سلامت نیوز: رئیس انجمن تالاسمی ایران، بزرگترین مشکل بیماران تالاسمی را کمبود داروهای تزریقی دانست و گفت: مشکل داروهای خوراکی، برطرف شده است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایسنا، دکتر مجید آراسته در تشریح این مطلب، گفت: در داروهای تزریقی کاهنده بار آهن که جهت جلوگیری از ایجاد عوارض ناشی از تاثیرات سمی آهن روی قلب، کبد، غدد درون ریز و ایجاد دیابت و پوکی استخوان استفاده میشود، کمبود وجود دارد. این داروها شامل داروی دسفرال وارداتی و دفروکسامین تولیدی شرکتهای دارویی داخلی است که ماده اولیه آنها از خارج وارد می شوند.
وی با بیان اینکه این کمبود در همه استانها وجود دارد که به چند عامل برمیگردد، افزود: پراکندگی وسیع بیماری در سراسر کشور و سوء مدیریت در نحوه توزیع دارو توسط داروخانهها و انجمنهای مرتبط از عوامل این کمبود است.
مدیرانجمن تالاسمی ایران، با اشاره به توزیع کمتر از حد نیاز داروها در کشور گفت: به طور مثال 250 هزار ویال دارو در کشور تولید میشود اما میزان مصرف 500 هزار ویال است که این باعث میشود بیمار کمتر از حد نیاز دارو دریافت کند.
وی درباره آمار مبتلایان به تالاسمی در کشور، با بیان اینکه این آمار چند سالی است که در کشور ثابت مانده است، گفت: با توجه به آزمایشهای قبل از تولد و آزمایشهای ژنتیک که برای بیماران انجام میشود، تولد افراد مبتلا به تالاسمی کاهش پیدا کرده است و 200-150 بیمار در سال به دنیا می آید که این آمار قبلا به 100-800 بیمار می رسید.
وی هم چنین با بیان اینکه در استان مازندران، 300 هزار بیمار مبتلا به تالاسمی وجود دارد، گفت: در خوزستان 200 هزار نفر، در هرمزگان 250 هزار نفر، در کرمان 120 هزار و در فارس 1700 بیمار از تالاسمی رنج می برند که این استانها به علاوه استان تهران با 1700 مبتلا، از استانهای تالاسمی خیز کشور محسوب می شوند.
آراسته با بیان اینکه در مورد تهیه خون مشکلی وجود ندارد و مردم اهدا کنندگان خون هستند، معضلات بیمه را یکی دیگر از چالشهای بیماران دانست و گفت: بیماران بسیار از بیمه ناراضی هستند خصوصا بیمه سازمان تامین اجتماعی مشکلاتی را برای بیمارن ایجاد کرده است. به طور مثال از بیماری که 30 سال است خون مصرف میکند، مستنداتی میخواهند که ثابت کند مبتلا به تالاسمی است این باعث شده که اعتماد بیماران نسبت به بیمهها از بین برود.
نظر شما