فقر اقتصادی استخوان بیماران تالاسمی را می شکند

عکس/آمار هشدار دهنده بیماری تالاسمی در سیستان و بلوچستان

۱۳۹۳/۰۲/۲۹ - ۱۱:۵۴ - کد خبر: 112390
عکس/آمار هشدار دهنده بیماری تالاسمی در سیستان و بلوچستان

سلامت نیوز: تعدد ازدواج های فامیلی و همچنین عدم توجه به آزمایشات قبل از ازدواج و بارداری در سیستان و بلوچستان موجب شده که این استان در زمره یکی از بیشترین مبتلایان به بیماری تالاسمی قرار گیرد اما با وجود آمار بالای این بیماری در استان امکانات لازم به منظور ارایه خدمات درمانی به این بیماران توسعه نیافته و فقر اقتصادی موجب رنج و درد مضاعف این بیماران شده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از خبرگزاری مهر، بیماران تالاسمی در سیستان و بلوچستان علاوه بر تحمل درد و رنج ناشی از کم خونی با بسیاری از مشکلات دیگر از جمله گرانی دارو، نبود مراکز درمانی، عدم وجود امکانات رفاهی و یا تسهیلات درمانی، فقر اقتصادی و بیکاری دست و پنجه نرم می کنند.

2600 نفر در سیستان و بلوچستان مبتلا به تالاسمی هستند

نایب رییس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با بیان اینکه تعداد دو هزار و 600 نفر در این استان مبتلا به تالاسمی از نوع ماژور هستند اظهار داشت: بیشترین آمار مبتلایان به بیماری تالاسمی به شهرستان ایرانشهر در جنوب استان تعلق دارد اما در سال جاری تعداد نوزادان مبتلا به این بیماری در شهرستان چابهار بیشتر بوده است.

وحید شهنوازی گفت: انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان در سال 70 و با هدف کمک به بیماران تالاسمی و رفع مشکلات این افراد در جامعه تاسیس شد که در این راستا به رغم محدودیت های مالی و نبود اعتبارات اما از هیچ تلاشی فرو گذار نبوده است.

بیماران تالاسمی پناهگاهی ندارند

شهنوازی با بیان اینکه تنها دو مرکز فعال برای مراجعه بیماران تالاسمی در شهر های زاهدان و زابل دایر است افزود: پیش از این در شهرستان ایرانشهر نیز یک مرکز بیماران خاص فعالیت داشت که متاسفانه تعطیل شد.

وی با اشاره به کمبود پزشک متخصص خون در مراکز درمانی سطح استان گفت: عدم توانایی ساخت و تجهیز مرکز درمانی بیماران خاص در شهرستان های مورد نیاز از جمله خاش، سراوان، نیکشهر و چابهار و همچنین نبود پزشک ثابت در بخش های درمانی این شهرستان ها بیماران مبتلا به تالاسمی را می آزارد.

وی گفت: نبود امکانات رفاهی در زمان خونگیری در بخش تالاسمی، عدم امکان آموزش پرستاران و خانواده های مبتلا به این بیماری به دلیل نبود بودجه، عدم توانایی پرداخت کمک هزینه شهریه به دانشجویان تالاسمی و امکانات رفاهی از قبیل خوابگاه و از همه بد تر فقر اقتصادی حاکم بر خانواده های مبتلا به این بیماری از جمله مشکلاتی است که سال ها لاینحل باقی مانده است.

تالاسمی

شریان های اقتصادی انجمن دچار کم خونی است

شهنوازی همچنین ابراز داشت: متاسفانه این انجمن حتی از داشتن یک مکان مناسب محروم است و در حال حاضر دفتر انجمن در یک اتاق 24 متری در محل بیمارستان حضرت علی اصغر (ع) خلاصه شده است که هر سال نسبت به تخلیه یا جابجایی آن اخطار داده می شود.

وی با اشاره به اینکه در بسیاری از شهرستان های استان پزشکی به منظور کنترل وضعیت مستمر این بیماران وجود ندارد بیان داشت: حتی عدم توانایی مالی اجازه راه اندازی سیستم ویدئو کنفرانس را به این انجمن نمی دهد تا در نبود پزشک و در حالی که کمبود داریم این نقیصه را بتوان از این طریق حل کرد.

وی ادامه داد: این انجمن تا کنون توانایی خرید یک دستگاه خودروی ون مورد نیاز خود را پیدا نکرده است تا بتواند حداقل در بازدید های دوره ای ذره ای از آلام درد های این بیماران بکاهد.

وی افزود: با توجه به اینکه 4 نیرو در دفتر مرکزی این انجمن فعالیت می کنند اما تاکنون هیچ حقوق و بیمه ای دریافت نکرده اند و از سال 1380 این انجمن به دلیل ضعف مالی درد و رنج مضاعفی را متحمل شده است.

شهنوازی با اشاره به اینکه این انجمن تاکنون نسبت به برگزاری کلاس های متعددی در راستای پیشگیری از این بیماری اقدام کرده است و تمامی تلاش خود را به عنوان یکی از انجمن های فعال در این راستا معطوف داشته است اما تاکنون حتی یکی ریال از طرف استانداری به آن کمک نشده است.

فقر اقتصادی استخوان بیماران را می شکند

شهنوازی ادامه داد: به علت محرومیت و فقر حاکم بر بسیاری از خانواده های مبتلایان به این بیماری لذا بسیاری از آنها توانایی عزیمت به مرکز استان جهت انجام آزمایشات مهم و درمان هپاتیت را ندارند که این امر منجر به مرگ زودرس بیماران می شود.

وی اظهار داشت: خوشبختانه هزینه هایی از قبیل خون و دسفرال برای بچه های تالاسمی رایگان است و برای هزینه های آزمایشگاهی نیز دولت فرانشیز پرداخت می کند اما این کودکان در درازمدت به‌ علت افزایش آهن سرم خون، دچار "هموسیدروز" یا رسوب آهن در بافت‌های نرم می‌شوند.

وی بیان داشت: این رسوب در نهایت موجب عوارضی مانند بزرگ شدن قلب و نارسایی آن، رشد و اختلال در بروز علایم جنسی ثانویه و اختلال در عملکرد غدد داخلی مانند لوزالمعده و در نتیجه بروز بیماری دیابت را در بر دارد.

وی گفت: به‌ دلیل پوکی استخوان ممکن است این افراد دچار شکستگی استخوان‌ها شوند که با توجه به فقیر بودن اکثر خانواده درمان از توان آنها خارج است.

وی تصریح کرد: خانواده های این بیماران باید ویتامین ها و مکمل ها را آزاد خریداری کنند و لذا فقر اقتصادی مانع از این اقدام شده و لذا خطر شکستکی و پوکی استخوان در بسیاری از کودکان مبتلا به این بیماری در سیستان و بلوچستان بسیار بالا است.

نایب رییس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان گفت: مهمترین و رایج‌ترین درمان بیماری تالاسمی تزریق خون متراکم به‌ صورت مکرر است که معمولا هر 4 تا 5 هفته یک بار به میزان 15 تا 20 سی‌سی به ازای هر کیلوگرم وزن بدن انجام می‌شود.

وی بیان داشت: همچنین به ‌دلیل ورود آهن مازاد به بدن در طی تزریق خون و طی مراحل بیماری و عدم توانایی بدن برای رفع آن لازم است داروی دسفرال (دفع کننده آهن) به‌ صورت روزانه تزریق شود تا از رسوب آهن اضافی در اعضای بدن مانند قلب، کبد، لوزالمعده و غدد مترشحه داخلی کاسته شود.

تالاسمی

بیماران تالاسمی سهمیه ای ندارند

وی نداشتن سهمیه اشتغال برای بیماران تحصیلکرده جویای کار و غیر تحصیل کرده دارای مهارت را یکی دیگر از مشکلات پیش روی بیماران تالاسمی در استان عنوان کرد و افزود: متاسفانه بیماران تالاسمی هیچ سهمیه اشتغالی در استان ندارند و سازمان بهزیستی نیز آنان را تحت پوشش قرار نمی دهد.

شهنوازی گفت: مسئولان سازمان بهزیستی این افراد را معلول نمی شناسند و مسئولان کمیته امداد هم از تحت پوشش قرار دادن این افراد جلوگیری می کند در حالی که کمیته امداد می تواند از سهمیه های اشتغال، وام های اشتغال، ازدواج، درمان، بیمه و سایر خدمات حمایتی به این افراد کمک کند.

وی عدم پوشش کامل بیماران و کمک های مالی، دارویی به خانواده های نیازمند و بی سرپرست در سیستان و بلوچستان را معضلی بزرگ بر سر راه بیماران مبتلا به تالاسمی عنوان کرد و گفت: در حال حاضر با توجه به شرایط تحریم کشور و کمبود دارو بیمارانی که مبتلا به دیابت و عوارض دیگر بیماری تالاسمی شده اند متاسفانه به طور میانگین مبلغ 400 تا 600 هزار ریال و بابت انجام آزمایشات دوره ای شش ماهه نیز مبلغ 120 تا 250 هزار ریال پرداخت نمایند که همین مقدار نیز از عهده بسیاری از خانوده ها خارج است.

فرهنگسازی نیازمند سرمایه گذاری است

نایب رییس انجمن تالاسمی سیستان و بلوچستان با اشاره به اینکه فرهنگ سازی نقش بسزایی در کاهش عوارض این بیماری دارد بیان داشت: برای فرهنگ سازی در جامعه بودجه مورد نیاز است که با توجه به مشکلات مالی فراوان و پیش روی این انجمن تاکنون توفیقی در راستای فرهنگ سازی به دست نیامده است.

وی با تاکید بر اینکه فرهنگ سازی گسترده و مورد نیاز در جامعه انجام نپذیرفته است و وظیفه فرهنگ سازی برعهده مرکز بهداشت و دانشگاه علوم پزشکی استان است افزود: هر چند برنامه ای برای پیشگیری از تالاسمی در کشورتدوین شده است اما این برنامه باید با توجه به شرایط خاص استان و وجود قومیت های مختلف بازبینی و اصلاح شود.

بیماری که با یک آزمایش ساده قابل پیشگیری است

علایم بیماری تالاسمی از 6 ماهگی فرزند به ‌صورت کم‌خونی، رنگ پریدگی، ضعف و بی‌قراری، بی‌اشتهایی و عدم افزایش وزن شروع می شود.

در این بیماری کبد و طحال بیمار بزرگ شده و تغییرات استخوانی به ویژه در استخوان‌های جمجمه و صورت سبب ایجاد چهره خاص در مبتلایان به تالاسمی ماژور می‌شود و معمولا بیماران پس از پایان سال اول زندگی وابسته به تزریق خون می‌شوند.

به منظور پیشگیری از این بیماری انجام آزمایش خون قبل از ازدواج و انجام آزمایش روی جنین در هفته های اول حاملگی در دوران بارداری توصیه می شود.

در مورد اشخاصی که تالاسمی دارند ممنوعیت ازدواج وجود ندارد و همسران تحت آزمایش لازم قرار می گیرند و به آنها توصیه می شود در دوران بارداری آزمایش پیش از تولد را انجام دهند.

گفتنی است اگر فردی یک ژن سالم را از یکی از والدین و ژن ناسالم را از والد دیگر برای ساختن زنجیره تالاسمی به ارث ببرد، ناقل سالم می‌شود و این فرد بیمار محسوب نمی‌شود زیرا دارای یک ژن سالم است.

افراد ناقل سالم زندگی عادی دارند، می‌توانند ورزش کنند و هر گونه فعالیتی را انجام دهند، این افراد از وضعیت خود آگاهی ندارند مگر آنکه آزمایش خون برای آنها انجام شود و یا صاحب فرزند مبتلا به ‌تالاسمی ماژور شوند.

در هنگام ازدواج این افراد باید مراقب باشند تا با شخص ناقل سالم ازدواج نکنند زیرا در این صورت احتمال تولد نوزاد مبتلا به تالاسمی ماژور در آن ها وجود خواهد داشت.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.25806s, 19q