به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر ؛ در این مراسم که شب گذشته با حضور بیش از 3 هزار نفر از بیماران نادر و خانواده های آنها به مناسبت 28 فوریه روز جهانی بیماریهای نادر برگزار شد، چهره های ورزشی و هنری مانند داریوش ارجمند،‌ علی انصاریان، امیر قلعه نویی، حمید فرخ نژاد و... حضور داشتند.

علی داودیان مدیرعامل بنیاد بیماریهای نادر ایران در ابن همایش به تشریح عملکرد بنیاد از بدو تاسیس تا کنون پرداخت و گفت: این بنیاد ظرف 4 سال اطلس بیماریهای نادر را بدون کمک گرفتن از نهادهای دولتی منتشر و تقدیم وزارت بهداشت کرده است.

وی با بیان اینکه دفاتر بنیاد به صورت فعال در استانهای مازندران، فارس، تهران، همدان و آذربایجان غربی دایر است، افزود: همچنین در زمینه پژوهش و تحقیق قراردادهایی میان بنیاد و دانشگاههای علوم پزشکی کشور منعقد شده است.

داودیان تصریح کرد: بنیاد بیماران نادر از بیمارانی که دفترچه بیمه تامین اجتماعی و نیروهای مسلح نداشته و هیچ گونه بیمه‌ای نبوده دفترچه بیمه سلامت ایرانیان صادر کرده و برایشان ارسال می‌کند.

وی با اشاره به اینکه خدمات تشخیصی و آزمایشگاهی در استانهای مازندران، تهران و فارس ارائه می‌شود گفت: برای بیماران نادر کارت سلامت صادر می‌شود تا هزینه‌هایشان رایگان پرداخت شود.

داوودیان افزود: برای تاسیس مراکز تشخیصی و درمانی از دولت می‌خواهیم تا موانع را از سر راه بنیاد بردارند و با دادن مجوزهای مورد نظر این مراکز را در مطالعات و آمارگیری همراهی کنند.