سلامت نیوز : نمی‌دانم با دیدن سر و صورت تراشیده یک کودک سرطانی چقدر تاب تحمل داری؟ وقتی نگاه معصومش را به تار موی همسن و سالش می‌دوزد و محکوم است به اینکه قهقهه‌های کودکانه‌اش را بر روی یک تخت حبس کند و بدن نحیف کودکانه‌اش را به سختی تکان دهد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از فارس ؛ نمی‌دانم تحمل داری که اشکهای مادری را ببینی زمانی که با گوشه روسری‌اش آنچنان سریع پاک می‌شود تا مبادا کودک بیمارش با دیدن آن،پریشان شود.

اما به خوبی می‌دانم که روزهای خانواده‌ای که کودک مبتلا به سرطان دارد، چگونه تلخ،طاقت فرسا و پاییزی سپری می شود.

به محک می‌روم تا از نزدیک نظاره گر قصه کودکانی باشم که دست تقدیر آنها را بیمار کرده است.بیماری‌ای که حتی شنیدن نامش زندگی هر فرد و خانواده ای را دگرگون می کند.

اینجا بیمارستان فوق تخصصی سرطان کودکان «محک» است.در راهروهایش که راه می روم. بغض سخت گلویم را می‌فشارد از کنار هر کودکی که می‌گذرم پاهایم بی اراده سست می‌شود.

به طور اتفاقی با مسئول بخش پیوند محک در آسانسور همراه می‌شوم. در هر طبقه،کودکی ماسک زده بر دهان به همراه پدر یا مادرش وارد آسانسور می شود.پزشک دستی بر سر بیمارش می‌کشد و خطاب به من می‌گوید این سه ماه است درمان شده،این یکی کودکی باهوش است و تازه معالجه‌اش آغاز شده و... پاسخ پزشک را به سختی با یک لبخند می‌دهم اما توانی برای دست کشیدن بر سر کودکان ندارم.

وارد طبقه‌ای می‌شوم که اتاق بازی کودکان در آن قرار دارد.پاورچین وارد می‌شوم تا مبادا بازی کودکانه شان برهم بخورد.میز و صندلی های رنگی با کودکانی که یا در حال نقاشی کردن هستند یا در آغوش مادرانشان با اسباب بازی هایشان مشغولند.

سراغ مادری می‌روم که کنار در ایستاده، ازش درباره بیماری فرزندش می‌پرسم. می گوید: بله.می پرسم: چندسالشه؟می گوید 13 سال.

بچه‌ات اینجاست

نه.

چرا اینجایی؟

 دلم گرفته.

چطور فهمیدی بچه ات به این بیماری مبتلاست.

 خیلی سختی کشیدم.اولین بار که اومدم اینجا نمی‌دونستم بچه‌ام بیماره.از کاشان اومدیم و فقط می‌دونستم پلاکت خونش پایینه.وقتی معاینه و نمونه برداری از کمرش رو شروع کردند مطمئن شدند که سرطانه.بچه من فقط 13 سالشه که باید این قدر درد بکشه.علائم شدیدی ام نداشت فقط یه شب تب کرد.

ازش می‌پرسم وقتی فهمیدی بچه ات سرطان داره چیکار کردی؟

می گوید: زندگی برام سیاه شد.اسم سرطانو نمی‌خواستم با اسم بچه‌ ام بشنوم.اینجا هم که اومدم فکر می‌کردم بیمارستان بخشهای دیگه‌ای داره که مربوط به کم خونی میشه نمی‌دونستم هر کسی رو که میارن اینجا سرطان داره.

و ادامه می دهد: روانشناس آروم آروم موقعی که میخواستن شیمی درمانی را شروع کنند موضوع رو به هم گفت چون موی سرش می‌ریخت باید منو توی جریان میذاشتن. وقتی به من گفت باید شیمی درمانی بشه گفتم مگه سرطان داره؟گفت آره،نگران نباش اینجا نوزاد چندماهه هم سرطان داشته بچه تو که بزرگه!اما من چیزی نمی شنیدم شوک بودم یه ربع همینجوری نگاش می‌کردم.بهش گفتم برای شما راحته!

در مورد هزینه‌های درمان پسرش می گوید: چون بیمه تکمیلی داریم. هزینه هایش گران نشد اما هزینه رفت و آمدمان زیاده،اینجا خونه اجاره کردیم چون پدرش اونجا میمونه و من بیمارستان.

می‌پرسم: وقتی موهای پسرتو تراشیدند،پسرت چیکار کرد.

یه هفته گریه کرد.جلوی آیینه نمی‌رفت می گفت خجالت می‌کشه جلوی دوستاش.الانم یک سال و دوسه ماه از درمانش می‌گذره که دوباره عود کرده البته دکترش میگه طبیعیه!

سالانه حدود 1500 تا 2 هزار کودک سرطانی بر اساس آمار انجمن سرطان کودکان و وزارت بهداشت در کشور مبتلا می‌شوند. به گفته مسئولان درمان و بهبودی این کودکان بسیار امیدوارکننده است.اما به دلیل اینکه مراکز بایگانی، اسناد و مدارک این بیماران در مکان‌های مختلف مثلاً در دست هماتولوژیست‌ها، پاتولوژیست‌ها و در بخش جراحی‌های خاص است نمی‌توان آمار دقیقی از کودکان سرطانی عنوان کرد.

از آنجا که میزان طول عمر بیماری‌های سرطان در اطفال بهتر شده و درمان نیز بسیار مطلوبتر شده است بالای 80 درصد این کودکان بهبود می‌یابند.

به سمت مادر و دختری می‌روم که بسیار آرام روی نیمکت راهروی بیمارستان نشسته اند.مادر فاطمه، از روزهای بیماری کودکش می‌گوید زمانی که فهمیده بود کودک سه ماهه ‌اش به سرطان مبتلاست.می‌گوید: روز و شب گریه می‌کردم اما می‌دانم که باید حالم خوب باشد تا بتوانم به کودکم‌ کمک کنم. الان حال کودکم بهتر شده و خدا را شکر می کنم که روزهای سخت رو به اتمامه.

مریم خیام زاده، معاون پژوهشی مرکز تحقیقات سرطان در مورد آمار سرطانهای اطفال در ایران می‌گوید:این آمار منتشر شده از نظام ثبت سرطان در سال 88 است که از سوی وزارت بهداشت و از سطح مراکز پاتولوژی گرفته شده است که سال به سال دقیقتر می شود.این آمار به دست آمده از سال 88 که آخرین آمار است حدود 93 درصد مبتلایان را پوشش می‌دهد.

وی می گوید:شایع ترین سرطانها در دختران و پسران به ترتیب شامل سرطانهای دستگاه خونساز، سرطان سیستم عصبی مرکزی و کلیه است.

خیام زاده می گوید:بیشترین سرطان کودکان سرطان دستگاه خونساز است که در کودکان زیر 4 سال و در استان بوشهر گزارش شده است اما در مورد مرگ گزارشهای کشوری با این جزییات منتشر نشده است.

وی می افزاید: آمار سرطان در کودکان باید متفاوت از سرطان بزرگسالان استخراج بشود چرا که این سرطانها بسیار با هم فرق می‌کنند.سرطانهایی در کودکان شایع است که در بزرگسالی این طور نیست یا برعکس.

وی می گوید: طبق قانون،مراکز درمانی هر نمونه‌ای را که شرایط مشکوک را داشت به مراکز پاتولوژی می‌فرستند.در این آزمایشگاهها نمونه‌هایی که تشخیص به بدخیمی داده می‌شوند جداسازی شده و در یک برهه زمانی طبق قرارداد جمع آوری و به مراکز بهداشت مناطق ارجاع داده می‌شوند.

خیام زاده می گوید: از استانهای مختلف، این گزارشهای پاتولوژی که حدود 70 هزار برگه نسخه می‌شود جمع آوری می‌شود و اطلاعات بسیار ریز پس از حذف موارد تکراری ویرایش می‌شوند.ضریب خطا و اینکه موارد از استانها ارسال نشود بسیار کم است این در حالی است که اوایل زیاد بود و فقط 60 درصد پوشش را داشتیم اما الان بسیار دقیق شده است.

خیام زاده می افزاید: در گذشته همکاری توسط آزمایشگاهها انجام نمی‌شد و آنها توجیه نبودند که بر روی سرطان کودکان چه باید بکنند.

عظیم مهرور، رئیس بیمارستان محک نیز می‌گوید: درمان سرطان بسیار هزینه‌بر است و به خصوص درمان سرطان‌‌‌های کودکان در بین انواع سرطان‌ها بسیار گران و پرهزینه است. یک خانواده روستایی زمانی که کودکشان به سرطان مبتلا می‌شود، هزینه رفت و آمد، اسکان و اقامت و هزینه‌داروهایش قابل تصور نیست.

مهرور می‌گوید: با این وجود در مؤسسه محک به هیچ‌وجه به فکر هزینه نیستیم چرا که این مجموعه با حمایت مردم تمام هزینه‌های بیماران را تأمین می‌کند.‌ در مورد تهیه دارو نیز از نظر مالی مشکل نداریم، اما در برخی موارد با کمبودهایی مواجه می‌شویم و نوع دارویی که نیاز داریم در کشور وجود ندارد،‌که البته در مورد این داروها سعی کرده‌ایم با کمک‌های وزارت بهداشت و حمایت گمرک این داروهای حیاتی را تأمین کنیم.

وی با اشاره به اینکه در شرایط فعلی کمبود دارو در درمان سرطان‌های اطفال وجود ندارد، می گوید: فقط در برخی زمان‌های مقطعی که انبار دارو را ترخیص نمی‌کند، کمبودهایی پیش می‌آید. نمی‌توان گفت کدامیک از سرطان‌های کودکان با این کمبودهای مقطعی مواجه می‌شوند، اما آنچه که مشهود است وضعیت نسبت به گذشته بسیار بهتر شده و دارو در دسترس قرار دارد.

وی در مورد شایع‌ترین سرطان‌های اطفال می گوید: سرطان خون شایع‌ترین سرطان‌های کودکان است و پس از آن تومورهای مغزی، سرطان لنفاوی و سرطان‌های استخوان قرار دارند.

رئیس بیمارستان فوق تخصصی محک در مورد تأثیر عوامل محیطی و آلودگی هوا بر سرطان می‌گوید: ‌شرایط محیطی بسیار مؤثر است،‌تغذیه نامناسب، مصرف فست‌ فودها، استفاده از اسانس‌های غذا و استفاده از مواد افزودنی به عنوان مواد سرطانزا تلقی می‌شود.

مهرور می‌افزاید: البته این مواد سرطانزا همه را به سرطان دچار نمی‌کند، بلکه آنهایی که زمینه ابتلا به سرطان را دارند در معرض ابتلا قرار دارند. این افراد از نظر ژنتیکی زمینه بروز سرطان را بیش از سایر افراد دارند.

‌آلودگی هوا نیز به دلیل داشتن بنزن و ذرات معلق در ابتلای کودکان به سرطان بسیار مؤثر است و گاهی اوقات منبع فشارهای قوی برق که در محدوده نزدیک به سکونت مردم نصب می‌شود و حریم قانونی در این مورد رعایت نمی‌شود، بر ابتلای کودکان به سرطان خون تأثیر می‌گذارد.

وی در مورد اینکه آیا تعداد کودکان سرطانی در این مدت افزایش یافته، می‌گوید: افزایش بیماران هم به دلیل شرایط محیطی است و هم به دلیل کنترل بیماری‌های عفونی، تا چند سال پیش، بیماری‌های اسهال و عفونی داشتیم که کودکان را از بین می‌برد، اما اکنون این بیماری‌ها کنترل شده و سرطان خود را نشان می‌دهد.

توی راهروی بیمارستان به راه می‌افتم. دختر نوجوانی رو می بینم که ماسک بر دهان دارد.سراغش می روم و ازش می‌خوام اگه تمایل داره باهام صحبت کنه.کژال با لهجه کردی میگه الان یکسال و نیمه که مریضم و 6ماهه که پیوند شده ام. خیلی ناراحت بودم اما الان خوشحالم که پیوند شده‌ام.15 سالمه و از سنندج اومدم.

 چی شد که فهمیدی سرطان داری؟

کژال: با یه تب کوچولو. رفتم بیمارستان. دکترا گفتند بدنم عفونت داره.بعد بستری شدم و شیمی درمانی.

به خودت گفتند؟

کژال: نه اول به مامانم گفتند بعد من فهمیدم.البته با خوندن این تابلوهای بیمارستان متوجه شده بودم.فکر می کردم آخر دنیاست.

اسماعیل اکبری، رئیس مرکز تحقیقات سرطان نیز می گوید: 60 درصد بیماری‌های سن بلوغ به بالا به دلیل عواملی است که در نوجوانی و کودکی ایجاد شده و در سنین بالا دیده می‌شود. کودکان آماده‌ترین افرادی هستند که تحت تأثیر بیماری قرار می‌گیرند، با این وجود، مرگ کودکان در کشور بر اثر سرطان از کشورهای غربی کمتر است اما روند رشد مانند یکدیگر است.

وی می‌گوید:سرطان‌هایی که در کودکان رخ می‌دهد به دلیل عوامل اپیدیولوژیک است چرا که سرطان‌ها بیماریهای ژنتیکی و ارثی نیستند بلکه با تغییر ژنتیکی حاصل می‌شوند. سرطان‌های کودکان به گونه‌ای است که 50 درصد کودکان مبتلا در کشور بر اثر آن می‌میرند در حالی که در دنیا 30 درصد است.

رئیس مرکز تحقیقات سرطان می افزاید: هزینه‌های سرطان بسیار زیاد است به طوری که 6 میلیارد دلار سالانه هزینه مستقیم سرطان می‌شود که البته این هزینه‌ها به جز هزینه زیرمیزی، اسکان و حمل و نقل بیمار و خانواده آنها است.

به گفته اکبری در سرطان به طور متوسط 80 درصد هزینه‌ها از جیب پرداخت می‌شود و به طور طبیعی 4.6 درصد افرادی که بیمار می‌شوند به زیر خط فقر می‌روند و 10 درصد بیماران وارد وضعیت اقتصادی فلاکت‌بار می‌شوند که در سرطان‌ها این آمار دو برابر است.

محمد کودک 5ساله دیگری است که شیمی درمانی اثری از مو بر سر و صورتش باقی نگذاشته اما آن قدر سرگرم بازی است که توجهی به من نمی کند. یک بند سبز به یک دست و دست دیگرش چسب سرم دارد و در حال رنگ آمیزی نقاشی اش است ماشین هایی را پشت سرهم می کشد. می پرسم این پسرک خندان در نقاشی کیست؟

می‌گوید: منو بابام هستیم که می‌خواهیم از خیابان رد شویم.