سلامت نیوز : سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص پوشش بیمه‌ای بیماران نادر را رضایت‌بخش ندانست و تاکید کرد: تنها راه کاهش آمار بیماری‌های نادر مشورت با متخصصان ژنتیک پیش از ازدواج و بارداری است.

دکتر مسعود هوشمند در گفت‌وگو با (ایسنا)، با بیان اینکه هزینه‌ تشخیص بیماری‌های نادر اغلب بالاست، اظهار کرد: این در حالی است که هزینه تشخیص بیماری‌های ژنتیکی در مقایسه با هزینه‌های درمانی آن بسیار ارزان‌تر است.

وی ادامه داد: در کنار سختی‌هایی که بیماران و خانواده‌های آنها متحمل می‌شوند و بعضا زندگی بسیاری از این افراد که از تمکن مالی لازم برخوردار نیستند از روند عادی خارج می‌شود، هزینه‌ درمان برخی بیماری‌های ژنتیکی گاهی به هفته‌ای 400 تا 700 هزار تومان ‌می‌رسد. چرا باید در حالی که می‌توان از همان ابتدا حدود یک میلیون تومان هزینه کرده و آن بیماری را پیش از تولد تشخیص داد، بیمار ماهانه یک میلیون تومان برای درمانش صرف کند؟

عضو هیئت علمی پژوهشگاه ملی مهندسی ژنتیک پوشش بیمه‌ای این بیماران را رضایت‌بخش ندانست و گفت: بیمه بیشتر بیماری‌های عمومی را پوشش می‌دهد، پوشش بیماری‌های نوروماسکولار یا عصبی عضلانی شناخته شده‌ای نظیر دیستروفی هم کامل نیست، اما درباره سایر بیماری‌های نادرتری که به هر حال مبتلایانی را در کشور دارد، کمک قابل توجهی نمی‌کند.

هوشمند با بیان اینکه شیوع بیماری‌های نادر در ایران بیشتر از کشورهای دیگر دنیاست، گفت: یکی از علل این امر ازدواج‌های فامیلی و بارداری‌ بدون مشاوره با پزشک است.

سرپرست آزمایشگاه مرکز پزشکی خاص با تاکید بر اینکه تنها راه کاهش آمار بیماری‌های نادر این است که پیش از ازدواج و بارداری با پزشک ژنتیک مشورت شود، اظهار کرد: یک مشاورژنتیک به خانواده‌ دارای سابقه ابتلا به یک بیماری و یا خانواده‌ای که ازدواج فامیلی داشته‌اند کمک می‌کند تا از خطراتی که به دنبال تولد فرزندان بیمار به وجود می‌آید در امان باشند.

وی افزود: به هر حال نباید فراموش کرد علی رغم اینکه حدود 10 سال گذشته شمار بیماری‌های قابل تشخیص ژنتیکی پایین بود، امروز بیش از 400 بیماری ژنتیکی قابلیت تشخیص پیدا کرده‌اند.