سلامت نیوز : علی انصاریان بازیکن سابق تیم پرسپولیس گفت: پدرم سرطان کبد داشت، برای تهیه دارو با وجود آنکه آشناهای بسیاری نیز داشتم باید به ۱۰ جا می‌رفتم تا می‌توانستم داروهای شیمی‌درمانی را تهیه کنم ولی بیماران دیگر این آشناها را نداشتند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از تسنیم ؛ پنجمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماران نادر با حضور مسئولان حوزه سلامت از جمله انوشیروان محسنی‌بندپی رئیس سازمان بیمه سلامت ایرانیان، سید طاهر طاهری استاندار البرز، غلامرضا انصاری عضو شورای شهر تهران و جمع کثیری از هنرمندان شامل داریوش ارجمند، و ورزشکاران از جمله امیرقلعه‌نویی و علی انصاریان در سالن همایش‌های بین‌المللی میلاد برگزار شد.

در این مراسم علی انصاریان بازیکن سابق تیم پرسپولیس با اشاره به خاطره‌ای از بیماری پدرش که در سال‌های گذشته فوت کرد، بیان داشت: پدر بنده به دلیل سرطان کبد دچار بیماری شد و با توجه به گرانی‌هایی که در جامعه وجود داشت برای تهیه دارو با وجود آنکه بنده آشناهای بسیاری نیز داشتم باید به 10 جا می‌رفتم تا می‌توانستم داروهای شیمی‌درمانی را تهیه کنم در حالی که خیلی از افراد مثل بنده این آشناها را ندارند. انشاءالله همانطور که مردم و خیرین برای کمک به بیماران پیش‌قدم شدند دولت هم در این زمینه گام‌های بزرگی بردارد.

در این همایش امیرقلعه‌نویی در سخنرانی کوتاهی با اشاره به برگزاری روز جهانی بیماران نادر عنوان کرد: بنده 34 سال است که در چنین همایش‌هایی که به همت خیرین برگزار می‌شود حضور می‌یابم ولی به طور قاطع می‌توانم عنوان کنم که این همایش معنویت خاص دیگری دارد؛ مسلماً نخستین کسانی که وارد بهشت می‌شوند خیرین هستند و فعالیت برای بیماران نادر افتخار به حساب می‌آید. در این راستا امیرقلعه ‌نویی به عنوان سفیر بنیاد بیماری‌های نادر برگزیده شد.

در ادامه پنجمین همایش بین‌المللی روز جهانی بیماران نادر غلامرضا انصاری به عنوان نماینده شورای شهر تهران با اشاره به خاطره‌ای از تأسیس مدرسه عباس قلی خان در مشهد به عنوان مدرسه علمیه اظهار داشت: انسان‌هایی که برای مساعدت و گرفتن دست نیازمند اقدام می‌کنند برای آنها یک توفیق است و انشاءالله خداوند به ما نیز توفیق دهد تا در زمان حیات خود بتوانیم در حوزه‌های مختلف مالی، علمی، هنری و فنی به همنوعان خود کمک کنیم.

در ادامه این مراسم سید طاهر طاهری استاندار البرز نیز در سخنرانی خود با اشاره به آشنایی خود با بنیاد بیماران نادر برای کمک به بیماران نیازمند گفت: استانداری البرز برای هر نوع کمک جهت برطرف کردن نیازهای بیماران در این استان با همکاری بنیاد بیماران نادر اعلام آمادگی کرده است.

وی به برنامه‌های دولت تدبیر و امید اشاره کرد و افزود: دکتر روحانی در تمام سخنرانی‌های خود به مبحث بیماران خاص و نادر تأکید موکد داشته‌ است و همه ما باید تلاش کنیم تا اقدامات برای حل مشکلات بیماران در اولویت قرار گیرد و وجود این دولت فرصتی را فراهم خواهد کرد تا بتوانیم به قشر آسیب پذیر و بیمار حداکثر کمک را داشته باشیم.

طاهری ادامه داد: انجمن‌ها و بنیادهایی مانند بنیاد بیماران نادر باید تحت حمایت قرار گیرند تا بیماران بیشتری را تحت پوشش‌ قرار دهند و خدمات خود را نیز افزایش دهند.

استاندار البرز تصریح کرد: اینگونه بیماران به دلیل هزینه‌های بالای درمان که دارند خانواده‌های آنان به شدت درگیر بیماریشان می‌شوند و حمایت‌ها و مشاوره‌های روانی مغفول واقع می‌شود و این بیماران دچار استرس، افسردگی و اضطراب روحی می‌شوند درحالی که امید به زندگی یک فاکتور مهم بیمار است.

طاهری خاطرنشان کرد: بزرگترین مشکل بیماران نادر افسردگی است زیرا محدودیت‌های زیادی آنها را احاطه می‌کند و جامعه نیز در برخی مواقع آنان را به عنوان معلول به حساب می‌آورد و این محدودیت‌ها باعث می‌شود آنها در کسب اشتغال، ازدواج و حتی فرزندآوری دچار محدودیت شوند. بنابراین بنیادها و انجمن‌های خیریه در زمینه تأمین امکانات و وسایل توانبخشی بیماران بیشتر اقدام کنند.

در ادامه این مراسم حجت‌الاسلام مسجدجامعی استاد دانشگاه و از پایه گذاران بنیاد بیماران نادر نیز با اشاره به اینکه 6 تا 7 هزار نوع بیماری نادر تاکنون طبقه بندی شده است، عنوان کرد: سابقه این بیماری در دنیا 20 سال است و 80 درصد مبتلایان به بیماری نادر بر اثر موارد ژنتیکی است، بر این اساس به دلیل شیوع این بیماری بر اثر ازدواج‌های فامیلی تاکید بر انجام آزمایشات مرتبط برای پیشگیری از این بیماری ضرورت دارد ولی مهمترین دغدغه بیماری‌های نادر بحث تشخیص به موقع آن است چون تشخیص این بیماری بسیار مشکل است.