سلامت نیوز: كانون هموفیلی ایران از آغاز فرآیند اقدام ارزنده وزارت بهداشت برای تامین سلامت بیماران هموفیلی و افزایش سطح كیفی زندگی آنان تقدیر نمود.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از مهر ، روابط عمومی کانون هموفیلی ایران اعلام کرد: به اعتقاد این انجمن اعلام موضع صریح كارشناس حوزه هموفیلی وزارت بهداشت مبنی بر متقاعد شدن این وزارتخانه جهت اجرای طرح پیشگیری از معلولیت برای بیماران هموفیلی تا سن 15 سالگی در سال نو، خبر خوشی است كه می تواند آغاز بسیار خوبی برای پایان دادن به دور باطل غلتیدن بیماران هموفیلی به ورطه انواع معلولیتهای مفصلی باشد.

بر اساس این گزارش، بالغ بر 20 سال است که روش درمانی تزریق دارو قبل از وقوع خونریزی در بیماران هموفیلی به عنوان یك روش درست درمانی این بیماران در جهان شناخته شده است. اما سطح محدود دسترسی به داروهای انعقادی همواره موجب عدم اجرای این روش درمانی صحیح در ایران بود. روش جاری درمان بیماران هموفیلی و دیگر بیماری های خونریزی دهنده در كشور ما درمان پس از خونریزی است كه این روش درمانی در هر نوبت خونریزی صدمه معینی را به عضوی كه خونریزی نموده وارد آورده و اساسا منجر به انواع معلولیتهای مفصلی در سنین میان سالی برای این بیماران می گردد. این ضایعه عملا كیفیت زندگی این بیماران  و امید به زندگی را در سنی كه  اشتغال و ازدواج به عنوان دو واقعه مهم زندگی فرا روی این بیماران است به شدت كاهش می دهد.

كانون هموفیلی ایران تاكید كرده است: طی 15 سال گذشته این اعلام موضع وزارت بهداشت در حوزه پیشگیری از معلولیت بیماران هموفیلی  سابقه نداشته و انعكاسی از عزم جدید این وزارتخانه برای تحقق این مطالبه مهم جامعه هموفیلی ایران است. سالهاست مادران كودكان هموفیلی با مشاهده بیماران میانسالی كه گرفتار انواع معلولیتها هستند، به نوعی آینده فرزندان دلبندشان را در آنها می بینند، با نگرانی و با تشویش خاطر  و اضطراب چشم به راه اصلاح روشهای درمانی بیماران هموفیلی در كشور بوده و هستند.

اعلام این خبر خوش در سال جدید، در حقیقت اعلام افزایش دسترسی  بیشتر بیماران هموفیلی به دارو است. تصمیمی كه سال گذشته نیز وزارت بهداشت در صدد انجام آن بود اما متاسفانه تحریمهای غیر انسانی آمریكا و اتحادیه اروپا نه تنها از این افزایش جلوگیری نمود بلكه سطح دسترسی بیماران را به دارو های مورد نیاز را به یك سوم كاهش داد و موجی از ضایعات معلولیتی را به كودكان بی گناه هموفیلی تحمیل نمود. در حال حاضر سطح دسترسی بیماران هموفیلی ایرانی به دارو یك ممیز شش دهم درصد است. در حلیكه حداقل استاندارد جهانی عدد یك و سطح دسترسی كشورهای اروپایی و آمریكایی 5 الی 8 واحد بین الملل است . 75 درصد از فرآورده های خونی تولید شده در جهان در كشورهای اروپایی و امریكایی مصرف می شود . با وعده جدید وزارت بهداشت سطح دسترسی بیماران به دارو در سال آینده قطعا دو ممیز سه دهم واحد بین المل و در صورت قطعی شدن اجرای طرح پیشگیری از معلولیت كودكان این سطح دسترسی به سه ممیز دو دهم افزایش خواهد یافت.

كانون هموفیلی ایران عنوان داشته است: از آنجا كه فاكتور 7 انعقادی در كشور خودمان تحت عنوان آریو سون تولید می شود بیماران نیازمند به این دارو نیز بتوانند از روشهای علمی پیشگیری برای درمان خود بهره مند شوند. اجرای این روشهای پیشگیری  برای زنان و دخترانی كه از فاكتور 7 استفاده می كنند در مواقعی كه در آستانه خونریزی های طبیعی ماهیانه هستند در افزایش كیفیت زندگی آنان نقش مهمی را می تواند ایفا نماید.

بر همین اساس، كمیته مادریاران كانون هموفیلی ایران و مدیر مددكاری و معاون اجرایی موسسه كانون هموفیلی ایران با حضور در كمیته هماتولوژی مركز مدیریت بیماریهای خاص وزارت بهداشت از این اقدام ارشمند وزارت بهداشت تشكر نمودند.