EB ماهانه ۲ میلیون هزینه دارد

۱۳۹۲/۱۲/۰۶ - ۱۱:۴۴ - کد خبر: 106443
EB ماهانه ۲ میلیون هزینه دارد

سلامت نیوز : رئیس بنیاد بیماری‌های نادر ایران گفت: هزینه دارو و نگهداری بیماران EB از ۵۰۰ هزار تا ۲ میلیون تومان در ماه است.

"علی داودیان" در گفت‌وگو با ایلنا با اعلام این مطلب افزود: بیماری اپیدرمولیز بولوسا (EB) بیماری پوستی مادرزادی است که نوزادان و کودکان درگیر آن هستند.

وی ادامه داد: کودکانی که مبتلا به بیماری EB می‌شوند در رحم مادر پروتئین جذب بدن آن‌ها نشده است و همین مسئله موجب آسیب جدی پوستی درآن‌ها می‌شود.

داودیان تصریح کرد: بعضی از انواع بیماری EB کل اندام را فرا می‌گیرد به طوری که در داخل دهان، چشم، گوش زخم و تاول ایجاد می‌شود.

وی با اشاره به اینکه در دنیا به کودکان مبتلا به بیماری EB کودکان پروانه‌ای گفته می‌شود، افزود: بنیاد بیماریهای نادر برای این گروه از بیماران انجمن EB یا خانه EB را تاسیس کرده و حدود سه سال است که به آن‌ها سر وسامان داده است.

داودیان افزود: بیماران EB در کل کشور می‌توانند با شمار ه۸۸۹۲۹۶۸۲ تماس بگیرند تا به عضویت این انجمن درآیند و از سرویس و امکانات این انجمن در حوزه درمان و همچنین مشاوره و راهنمایی‌ها استفاده کنند.

وی در پاسخ به این سوال که چه تعداد بیمار EB در کشور وجود دارد، افزود: فعلا آمار دقیقی نداریم اما تعداد بیماران EB ثبت نام شده در انجمن EB که پرونده دارند و از ما خدمات می‌گیرند حدود ۲۵۰۰ نفر است.

داودیان در مورد درمان بیماران EB گفت: بیماری EB ژنتیکی است و درمانی هم برای بیماریهای ژنتیکی وجود ندارد و بیماران EB تنها مراقبت و نگه‌داری می‌شوند تا به زخمهای آن‌ها افزوده نشود.

وی با اشاره به اینکه داروهای بیماران EB همه وارداتی هستند، افزود: هزینه دارو‌ها و نگه داری آن‌ها از ۵۰۰ هزار تا ۲ میلیون تومان در ماه است.

داودیان در مورد شیوع بیماری EB در منطقه جیرفت و در پاسخ به این سوال که ممکن است شیوع این بیماری در یک منطقه خاص بر اثر آلودگی باشد، گفت: این بیماری منشا ژنتیکی و نه زیست محیطی دارد، و نه تنها در جیرفت بلکه در سایر مناطق از جمله در تهران این بیماری وجود دارد اما وجود بیماران EB درجیرفت برجسته شده است.

وی با اشاره به اینکه مرگ و میر هم در بیماران EB وجود دارد، افزود: اگر بیماران EB مراقبت و نگه‌داری شوند زنده می‌مانند ما بیمارانی داریم که از کودکی به بیماری EB مبتلا شده‌اند و اکنون ۵۰ سال دارند.

داودیان تصریح کرد: اما زمانی که از بیماران EB مراقبت نشود، می‌میرند چرا که عفونت همه بدن آن‌ها را فرا می‌گیرد بطوری که دندانهای آن‌ها بر اثر عفونت می‌ریزد.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.30568s, 19q