دكتر مینا ایزدیار در گفت‌وگو با  ایسنا گفت: دستفرال خوراكی وارد بازار دارویی كشور شده، اما قیمت آن بسیار گران است؛ به طوری كه یك بیمار تالاسمی با توجه به نیاز روزانه به این دارو باید در هر روز تقریبا 25 هزار تومان پرداخت كند كه در یك ماه مبلغی نزدیك به 750 هزار تومان می‌شود.

متاسفانه در حال حاضر این دارو از پوشش بیمه‌ای برخوردار نیست و طبیعی است كه این شرایط تهیه آن را برای خانواده‌ها بسیار دشوار می‌كند.

وی اظهار امیدواری كرد تا هر چه سریعتر دولت در زمینه پوشش بیمه‌ای دستفرال خوراكی، اقدام كند.

رییس انجمن تالاسمی با اشاره به برگزاری نخستین «جشنواره مبارزه با آهن» گفت: انجمن تالاسمی با برگزاری این جشنواره به دنبال تفهیم آهن زدایی و استفاده به موقع از دستفرال در قالب برنامه‌های مفرح و نمایشی است؛ چرا كه این كار به سالم‌تر ماندن بیماران تالاسمی كمك می‌كند.

دكتر ایزدیار درباره عوارض ناشی از آهن در بیماران تالاسمی گفت: آزاد شدن آهن از گلبول‌های قرمز و رسوب آن، عملكرد ساختمان‌های اعضای حیاتی بدن بیمار تالاسمی مانند لوزالمعده، تیروئید، غدد تناسلی، كبد، قلب و پوست را مختل می‌كند. همچنین در صورتی كه بیماران مبتلاء به تالاسمی از دستفرال استفاده نكنند رنگ پوست آنها تیره شده كه می‌تواند نشانه خطرناكی باشد.

وی بیماری تالاسمی را یك بیماری كم خونی و ارثی عنوان كرد و گفت: در ایران 50 درصد مبتلایان به تالاسمی متولدین ازدواج‌های فامیلی هستند، اما این در حالی است كه تالاسمی در ازدواج‌های غیر فامیلی نیز بروز می‌كند. به نحوی كه در حال حاضر 50 درصد مبتلایان به تالاسمی در ایران حاصل از ازدواج‌های غیر فامیلی بوده و تنها در گذشته سابقه این بیماری در خانواده‌شان دیده شده است.

رییس انجمن تالاسمی به ایسنا گفت: از سال 1376 طبق دستورالعمل وزارت بهداشت به طور منظم كلیه ازدواج‌ها از نظر احتمال بروز تالاسمی غربالگری شده تا زوج‌های ناقل ژن تالاسمی مینور راهنمایی شوند و در صورت ابتلای جنین به بیماری بر اساس فتوای صادر شده در این مورد جنین سقط شود.

به گفته ایزدیار، درمان مبتلایان به تالاسمی مادام العمر بوده و بیماران باید همیشه تحت نظر پزشك باشند. از آنجا كه این بیماری یك بیماری پرالتهاب و پیچیده است خانواده‌های بیماران باید اطلاعات خود را در این زمینه افزایش دهند تا از عوارض این بیماری مانند بیماری قند، كم كاری تیروئید، بیماریهای استخوان و قلب جلوگیری شود.

وی گفت: در سایه درمان مناسب و به موقع، كودكان تالاسمی رشد كرده و از زندگی سالم و طبیعی برخوردار می‌شوند. امیدواریم كلیه بیماران در سراسر كشور از شرایط درمانی و وسایل و امكانات آزمایشگاهی مناسب برخوردار شوند. در حال حاضر یكی از مشكلات بیماران، كمبود داروهای این بیماری در داروخانه‌هاست.

دكتر ایزدیار در ادامه با اشاره به فعالیت انجمن تالاسمی از سال 1367 گفت: در حال حاضر برنامه ریزی برای تهیه و توزیع دارو به صورت منظم انجام نمی‌شود. تهیه داروها باید با توجه به تعداد بیماران و محاسبه نیازهای دارویی آنها صورت پذیرد تا روزی نرسد كه داروخانه‌ها فاقد امكانات دارویی باشند.

رییس انجمن تالاسمی خاطرنشان كرد: در بعضی موارد خانواده بیمار با دشواری از مناطق دور افتاده خود را به تهران می‌رسانند اما مراجعه آنها به داروخانه به دلیل نبود یا كمبود دارو بی نتیجه می‌ماند. ضمن آن كه برخی خانواده‌ها نیز به دلیل نیاز مالی و جدی نگرفتن بیماری فرزندانشان اقدام به فروش داروها می‌كنند كه اثر این كار به طور مستقیم متوجه فرزند خود آنها خواهد بود.