سلامت نیوز : بر اساس آنچه عضو کمیته علمی انجمناماس میگوید: «بستری بیماران اماس در بیمارستانها از این پس رایگان نیست.» امیررضا عظیمی درحالی این خبر را اعلام کرده است که بیماری اماس در سالهای اخیر رشد چشمگیری داشته است. بر اساس آخرین گزارشها بیش از 80 هزار نفر در ایران به بیماری اماس مبتلا هستند. از نظر اپیدمیولوژی تعداد مبتلایان به اماس در ایران باید پنج تا 30 نفر در 100 هزار نفر باشد اما با شیوع این بیماری، این آمار در تهران به 50 در 100 هزار نفر رسیده که مشابه با آمار کشورهای اروپایی است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه آرمان ؛ این آمار در اصفهان 73 در 100 هزار نفر است که به آمار انگلیس نزدیک شده است. بر اساس گزارشهای منتشرشده شهروندان اصفهانی بیش از همه در معرض ابتلا به اماس قرار دارند چنانکه، سال 89 رئیس انجمن اماس اصفهان اعلام کرد: شمار بیماران مبتلا به اماس در اصفهان بیش از دیگر نقاط کشور است. مسعود اعتمادیفر گفت: آمار بیماران اماس این استان بهطور میانگین 60 نفر در هر 100 هزار نفر است که از میانگین جهانی نیز بیشتر است؛ در چند سال گذشته، تشکیل پروندههای فراوان بیماران اماس در بیمارستانهای اصفهان و مقایسه آن با آمارهای کشور موجب شده است برخی این استان را پایتخت بیماری اماس در ایران بنامند.
تعداد مبتلایان به اماس در ایران درحالی 80 هزار نفر برآورد میشود که برخی کارشناسان میگویند این رقم تنها تعدا دبیماران شناخته شده را نشان میدهد. مژگان محسنینیا، مدیر اجرایی انجمن ام.اس درباره تعداد بیماران مبتلا به این بیماری گفته است: با وجود اینکه اعلام میشود بیماران مبتلا به اماس در ایران 80هزار نفر هستند، اما این آمار قطعی و درست نیست و تنها مربوط به تعداد افرادی است که به پزشکان یا بیمارستانها مراجعه کردهاند؛ در واقع تعداد اصلی بیماران اماس در ایران بیشتر از 80هزار نفر است که به صورت دقیق ثبت نشده است. در تهران هم انجمن ام.اس 18هزار عضو دارد که از این تعداد، 13هزار نفر ساکن تهران و دیگر اعضاء از بیماران شهرهای دیگر هستند.
مبتلایان به اماس و مشکلات روزافزون
درحالی که کارشناسان در سالهای اخیر نسبت به افزایش تعداد مبتلایان به بیماری اماس هشدار دادهاند، روند درمانی آنها همواره دچار مشکل بوده است. گزارشی در این زمینه حاکی از آن است که مشکل اصلی و خاص بیماران اماس مشکل بیمه آنهاست که محقق نمیشود. چون هزینههای مربوط به کنترل بیماری اماس بسیار بالاست و در بیشتر موارد، بیماران اماس مجبورند از داروهای خارجی استفاده کنند و این داروها اصلا تحت پوشش بیمه قرار نمیگیرند؛ بهعنوان مثال تنها یکی از انواع آمپولهای تایسبری (Tysabri) که بیماران مبتلا به «ام.اس» استفاده میکنند، هر عدد 5/3میلیون تومان بود و قیمت فعلی این آمپولها به هر عدد 7 تا11میلیون تومان رسیده است. البته این نوع آمپولها را بیماران معمولا ماهی یکبار تزریق میکنند. یکی از دلایلی که وجود تعداد بالای بیماران مبتلا به اماس و بیشتر شدن آنها در ایران را به مسالهای نگران کننده تبدیل میکند این است که بیماران اماس جزو بیماران خاص به حساب نمیآیند و هزینههای بالای درمانی این بیماری را بیشتر اوقات خود آنها باید تهیه کنند. محسنینیا هم به این نکات اشاره میکند و میگوید: تا به حال تلاش بسیاری شده است که بیماران اماس جزو بیماران خاص باشند، اما این موضوع محقق نمیشود .
بیماران نیاز به دارو و توانبخشی دارند
در همین حال عضو کمیته علمی انجمناماس میگوید: قرار بود تسهیلاتی برای بستری بیماران خاص در سیستم دولتی درنظر گرفته شود که متاسفانه الان اینطور نیست. امیررضا عظیمی ادامه میدهد: درمان بیماراناماس نیاز به کار تیمی دارد بهطوری که تنها نباید یک متخصص مغز و اعضاب در درمان نقش داشته باشد و روانپزشک، مددکار و توانبخشی نیز نیاز است. او با اشاره به حمایتهای مناسب دارویی از بیماران اماس میگوید: اگر چه بیماران اماس داروهای خود را با سوبسید بسیار خوبی تامین میکنند اما اگر این بیماران بخواهند از خدمات فیزیوتراپی استفاده کنند هیچ تفاوتی با افراد عادی ندارند. عظیمی با اشاره به اینکه بیماراناماس دو دسته هستند، ادامه میدهد: دسته اول بیمارانی هستند که با دارو کنترل میشوند و از نظر جسمی مشکلی ندارند اما دسته دیگری از بیماران اماس دچار ناتوانی شدهاند و داروها دیگر در درمان آنها خیلی موثر نیست و اینجا توانبخشی است که در درمان آنها تاثیرگذار است.
عضو هیات علمی دانشکده علوم پزشکی دانشگاه تهران با اشاره به اینکه در خارج از ایران مراکزی برای بستری بیماران به منظور توانبخشی وجود دارد، تصریح میکند: در دنیا ثابت شده موثرترین شیوه توانبخشی زمانی بوده است که بیمار برای انجام این کار مدت زمانی در بیمارستان بستری شده است و توانبخشیهای همهجانبه از نظر حرکتی و تعادلی روی او انجام شده است، نهاینکه چند جلسه فیزیوتراپی کند. عظیمی با ابراز تاسف از اینکه این مراکز را در کشور نداریم، میافزاید: مراکز دیگری هم که داریم برای بیماران اماس هیچگونه تسهیلاتی قائل نیستند.عضو کمیته علمی انجمن اماس تصریح میکند: بیمارانی را سراغ دارم که گرچه نیاز به توانبخشی دارند اما هزینهای برای انجام آن ندارند.
وی با اشاره به اینکه در طبقه بالای انجمن اماس فیزیوتراپی انجام میشود، میافزاید: بیماران اماس معمولاً معلولیت حرکتی دارند و نمیتوانند هر روز از راه دور به انجمن برای فیزیوتراپی بیایند و اگر تعرفه این گونه خدمات برای بیماران اماس نسبت به افراد عادی تا حدی کمتر بود آنها میتوانستند به مراکز نزدیک خانهشان برای این کار مراجعه کنند. عظیمی در ادامه با ابراز تاسف از اینکه بستری، دیگر برای بیماران اماس رایگان نیست، میگوید: حدود دو تا سه سال پیش بستری بیماران اماس در بیمارستانهای دولتی رایگان بود اما بعد از یک سال تا یک سال و نیم این رایگانی برداشته شد و بیمار باید هزینه اندکی برای بستری پرداخت میکرد. به گفته او بهطور مثال بیماری برای ۵ تا ۶ روز بستری ۲۰ تا ۳۰ هزار تومان هزینه پرداخت میکرد اما الان یک بیمار اماسی برای ۵ روز بستری در بیمارستان دولتی باید ۲۰۰ هزار تومان هزینه بپردازد که این برای بیماران اماس خیلی سخت است.
این متخصص مغز و اعصاب میافزاید: با بیمارستان که صحبت میکنیم، میگویند برخی از داروها با تعرفه آزاد حساب میشود و بیمه قبول نمیکند ازهمین رو با اینکه بیمار در تخت ویژه بستری نمیشود و در بخش است باید این هزینه را بپردازد. به گفته عضو کمیته علمی انجمن اماس من به بیماری که پولی نداشت گفتم برود و در بیمارستان بستری شود و گفتم حداکثر هزینه ۲۰ تا ۳۰ هزار تومان میشود اما بعد هزینه بستری آن بیمار ۲۰۰ هزار تومان شد. عظیمی خاطرنشان میکند: قرار بود بیماران خاصی که دفترچهشان خاص است حداقل برای بستری در سیستم دولتی تسهیلاتی برایشان در نظر گرفته شود که متاسفانه الان اینطور نیست. ایلنا نوشت؛ او در پاسخ به این سوال که ازچه زمانی هزینه بستری شدن در بیمارستان برای بیماراناماس رایگان نیست، افزود: زمان آن رادقیق نمیدانم، من این را شنیدهام و مطمئن نیستم و ممکن است بیمارستان به بیمارستان این وضعیت فرق کند. اما در نهایت آن چیزی که بیمه درگذشته در مورد بستری بیماران تقبل میکرد الان دیگر قبول نمیکند.
نظر شما