و از سال آینده نیز به‌طور رسمی ظرف 5 سال و در هرسال 20 درصد از آن اجرا خواهد شد. دكتر اشرف سماوات، رئیس اداره بیماری‌های ژنتیك وزارت بهداشت در گفت‌وگو با همشهری درخصوص اشغال یك سوم تخت‌های بیمارستانی توسط بیماران ژنتیك گفت: با تدوین برنامه جامع كنترل بیماری های ژنتیك در سیستم بهداشتی كشور، گام مؤثری برای كاهش مرگ و میر شیرخواران برداشته خواهد شد.
وی گفت: در ایران با توجه به كنترل بیماری های عفونی، برای كاهش مرگ و میر شیرخواران، باید كنترل جدی روی بیماری های ژنتیك انجام گیرد چرا كه تحت كنترل درآوردن بیماری‌های عفونی باعث شده كه بیماری‌های ژنتیك فرصت بروز پیدا كنند و البته این به معنای شایع شدن این بیماری‌ها نیست.
دكتر سماوات درخصوص بسته خدماتی بیماران ژنتیك در وزارت بهداشت گفت:این بسته به نام برنامه جامع ژنتیك شامل 2 بخش اصلی كه دربرگیرنده بیماری‌های شایع ژنتیك كه باید با آنها برخورد فعال شود نظیر سندروم داون، هموفیلی، نقص لوله عصبی و تالاسمی، و بخش دوم نیز آماده كردن نیروها هنگام مراجعات است. به گفته دكتر سماوات، صنعتی شدن و روند مهاجرت به شهرها سبب افزایش جمعیت می‌شود و مهم‌ترین نتیجه‌ای كه از این فرآیند حاصل می‌شود افزایش بیماری های ژنتیك است.
به گفته كارشناسان، بیماری های تك ژنی نادر هستند، اما مجموعه این بیماری‌ها می‌تواند خطرساز باشد و از این‌رو برای كنترل این مجموعه در ایران، راهبرد مشتركی برنامه‌ریزی شده است. یكی از مواردی كه در كنترل بیماری های ژنتیك به آن توجه می‌شود، سندروم داون است.
دكتر سماوات با بیان اینكه وقتی سن مادر بالاتر از 35 سال باشد، با احتمال افزایش سندروم داون در نوزادان متولد شده روبه‌رو خواهیم بود، گفت: از این‌رو مهم‌ترین توصیه‌ای كه به مادران می‌شود، جلوگیری از بارداری در سنین بالاست؛ همچنین مادران با مراجعه به مراكز معتبر می‌توانند از مبتلا نبودن جنین خود به این بیماری مطلع شوند تا از تولد نوزاد درگیر با این بیماری جلوگیری شود.
رئیس اداره ژنتیك مدیریت بیماری های وزارت بهداشت خاطرنشان كرد: لزوماً برای بحث در مورد بیماری‌های ژنتیك باید قایل به رابطه‌ای دو طرفه بود. بر این اساس با سازماندهی مصرف‌كننده علم ژنتیك، بستری مناسب برای ایجاد ساختارهای مربوط به آن به وجود می‌آوریم.
همچنین با هدایت سازمان دهی شده، كسانی كه مظنون به بیماری های ژنتیك هستند شناسایی شده و با مداخله برای كنترل آنها، در طرح كنترل بیماری ها می‌توانیم جامعه را به سوی امنیت سلامت هدایت كنیم.
وی با اعلام اینكه هم اكنون بیماران مبتلا به پی‌كی‌یو در قالب طرح جامع ژنتیك از خدمات درمانی و پیشگیرانه در سراسر كشور بهره‌مند می‌شوند، گفت: در راستای اجرای طرح جامع ژنتیك ساختارهای مورد نیاز برای كنترل بیماری های ژنتیك در كشور فراهم شده كه این موجب شده شناسایی، درمان و پیشگیری بسیاری از بیماری های ژنتیك نظیر پی‌كی‌یو مقرون به صرفه باشد.
سماوات با اعتقاد به این كه شناسایی تك تك بیماری های ژنتیك با استقرار برنامه‌های مؤثر در سیستم بهداشتی مقرون به صرفه است، در ادامه توضیح داد: در قالب طرح جامع ژنتیك ساختارهای مشترك برای كنترل بیماری های ژنتیك فراهم شده است، طرح كنترل پی‌كی‌یو هم یكی از بحث‌های طرح جامع ژنتیك است و چون با ساختارهای مشترك كنترل بیماری‌های نادر ژنتیك در این طرح انجام می‌شود لذا مقرون به صرفگی آنها نیز احراز شده است.در طرح جامع ژنتیك، افزون بر بیماری‌های نادر ژنتیك به سایر بیماری‌های شایع و دارای تعیین‌كننده‌های ژنتیك نیز توجه شده و برنامه‌های آن در دست تدوین است.
ورود بیماری های ژنتیك در چرخه پیشگیری
رئیس اداره ژنتیك وزارت بهداشت با اشاره به وارد شدن برخی بیماری های ژنتیك در چرخه پیشگیری سراسری كشور گفت: برنامه جامع ژنتیك، بخش پایه برنامه جامع ژنتیك، خدمات ژنتیك را سازماندهی می‌كند و در بخش خدمات فعال این برنامه، بیماری های شایع مورد بررسی و برنامه ریزی قرار می‌گیرند.
وی با بیان اینكه بیمه‌ها خدمات تشخیص و پیشگیری از تالاسمی را به‌طور كامل پوشش می‌دهند، گفت: هزینه آزمایش‌های تشخیص بیماری های ژنتیك در بخش خصوصی 350 تا 400 هزار تومان است كه خوشبختانه بیمه‌ها صد در صد این خدمات را پوشش می‌دهند.
همچنین افراد روستایی می‌توانند از پوشش بیمه‌ای روستایی برای استفاده از این خدمات بهره‌مند شوند. وی سقط جنین مبتلا به تالاسمی ماژور را از نظر قوانین ایران مجاز دانست و گفت: آزمایشگاه‌های تشخیص تالاسمی براساس نیاز و موقعیت جغرافیایی در سطح كشور دایر شده است.
به گفته او، در مواردی كه بروز بیماری ژنتیك به تشخیص پزشك قطعی به‌نظر برسد و عسر و حرج برای خانواده باشد پزشك می‌تواند با تشریح و صرفا تشخیص بیماری، خانواده را در جریان بگذارد و این خود والدین هستند كه تصمیم به سقط جنین می‌گیرند وپزشك صرفا تشخیص می‌دهد.وی در پاسخ به این سؤال همشهری كه آیا نتایج آزمایش های ژنتیك قطعی هستند یا خیر، گفت: نتایج آزمایش بستگی به نوع بیماری دارد ولی در حال حاضر تشخیص بسیاری از آنها در كشور ما مهیاست.
دكتر سماوات افزود: در حال حاضر حداقل سالانه ۲۰۰بیمار مبتلا به پی‌كی‌یو در كشور متولد می‌شوند و ۳ هزارتا ۵ هزارنفر مبتلا به این بیماری در كشور هستند. وی در مورد برنامه پیشگیری از تولد بیماران مبتلا به پی‌كی‌یو گفت: این برنامه با هدف جلوگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری و درمان افرادی كه مبتلا به این بیماری هستند در كشور اجرا می‌شود.
سماوات با اشاره به اینكه درمان بیماری پی‌كی‌یو گران است، گفت: در حال حاضر
بیش از یك هزار بیمار مبتلا در بیمارستان‌های منتخب اجرای این برنامه، تحت پوشش خدمات دارویی، تغذیه‌ای، طبی و مشاوره ژنتیك قرار دارند.
معضل تالاسمی
هزینه درمان نگهداری از یك بیمار تالاسمی حدود 6 میلیون تومان است، در حالی كه با یك هزینه بسیار اندك می‌توان با تشخیص این بیماری در جنین یا حتی پیش از بارداری، از مشكلات و هزینه‌های بعدی جلوگیری كرد. دكتر سماوات، با بیان این جمله گفت: هزینه آزمایش تشخیص تالاسمی در جنین 350 تا 400 هزار تومان است كه با همكاری و پوشش بیمه‌ها، هیچ فرانشیزی برای این كار از افراد گرفته نمی‌شود و رایگان است.
وی افزود: البته انجام این كار در بخش خصوصی هزینه‌هایی در بر دارد كه در استان‌های فقیر درصورتی كه خانواده‌ای توان پرداخت هزینه آزمایش را در بخش خصوصی نداشته باشد و بیمه نباشد از آنها حمایت می‌كنیم.
به گفته دكترسماوات، اگر هر دو والدین تالاسمی مینور داشته باشند، احتمال تولد نوزاد ماژور 75 درصد است و در 50 درصد موارد هم نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور به دنیا می‌آید. با وجود اجرای طرح غربالگری زوج‌های جوان از سال 70برای جلوگیری از ازدواج دختران و پسرانی كه هر دو ژن تالاسمی مینور را دارند، هنوز حدود 3 هزار زوج ناقل این بیماری كه هر دو مینور هستند در كشور وجود دارند.
نظر شما