سلامت نیوز : روابط عمومی کانون هموفیلی ایران کاهش دسترسی بیماران هموفیلی به دارو در سال گذشته به دلیل تحریم‌ها را مورد اشاره قرار داد و در آستانه روز جهانی هموفیلی، آغاز روش‌های صحیح درمان بیماران هموفیلی با افزایش هوشمندانه سطح دسترسی این بیماران به دارو در سال 93 را خواستار شد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا ؛ فدراسیون جهانی هموفیلی با انتشار پوستر روز جهانی هموفیلی که در 17 آوریل سال 2014 برگزار می‌شود با طرح شعار "حرف‌تان را بزنید و تغییر ایجاد کنید" بیماران هموفیلی و دیگر کنشگران حوزه هموفیلی را دعوت کرده که با اطلاع رسانی‌های گسترده و طرح مشکلات بیماران برای بهبود شرایط زندگی این بیماران تلاش کنند.

روز جهانی هموفیلی که مطابق با 28 فروردین ماه در تقویم شمسی است فرصتی است برای آشنایی مردم و مسوولان با مشکلات و مطالبات جامعه هموفیلی کشور.

بنا بر اعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، فدراسیون جهانی هموفیلی از سال 1963 میلادی تاسیس شد و روز جهانی هموفیلی نیز مصادف است با روز تولد فرانک اشنابل یکی از بنیانگذاران فدراسیون جهانی هموفیلی که 122 عضو از کشور‌های مختلف جهان از جمله ایران دارد. این فدراسیون از جمله سازمان‌های تخصصی است که سازمان بهداشت جهانی آن‌ را به رسمیت می‌شناسد.

فدراسیون جهانی هموفیلی در اطلاع رسانی خود به مناسبت این روز جهانی بر اهمیت ایجاد ارتباط با مردم و شناساندن این مشکل به آنها تاکید کرده و معتقد است: این ارتباط موثر، می‌تواند با فعالیت گسترده بیماران، پزشکان، کارشناسان، داوطلبان امور خیریه و همچنین فعالین انجمن‌های حامی بیماران در سراسر جهان با تکیه بر فعالیت جوانان در این حوزه محقق شود.

به گزارش روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، رییس فدراسیون جهانی هموفیلی در رابطه با شعار امسال این فدراسیون گفته است " بیماران مبتلا به انواع بیماری‌های خونریزی دهنده نباید در جامعه احساس تنهایی کنند" و تاکید کرده که جامعه جهانی هموفیلی باید تلاش کند حرفش را بزند تا زمینه تغییرات مثبت در زندگی این بیماران فراهم شود. این بیماران باید بتوانند احساس کنند شهروندی مانند دیگر شهروندان هر کشوری هستند و مسوولان برای تامین سلامت آنان تلاش می‌کنند.

این فدراسیون معتقد است: از هر 1000 نفر جمعیت دنیا یک نفر به یکی از انواع اختلالات انعقادی مبتلا است و 75 درصد از آنان از بیماری خود اطلاع ندارند. درگیر بودن نزدیک به 7 میلیون نفر با مشکل بیماری‌های خونریزی دهنده درجهان اهمیت توجه به شعار امسال فدراسیون جهانی هموفیلی را نشان می‌دهد.

کانون هموفیلی ایران ضمن استقبال از این روز جهانی و برنامه‌ریزی برای گرامیداشت آن معتقد است که روش‌های درمانی جاری در کشور، درمان پس از وقوع خونریزی در بیمار است که این امر به بروز معلولیت‌های مختلف در بیماران در سن میانسالی منجر می‌شود.

بالغ بر 20 سال است که روش‌های پیشگیری از معلولیت هموفیلی در جهان شناخته شده است و دیگر در کشور ما هم وقت آن رسیده است با توجه به هزینه‌های گزافی که دولت برای درمان این بیماران پرداخت می‌کند، روش‌های درمانی این بیماران متحول شود.

کاهش دسترسی هموفیلی‌ها به دارو در سال 91 به دلیل تحریم‌ها

بنابراعلام روابط عمومی کانون هموفیلی ایران، مراقبت از سلامت منابع انسانی کشور که از اهداف برنامه پنجم توسعه کشور است ایجاب می‌کند که وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با افزایش هوشمندانه سطح دسترسی بیماران به دارو، روش‌های صحیح درمان بیماران هموفیلی را آغاز کند. در سال 1391 امیدوار بودیم با موافقت‌های انجام شده در این وزارتخانه با افزایش سطح دسترسی بیماران از 1.6 درصد به 2.1 دهم درصد امکان اجرای روش‌های درمانی صحیح برای کودکان تا سن ده سال اجرایی شود. متاسفانه روند تحریم‌های غیرانسانی آمریکا و اتحادیه اروپا در حوره دارو نه تنها امکان اجرای این تصمیم مهم را از بین برد، بلکه دسترسی بیماران دردمند به دارو به یک سوم قبل کاهش داد.

کانون هموفیلی ایران ابراز امیدواری می‌کند که با استفاده از این مناسبت بین‌المللی (روز جهانی هموفیلی) خواسته‌ها و مطالبات جامعه هموفیلی ایران را در سال آینده به اطلاع مردم و مسوولان برساند.

فراکسیون حمایت از بیماران خاص در مجلس تشکیل شود

روابط عمومی کانون هموفیلی ایران در ادامه اطلاعیه خود در آستانه روز جهانی هموفیلی آورده است: متاسفانه حمایت‌های قانونی از بیماران هموفیلی و دیگر بیماران خاص در سایه عدم شفافیت مباحث حوزه‌های معلولیت و عدم مطابقت مفهوم معلول با تعریف جهانی آن بسیار کمرنگ است. باز هم این انتظار شایسته از نمایندگان مجلس وجود دارد که با تعریف مفهوم بیمار خاص در قانون راه را برای حمایت قانونی از بیماران خاص و از جمله هموفیلی‌ها هموار کند. افزودن یک ماده واحده به قانون جامع معلولین و ایجاد چتر حمایت قانونی از بیماران خاص راه میانبری است که مجلس می‌تواند از طریق آن خلاء‌های قانونی چندین سال گذشته خود را جبران کند. تشکیل فراکسیون حمایت از بیماران خاص می‌تواند گام اولیه‌ای باشد که ظرفیت آن در نمایندگان مجلس به خصوص اعضای کمیسیون بهداشت و درمان مجلس وجود دارد.