سلامت نیوز:رییس بنیاد امور بیماری های خاص با انتقاد از عدم همکاری وزارت بهداشت برای ارائه آمار مراکز درمانی که کمبود دستگاه دیالیز دارند؛ از عدم ترخیص 100 دستگاه دیالیز از گمرگ که برای رفع کمبود در مراکز درمانی به کشور وارد شده بود خبر داد و از عدم تغییر وضعیت دارویی بیماران مبتلا به تالاسمی نیز انتقاد کرد.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، فاطمه هاشمی رییس بنیاد امور بیماری های خاص در نشست خبری هجدهمین سالگرد تاسیس این بنیاد با اشاره به کمبود و فرسودگی دستگاه های دیالیز به عنوان عمده ترین مشکل بیماران کلیوی به عنوان بیماران خاص،گفت:« وزارت بهداشت چندین سال است که توجه کمتری به این امر دارد لذا بنیاد ناچار است به این وادی وارد شود در حالی که رسیدگی به این مسئله جزء مسئولیت های بنیاد امور بیماری های خاص نیست».
وی ادامه داد:«در بررسی های استانی مشخص شد مراکز درمانی نیاز به 120 دستگاه دیالیز دارند که امیدواریم حداقل تا دو هفته دیگر آن را تامین کنیم و منتظر ارائه آمار از مراکز درمانی هستیم اما متاسفانه وزارت بهداشت در این زمینه با ما همکاری نمی کند».

وزارت بهداشت دولت تدبیر و امید با ما همکاری نمی کند
فاطمه هاشمی افزود:«از ابتدای شروع فعالیت بنیاد سعی بر این بود که با وزارت بهداشت ارتباط خوبی داشته باشیم اما متاسفانه وزارت بهداشت دولت تدبیر و امید با ما همکاری نمی کند و در نامه ای که به دکتر هاشمی وزیر بهداشت نوشتیم تا بازدیدی از مراکز درمانی داشته باشیم و آمار آنها را به ما ارائه کند، مانع از دادن این اطلاعات به ما شده اند».
وی خاطرنشان کرد:« 4 استان به دستگاه های دیالیز نیاز دارند اما دستور از داخل وزارت بهداشت بخصوص استان تهران داده شده که با بنیاد امور بیماری های خاص در زمینه دادن اطلاعات مراکز درمانی همکاری نکنید».
رییس بنیاد امور بیماری های خاص درباره وضعیت دارویی این بیماران گفت:« در سال 76 که آیت الله هاشمی رییس جمهور بودند پیشنهاد دادیم که سه گروه بیماران تالاسمی،هموفیلی و دیالیزی به عنوان بیمار خاص باشند و در آن زمان مصوب شد که هزینه درمان آنها باید از وزارت بهداشت پرداخت شود و بیمه رایگان آنها اعلام شد و اگر بیمه نباشد سرانه ای بابت درمان خود پرداخت نکنند».

لزوم قرار گرفتن بیماران ام اس و سرطانی در ردیف بیماران خاص
وی درباره لزوم قرار گرفتن بیماران ام اس و سرطانی در ردیف بیماران خاص گفت:« در اینباره مکاتباتی داشتیم اما وزارت بهداشت به دلیل بالا بودن هزینه های درمانی آنها با این مسئله مخالفت کرد در حالی که طبق قانون اساسی باید از تمامی بیماران حمایت شود. پیگیری ها برای اینکه حداقل داروهای این دسته از بیماران تحت پوشش بیمه قرار گیرد انجام شد. متاسفانه داروهای مبتلایان به سرطان آنقدر گران است که نمی توانند حتی فرانشیز دارو را پرداخت کنند».

فاطمه هاشمی افزود:« مبتلایانی که وضعیت اقتصادی متوسط رو به بالایی داشته باشند با هزینه های درمان این بیماری فقیر خواهند شد و باید تحت پوشش کمیته امداد امام خمینی(ره) قرار گیرند در حالی که باید جلوی این قضیه را گرفت لذا نامه ای به دکتر روحانی ارسال کردیم و پیشنهاد دادیم اگر هر دولتی که سرکار بیاید سالی یک بیماری را جزء بیماری خاص می گذاشت تاکنون باید 20 بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته میشد و دیگر دغدغه ای نداشتیم».

وضعیت داروی بیماران تالاسمی تغییری نکرده است
وی درباره وضعیت بیماران خاص با توجه به اولویت قرار گرفتن سلامت در دولت دکتر روحانی،به عنوان نمونه به وضعیت بیماران تالاسمی اشاره کرد و با بیان اینکه وضعیت این بیماران تغییری نکرده است،گفت:«تا قبل از تحریم ها مشکلی برای درمان این دسته از بیماران وجود نداشت اما از یک سال قبل به دلیل تحریم ها و نیز تنوع دارویی و داروهایی که بدون آزمایش وارد بازار شده بود مشکلاتی برای بیماران بوجود آمد و سهمیه دارویی آنها نیز به 30 ویال کاهش یافت و داروهای دیگری جایگزین داروهای اصلی آنها شد».
به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، رییس بنیاد امور بیماری های خاص با بیان اینکه مهمترین مشکل نبود پروتکل جدید دارویی برای بیماران است،گفت:« هر پزشکی طبق دارویی که به دستش می رسید برای بیمار آن را تجویز می کرد در حالی که باید پروتکل درمانی درستی نوشته شود که در مراکز درمانی و دورترین نقاط کشور نیز اجرایی شود».
وی با بیان اینکه وضعیت بیماران تالاسمی در مراکز استانی از نظر امکانات بهتر است اما در مراکز دورتر امکانات به خوبی در اختیار بیماران قرار نمی گیرد؛گفت:« باید هر دارویی که برای بیماران تالاسمی جهت آهن زدایی تجویز می شود رایگان در اختیار آنها قرار گیرد اما آنها 30 درصد از داروهای جدید را پرداخت می کنند در صورتی که این خلاف قانون است».

سرگردانی بیماران تالاسمی
فاطمه هاشمی با اشاره به توزیع نامناسب داروی این دسته از بیماران گفت:«در مرکز درمانی شرق تهران به مدت سه ماه دارو نمی دادند.بیمار تالاسمی که به مدت 20 روز تا یک ماه برای تزریق خون به یک مرکز درمانی می رود داروها و لوازم مصرفی آن در یک پکیج به بیمار داده می شود اما وزارت بهداشت دیگر به مراکز درمانی خیریه و یا خصوصی آن را نمی دهد و می گوید بیمار باید از داروخانه یا مراکز دولتی دارو و لوازم مصرفی مورد نیازش را تهیه کند که این مسئله باعث سردرگمی بیماران شده است و اگر بیمار داروی خود را به موقع مصرف نکند دچار مرگ تدریجی خواهد شد».

وی با اشاره به هزینه های بالای دارو و درمان بیماران مبتلا به سرطان و ام اس تاکید کرد:«باید در مورد این دسته از بیماران اقدام جدی صورت گیرد و این کار درمان نیست بلکه پیشگیری است».
فاطمه هاشمی با بیان اینکه مبتلایان به ام اس مشکل اساسی برای تهیه دارو دارند؛گفت:«در زمان تحریم ها داروی این دسته از بیماران به طور مناسب وارد کشور نمی شد البته این مشکل در تهیه مواد اولیه دارویی برای تولید داروی داخلی نیز وجود داشت در حالی که عدم دسترسی به دارو موجب استرس بیمار می شود که ضرر بسیاری برای آنها دارد و باید خیال آنها از بابت وجود داروهایشان راحت باشد».
وی ادامه داد:«برخی از این بیماران دچار معلولیت شدید می شوند که نیاز به فیزیوتراپی دارند که در بیمارستان های دولتی برای آن باید فرانشیز پرداخت کنند و تعرفه بیمارستان های خصوصی نیز بسیار بالاست. در بنیاد امور بیمای های خاص اعلام کردیم فیزیوتراپی  بیمارانی که دچار معلولیت شده اند به صورت رایگان انجام می شود و روزانه 50 تا 60 بیمار را می توانیم فیزیوتراپی کنیم اما این امکان برای بیماران باید در تمامی مراکز درمانی وجود داشته باشد در واقع اثرات جانبی بیماری نیاز به درمان های دیگر دارد که باید برای بیماران رایگان باشد».

سرطان پرهزینه ترین بیماری در کشور
وی از بیماری سرطان به عنوان پرهزینه ترین بیماری یاد کرد و گفت:«دارو تحریم نبود اما تامین منابع و انتقال ارز برای تهیه داروها مشکل داشت که البته سوء مدیریت هم در این زمینه داشتیم».
فاطمه هاشمی از بروکراسی‌های اداری انتقاد کرد و از عدم ترخیص سه ماه و نیمه دستگاه های دیالیز در گمرک انتقاد کرد و گفت:«هنوز نتوانسته ایم دستگاه های دیالیز را از گمرک ترخیص کنیم. در حالی که هرسال 1500نفر به بیماران دیالیزی اضافه می شود که هر 5 نفر نیاز به یک دستگاه دارند و سالیانه به 500 دستگاه برای بیماران جدید نیاز داریم چرا که دستگاه های موجود نیز فرسوده می شوند».

استفاده از دستگاه های فرسوده برای بیماران دیالیزی
وی ادامه داد:«در کشورهای توسعه یافته از هر دستگاه دیالیز بین 5 تا 7 سال استفاده می شود اما در کشور ما تا 15 سال از یک دستگاه استفاده می کنند که به دلیل فرسودگی اثر مثبتی بر بیمار نخواهند داشت».
وی گفت:« سال گذشته 300 دستگاه دیالیز به کشور وارد کردیم که از این تعداد 100 دستگاه در گمرک مانده و امسال نیز 200 دستگاه وارد کشور کرده ایم که اگر خیرین کمک کنند 200 دستگاه دیگر نیز وارد خواهیم کرد. سال گذشته خیرین 3 میلیاردتومان برای واردات این دستگاه ها کمک کرده اند».
فاطمه هاشمی با بیان اینکه مهمترین مشکل ما در زمینه سرطان این است که برنامه ای برای پیشگیری از این بیماری نداریم. سازمان بهداشت جهانی در گزارشی اعلام کرده است که 30 درصد مردم با رفتارهای اجتماعی مناسب، حذف آلودگی هوا و رژیم غذایی مناسب به سرطان مبتلا نخواهند شد که دولت موظف به حذف موارد موثر در بروز این بیماری است. 30 تا 40 درصد از مبتلایان به سرطان در صورت تشخیص زودرس بیماری درمان پذیرند و و می توانند طول عمر بیشتری داشته باشند».

پیشنهاد اجباری شدن معاینات پیشگیری از سرطان
وی با اشاره به اجباری بودن معاینات و غربالگری سالیانه برای پیشگیری از سرطان در کشورهای توسعه یافته؛گفت:«در این کشورها در صورتی که افراد آزمایش های سالیانه را انجام ندهند از بیمه محروم خواهند شد. برای اجباری شدن معایناتی نظیر پاپ اسمیر،ماموگرافی در زنان و غربالگری پروستات و کولون در مردان برای رییس  جمهور،دکتر نوربخش مدیرعامل تامین اجتماعی و دکتر محسنی بندپی مدیرعامل سازمان بیمه سلامت ایران نامه ای ارسال کردم و هنوز جوابی نگرفته ام که البته دکتر بندپی از این طرح استقبال کردند اما هنوز اقدامی نشده است».
رییس بنیاد امور بیماری های خاص افزود:«تنها 20 درصد از مبتلایان به سرطان درمان نمی شوند و فوت می کنند و بقیه موارد قابل پیشگیری از ابتلا و یا پیشرفت بیماری است».
وی با بیان اینکه برخی از مبتلایان به سرطان که توانمند بوده اند به زیرخط فقر می روند و از ما می خواهند به جای کمک مالی به آنها وام بدهیم؛گفت:«مراکز خیریه بودجه های محدودی دارند و این وظیفه دولت است.خیریه ها می توانند به دولت کمک کنند که کارها را به آنها واگذار کنند. اشکالی که در ساختار وزارت بهداشت وجود دارد این است که هم سیاستگذار، هم ناظر و هم مجری است اما وزارتخانه باید ناظر و سیاستگذار بوده و اجرا با جای دیگری باشد».

ریخت و پاش در بیمارستان های دولتی
وی با بیان اینکه مراکز درمانی و بیمارستان های دولتی به دلیل ریخت و پاش ها و استخدام نیروهای زیاد که اکثرا غیرتخصصی اند ضررده هستند؛گفت:«در بنیاد امور بیماری های خاص سعی بر این است که حتی یک سرنگ هدر نرود اما مراکز دولتی دقت لازم را ندارند».
وی درباه وضعیت درمانی بیماران دیالیزی کشور در مقایسه با کشورهای همسایه گفت:«حدود 14 سال پیش که سفری به ترکیه داشتیم وضعیت دیالیز بیماران آنها اسفناک بود و حتی تالاسمی در کشور آنها شناخته شده نبود در حالی که ما افتخار داشتیم که مبتلایان به تالاسمی رایگان درمان می شوند. اما در سفری که سال گذشته به این کشور داشتم اوضاع خیلی بهتری داشتند و حتی از دستگاه های دیالیز جدید استفاده می کردند که ما هنوز قادر به استفاده از این دستگاه ها نیستیم».
وی با بیان اینکه چرا نمی توانیم وضعیت درمانی خود را با آمریکا و اروپا مقایسه کنیم؛ گفت:« امکاناتی در کشورمان داریم که از آن استفاده نمی کنیم. پول نفت را به شکل یارانه و سبد کالا می دهیم که در صف بایستند که اشتباه است و باید این پول ها را برای آموزش و درمان رایگان مردم هزینه می کردیم.اگر مردم بدانند که مراجعه به مراکز درمانی رایگان می شود دیگر پول یارانه نمی خواهند».

درمان فقیر و غنی ندارد
فاطمه هاشمی با بیان اینکه درمان فقیر و غنی ندارد و باید مردم از امکانات درمانی یکسانی برخوردار باشند؛گفت:«باید حداقل های امکانات در بیمارستان های دولتی وجود داشته باشد و تنها کسانی که می خواهند امکانات لوکس بگیرند به بیمارستان های خصوصی مراجعه کنند.تعرفه درمانی بیماران خاص در بیمارستان های دولتی و خصوصی یکی است و از سوی بیمه پرداخت می شود اما بیماران سرطانی به دلیل اینکه جزء بیماران خاص نیستند تعرفه درمان آنها در بیمارستان های خصوصی متفاوت است».

پیشگیری از سرطان یک طرح ملی شود
وی با بیان اینکه باید طرح پیشگیری از سرطان مانند پیشگیری از تالاسمی یک طرح ملی باشد؛گفت:«به امر پیشگیری از سرطان نگاه اقتصادی وجود دارد در حالی که اگر به همه مسایل این بیماری نگاه شود پیشگیری از این بیماری مقرون به صرفه خواهد بود همانطور که در مورد بیماری تالاسمی گفته میشد پیشگیری از آن مقرون به صرفه نیست اما مشخص شد که بعد از 10 سال چه هزینه هایی را تحمیل می کند».
وی در مورد بیماران مبتلا به "ای بی" که یک نوع بیماری ژنتیکی پوستی است؛نیز گفت:«این بیماران درمانی ندارند اما باید با پماد و باندهای مخصوص بیماری آنها کنترل شود تا عفونت شدید نداشته باشند. قیمت باند مورد نیاز این بیماران 600 هزارتومان بود که اکنون قیمت آن به یک میلیون تومان رسیده است.در مورد این بیماران نیز نامه ای به رییس جمهور روحانی زدیم که به وزارت بهداشت ارسال کردند و جواب وزارتخانه این بود که این بیماران باید فقط دو پماد برای کنترل بیماری مصرف کنند که تحت پوشش بیمه است در حالی که این بیماران حتی از روزنامه برای پوشش زخم هایشان استفاده می کنند».
فاطمه هاشمی افزود:« در بنیاد برای این بیماران گروهی ایجاد کردیم و 30 درصد از هزینه های این بیماران توسط بنیاد پرداخت می شود اما بیماران نمی دانند بقیه مخارج درمانی را چگونه باید پرداخت کنند».
وی با اشاره به اینکه سه گروه از بیماران خاص و نیز بیماران مبتلا به سرطان و ای بی و ام اس توسط بنیاد حمایت می شوند؛گفت:«سرطان و ام اس بیشترین هزینه ها را تحمیل می کنند».

لیاقت مردم این نیست که برای درمان مشکل داشته باشند
وی با اشاره به اقداماتی که توسط وزاری بهداشت دولت های گذشته انجام شده بود؛گفت:« بیماران ما زمانی مجبور بودند برای عمل قلب به خارج از کشور سفر کنند و یا پیوند در کشور محدود بود اما اقدامات بهداشت و درمان کشورمان گسترده تر شده است و اما امروز آنچه را که شاهدیم لیاقت مردم ما این نیست که برای درمان مشکل داشته باشند.خانه های بهداشت یکی از اقدامات خیلی خوب دولت بود اما بسیاری از آنها تعطیل شده است.این وضعیت چیزی نیست که مناسب مردم کشور ما باشد».

وی ضمن ابراز امیدواری برای دستیابی دکتر هاشمی وزیر بهداشت برای رسیدن به ایده های خود در وزارت بهداشت؛گفت:«معتقدم پول که به سازمان ها می رسد گروه های مختلف برای آن برنامه ریزی می کنند که وزارت بهداشت باید آن را فورا در بیمه درمانی هزینه کند».
فاطمه هاشمی افزود:«وزیر بهداشت وارث مشکلاتی است که از گذشته به جای مانده که رفع آن و ساختن آن زمان می برد».

تحول در نظام سلامت با بودجه فعلی امکانپذیر است
وی درباره رقم بودجه و اعتباراتی که به وزارت بهداشت از سوی دولت اختصاص پیدا کرده؛گفت:«با ارقامی که وزارت بهداشت گرفته می تواند تحولی در نظام سلامت ایجاد کند».
وی در پایان درباره سند جامع سلامت گفت:«اگر این سند به درستی اجرایی شود مشکلی در کشور نخواهیم داشت».