کرده و پزشک به علت عدم اطلاع از عوارض برخی داروها بر روی جسم بیمار با تجویز برخی داروهای عارضه‌دار باعث شده است وی چند سال زودتر توان عضلاتش را از دست داده و ویلچرنشین شود یا ریه‌اش از کار بیفتد.

مدیرعامل انجمن دیستروفی همچنین با اشاره به اینکه حمل و نقل بیماران دیستروفی بسیار مشکل و هزینه‌بردار است، گفت: هر بیمار دیستروفی حتی اگر بنا باشد هرگز از منزل بیرون نیاید و فقط چند نوبت در ماه به مراکز کاردرمانی مراجعه کند، باید علاوه بر هزینه کاردرمانی برای هر رفت‌وآمدش حداقل 30 هزار تومان بپردازد که مجموع آن عدد بزرگی شده و پرداخت آن از عهده همه خانواده‌ها بر نمی‌آید.

وی در ادامه از تدوین طرح جامع برای چهار ارگان بهزیستی، شهرداری، آموزش و پرورش و وزارت بهداشت به منظور حل مشکل مبتلایان به دیستروفی خبر داد و گفت: اگر این طرح پذیرفته شده و به اجرا دربیاید، مشکل بیماران دیستروفی حل خواهد شد.

حیدری در ادامه به ضرورت وجود مراکز مجهز کار درمانی و فیزیوتراپی برای مبتلایان به دیستروفی اشاره کرد و گفت: برخی تصور می‌کنند چون حال این بیماران روز به روز وخیم‌تر می‌شود، انجام فیزیوتراپی و کار درمانی برای آنها لزومی ندارد. در حالی که این اعمال، تخریب قلب و ریه را چندین سال به تاخیر می‌اندازد.

مدیر عامل انجمن دیستروفی افزود: در حالی که سن بچه‌های مبتلا به دوشن (شایع‌ترین نوع دیستروفی) در کشورهای اروپایی به بالاتر از 30 سال رسیده است و آنها می‌توانند ازدواج کنند، اما کودکان ما در ایران در حدود سن 12-10 سالگی و در ابتدای نوجوانی دچار مشکلات قلبی و تنفسی شده و یا فوت می‌کنند.

وی تاکید کرد: سعی می‌کنیم بچه‌ها را سالم نگه داریم تا داروهای جدید در آینده نزدیک در دنیا ساخته شده و وارد ایران نیز بشود تا بتوانند پس از درمان به زندگی خود ادامه دهند.

دیستروفی یک بیماری ارثی است. این بیماری به علت جهش بر روی یکی از کروموزم‌های X مادر ایجاد می‌شود. مادر ناقل بیماری دیستروفی به نوزادان است. این بیماری بیشتر نوزادان پسر را تهدید می‌کند و از هر سه هزار و ۵۰۰ نفر یک کودک به دیستروفی مبتلا می‌شود.

بیماری دیستروفی انواع مختلفی دارد، این بیماری به ۳۰ نوع تقسیم بندی می‌شود که از "بیکر"، "دوشن"، "میوتینینگ"، "دیستروفی کمربندهای اندامی، صورتی، کتفی و بازویی" می‌توان به عنوان شایع‌ترین انواع دیستروفی نام برد.

علائم دیستروفی در کودکان در هنگام نشستن، بلند شدن و راه رفتن نمایان می‌شود، هنگامی که کودک توان بلند شدن را نداشته باشد و با استفاده از یک تکیه‌گاه از حالت نشسته بلند شود به بیماری دیستروفی دچار شده است. از بین رفتن بافت عضله و جایگزینی آن با بافت چربی و ایجاد عضله کاذب در این بیماران موجب ضعف عضلانی و در نتیجه تاخیر در رشد مهارت‌های عضلانی حرکتی و کاهش سایز عضلات می شود. کودکان مبتلا به دیستروفی از سن ۱۰ سالگی برای حرکت از ویلچر استفاده می‌کنند و باید به صورت مدام ورزش‌های ملایم و سبک را انجام دهند چرا که در غیر این صورت بیماری آنها وخیم‌تر می‌شود.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.35665s, 19q