اجراي برنامه جامع بيماري‌هاي ژنتيك از سال آينده

۱۳۸۷/۰۲/۲۳ - ۰۰:۰۰ - کد خبر: 10675
اجراي برنامه جامع بيماري‌هاي ژنتيك از سال آينده

و از سال آينده نيز به‌طور رسمي ظرف 5 سال و در هرسال 20 درصد از آن اجرا خواهد شد. دكتر اشرف سماوات، رئيس اداره بيماري‌هاي ژنتيك وزارت بهداشت در گفت‌وگو با همشهري درخصوص اشغال يك سوم تخت‌هاي بيمارستاني توسط بيماران ژنتيك گفت: با تدوين برنامه جامع كنترل بيماري هاي ژنتيك در سيستم بهداشتي كشور، گام مؤثري براي كاهش مرگ و مير شيرخواران برداشته خواهد شد.

وي گفت: در ايران با توجه به كنترل بيماري هاي عفوني، براي كاهش مرگ و مير شيرخواران، بايد كنترل جدي روي بيماري هاي ژنتيك انجام گيرد چرا كه تحت كنترل درآوردن بيماري‌هاي عفوني باعث شده كه بيماري‌هاي ژنتيك فرصت بروز پيدا كنند و البته اين به معناي شايع شدن اين بيماري‌ها نيست.

دكتر سماوات درخصوص بسته خدماتي بيماران ژنتيك در وزارت بهداشت گفت:اين بسته به نام برنامه جامع ژنتيك شامل 2 بخش اصلي  كه دربرگيرنده بيماري‌هاي شايع ژنتيك كه بايد با آنها برخورد فعال شود نظير سندروم  داون، هموفيلي، نقص لوله عصبي و تالاسمي، و بخش دوم نيز آماده  كردن نيروها هنگام مراجعات است. به گفته دكتر سماوات، صنعتي شدن و روند مهاجرت به شهرها سبب افزايش جمعيت مي‌شود و مهم‌ترين نتيجه‌اي كه از اين فرآيند حاصل مي‌شود افزايش بيماري هاي ژنتيك است.

به گفته كارشناسان، بيماري هاي تك ژني نادر هستند، اما مجموعه اين بيماري‌ها مي‌تواند خطرساز باشد و از اين‌رو براي كنترل اين مجموعه در ايران، راهبرد مشتركي برنامه‌ريزي شده است. يكي از مواردي كه در كنترل بيماري هاي ژنتيك به آن توجه مي‌شود، سندروم  داون است.

دكتر سماوات با بيان اين‌كه وقتي سن مادر بالاتر از 35 سال باشد، با احتمال افزايش سندروم  داون در نوزادان متولد شده روبه‌رو خواهيم بود، گفت: از اين‌رو مهم‌ترين توصيه‌اي كه به مادران مي‌شود، جلوگيري از بارداري در سنين بالاست؛ همچنين مادران با مراجعه به مراكز معتبر مي‌توانند از مبتلا نبودن جنين خود به اين بيماري مطلع شوند تا از تولد نوزاد درگير با اين بيماري جلوگيري شود.

رئيس اداره ژنتيك مديريت بيماري هاي وزارت بهداشت خاطرنشان كرد: لزوماً براي بحث در مورد بيماري‌هاي ژنتيك بايد قايل به رابطه‌اي دو طرفه بود. بر اين اساس با سازماندهي مصرف‌كننده علم ژنتيك، بستري مناسب براي ايجاد ساختارهاي مربوط به آن به وجود مي‌آوريم.

همچنين با هدايت سازمان دهي شده، كساني كه مظنون به بيماري هاي ژنتيك هستند شناسايي شده و با مداخله براي كنترل آنها، در طرح كنترل بيماري ها مي‌توانيم جامعه را به سوي امنيت سلامت هدايت كنيم.

وي با اعلام اینكه هم اكنون بیماران مبتلا به پي‌كي‌يو در قالب طرح جامع ژنتیك از خدمات درمانی و پیشگیرانه در سراسر كشور بهره‌مند می‌شوند، گفت: در راستای اجرای طرح جامع ژنتیك ساختارهای مورد نیاز برای كنترل بیماری های ژنتیك در كشور فراهم ‌شده كه این موجب شده شناسایی، درمان و پیشگیری بسیاری از بیماری ها‌ی ژنتیك نظیر پي‌كي‌يو مقرون به صرفه باشد.

سماوات با اعتقاد به این كه شناسایی تك تك بیماری های ژنتیك با استقرار برنامه‌های مؤثر در سیستم بهداشتی مقرون به صرفه است، در ادامه توضیح داد: ‌در قالب طرح جامع ژنتیك ساختارهای مشترك برای كنترل بیماری های ژنتیك فراهم ‌شده است، طرح كنترل پي‌كي‌يو هم یكی از بحث‌های طرح جامع ژنتیك است و چون با ساختارهای مشترك كنترل بیماری‌های نادر ژنتیك در این طرح انجام می‌شود لذا مقرون به صرفگی آنها نیز احراز شده است.در طرح جامع ژنتیك،  افزون بر بیماری‌های نادر ژنتیك به سایر بیماری‌های شایع و دارای تعیین‌كننده‌های ژنتیك نیز توجه شده و برنامه‌های آن در دست تدوین است.

ورود بيماري هاي ژنتيك در چرخه پيشگيري

رئيس اداره ژنتيك وزارت بهداشت با اشاره به وارد شدن برخي بيماري هاي ژنتيك در چرخه پيشگيري سراسري كشور گفت: برنامه جامع ژنتيك، بخش پايه برنامه جامع ژنتيك، خدمات ژنتيك را سازماندهي مي‌كند و در بخش خدمات فعال اين برنامه، بيماري هاي شايع مورد بررسي و برنامه ريزي قرار مي‌گيرند.

وي با بيان اينكه بيمه‌ها خدمات تشخيص و پيشگيري از تالاسمي را به‌طور كامل پوشش مي‌دهند، گفت: هزينه آزمايش‌هاي تشخيص بيماري هاي ژنتيك در بخش خصوصي 350 تا 400 هزار تومان است كه خوشبختانه بيمه‌ها صد در صد اين خدمات را پوشش مي‌دهند.

همچنين افراد روستايي مي‌توانند از پوشش بيمه‌اي روستايي براي استفاده از اين خدمات بهره‌مند شوند. وي سقط جنين مبتلا به تالاسمي ماژور را از نظر قوانين ايران مجاز دانست و گفت: آزمايشگاه‌هاي تشخيص تالاسمي براساس نياز و موقعيت جغرافيايي در سطح كشور داير شده است.

به گفته او، در مواردي كه بروز بيماري ژنتيك به تشخيص پزشك قطعي به‌نظر برسد و عسر و حرج براي خانواده باشد پزشك مي‌تواند با تشريح و صرفا تشخيص بيماري، خانواده را در جريان بگذارد و اين خود والدين هستند كه تصميم به سقط جنين مي‌گيرند وپزشك صرفا تشخيص مي‌دهد.وي در پاسخ به اين سؤال همشهري كه آيا نتايج آزمايش هاي  ژنتيك قطعي هستند يا خير، گفت: نتايج آزمايش بستگي به نوع بيماري دارد ولي در حال حاضر تشخيص بسياري از آنها در كشور ما مهياست.

دكتر سماوات افزود: در حال حاضر حداقل سالانه ۲۰۰بيمار مبتلا به پي‌كي‌يو در كشور متولد مي‌شوند و ۳ هزارتا ۵ هزارنفر مبتلا به اين بيماري در كشور هستند. وي در مورد برنامه پيشگيري از تولد بيماران مبتلا به پي‌كي‌يو گفت: اين برنامه با هدف جلوگيري از تولد نوزادان مبتلا به بيماري و درمان افرادي كه مبتلا به اين بيماري هستند در كشور اجرا مي‌شود.

سماوات با اشاره به اينكه درمان بيماري پي‌كي‌يو گران است، گفت: در حال حاضر
بيش از يك هزار بيمار مبتلا در بيمارستان‌هاي منتخب اجراي اين برنامه، تحت پوشش خدمات دارويي، تغذيه‌اي، طبي و مشاوره ژنتيك قرار دارند.

معضل تالاسمي

هزينه درمان نگهداري از  يك بيمار تالاسمي حدود 6 ميليون تومان است، در حالي كه با يك هزينه بسيار اندك مي‌توان با تشخيص اين بيماري در جنين يا حتي پيش از بارداري، از مشكلات و هزينه‌هاي بعدي جلوگيري كرد. دكتر سماوات، با بيان اين جمله گفت: هزينه آزمايش تشخيص تالاسمي در جنين 350 تا 400 هزار تومان است كه با همكاري و پوشش بيمه‌ها، هيچ فرانشيزي براي اين كار از افراد گرفته نمي‌شود و رايگان است.

وي افزود: البته انجام اين كار در بخش خصوصي هزينه‌هايي در بر دارد كه در استان‌هاي فقير درصورتي كه خانواده‌اي توان پرداخت هزينه آزمايش را در بخش خصوصي نداشته باشد و بيمه نباشد از آنها حمايت مي‌كنيم.

به گفته دكترسماوات، اگر هر دو والدين  تالاسمي مينور داشته باشند، احتمال تولد نوزاد ماژور 75 درصد است و در 50 درصد موارد هم نوزاد مبتلا به تالاسمي ماژور به دنيا مي‌آيد. با وجود اجراي طرح غربالگري زوج‌هاي جوان از سال 70براي جلوگيري از ازدواج دختران و پسراني كه هر دو ژن تالاسمي مينور را دارند، هنوز حدود 3 هزار زوج ناقل اين بيماري كه هر دو مينور هستند در كشور وجود دارند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
1.95024s, 20q