زندگی با یک دنیا استثنا

۱۳۹۳/۰۲/۲۹ - ۱۵:۴۷ - کد خبر: 112442

سلامت نیوز: سندروم ‌داون یک بیماری ژنتیک است که مبتلایان به آن از نوعی اختلال کروموزومی رنج می‌برند.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین، افراد مبتلا به این بیماری در خصوصیات ظاهری و همچنین خصوصیات ذهنی با دیگران متفاوتند. چشمان تنگ و مورب، زبان بزرگ‌تر از اندازه معمول، صورت گرد و پهن و قدکوتاه و به‌طور معمول اضافه وزن، از خصوصیات مشترک افراد مبتلا به سندروم ‌داون است. افراد مبتلا، توان ذهنی پایین‌تر از حد میانگین دارند و به‌طور معمول دچار ناتوانی ذهنی خفیف تا متوسط هستند. همه اینها به این معنی است که آنها زندگی‌ای متفاوت از دیگران خواهند داشت و بالطبع اطرافیان آنها نیز سختی‌ها و تفاوت‌های بسیاری را نسبت به دیگران متحمل خواهند شد. مبتلایان به این اختلال ژنتیک نمی‌توانند به مقاطع متوسط تحصیلی برسند و معمولا در مراحل ابتدایی از تحصیل بازمی‌مانند اما ماجرا زمانی جالب می‌شود که بدانید یکی از این افراد توانسته با کمک و پشتیبانی مادرش دیپلم فنی‌حرفه‌ای بگیرد و دستی هم در هنرهای مشبک و معرق داشته باشد.

«حسین روضه‌خوان» جوانی است که از وقت ورود به این دنیا تفاوت‌های نسبتا زیادی با دیگر هم سن‌هایش داشته است. او نقطه ضعفی در خود نسبت به دیگران نمی‌بیند و با اعتماد به نفس گذران عمر می‌کند و فعالیت‌های بسیاری را با توجه به توان خود پی می‌گیرد. در این بین کسی که بیش از همه سختی‌های بسیاری را برای بزرگ کردن حسین و رساندن او به اینجا متحمل شده، مادر او یعنی «صفیه علمی» است. در بعدازظهری نسبتا گرم با آنها قرار گذاشتیم. مادری نسبتا میانسال به همراه پسر جوانی که در ظاهر شاید بیشتر از 20سال سن نداشت، پا به مؤسسه گذاشتند. نگاه کنجکاوانه‌ای در چهره حسین و آرامشی عجیب درصورت مادر به چشم می‌خورد. حسین به‌رغم ابتلا به سندروم‌ داون توانسته با کمک مادرش در سن 23 سالگی دیپلم فنی‌حرفه‌ای‌اش را بگیرد. او متولد شهریور سال66 است و فعالیت‌های بسیاری را حتی نسبت به یک فرد معمولی در کارنامه خود دارد.

تولدی متفاوت

صفیه، مادر حسین، 32ساله بود که حسین- فرزند دومش- را به دنیا آورد. فرزند اولشان دختری است که فرقی با دیگر افراد عادی ندارد. او فارغ‌التحصیل رشته ژئوفیزیک و اکنون صاحب یک فرزند است.فرزند دوم صفیه به گفته پزشک متخصص، معمولی به دنیا نیامده و دچار اختلالات «کروموزومی» است. مادر ‌ تلخ‌ترین خاطره‌اش را متعلق به زمانی می‌داند که پزشک، بیماری حسین را به او اطلاع داد؛ «لحظه واقعا سختی بود. باورم نمی‌شد. با این حال پیش خودم گفتم شاید این امتحانی از طرف خداست.» در آن لحظه تنها خواهر صفیه کنارش بود و همسرش در سفر به سر می‌برد. با این حال توسط یکی از دوستان، پدر را در جریان گذاشتند. برای پدر نیز پذیرش این موضوع بسیار سخت بود. تقصیر هیچ‌کس نبود. تنها یک کوروموزوم اضافی به حسین منتقل شده بود و او به جای 46کروموزوم دارای 47کروموزوم شده بود. همین یک کروموزوم تفاوت‌های بسیاری را برای او نسبت به دیگر افراد عادی رقم زده بود. در آن لحظات سخت، مادر با خدای خود عهد بسته بود که چیزی برای فرزندش کم نگذارد.

حسین دیرتر از یک کودک عادی نشست، راه افتاد و زبان باز کرد. پدرش هر چیزی که می‌گفتند برای زبان باز کردن بچه خوب است، تهیه کرده بود. مادر ‌در این‌باره می‌گوید: «پدرش به فرحزاد می‌رفت و تخم کفتر می‌خرید‌ و حاصلش هم این شده که خیلی بیشتر از همه ما صحبت می‌کند (با خنده)».

او از 3 سالگی به مدرسه‌ای می‌رفت که مدیرش‌در ارتباط با کودکان عقب‌مانده ذهنی تبحر خاصی داشت. مادرحسین به یاد می‌آورد که «وقتی من از مربیان ‌شنیدم که او آموزش‌پذیر است و تحت‌تأثیر شرایطی که قرار دارد، می‌تواند رشد و پیشرفت کند، خیلی خوشحال شدم و عهد کردم هیچ قصوری در این زمینه نکنم.» او درباره مادرانی که اینگونه فرزندان را به بهزیستی می‌گذارند، می‌گوید: «من واقعا تعجب می‌کنم که چطور ممکن است مادری این کار را با فرزند خود بکند! هر چه باشد این فرزند از وجود خود آدم است، حتی هزینه‌های بالا و سرسام‌آور این بچه‌ها نیز نمی‌تواند باعث چنین کاری شود؛ چرا که هر کسی تحت شرایطی که خودش دارد، بچه‌اش را هم با همان شرایط بزرگ می‌کند.»

شعرخوانی حسین

حسین روز مصاحبه از صبح به کانون سندروم ‌داون رفته بود؛ بنابراین وقتی پیش ما بود بسیار احساس خستگی می‌کرد و گاهی سرش را روی شانه مادرش می‌گذاشت. او دوست داشت بیشتر صحبت کند. صحبت‌های ما بی‌حوصله‌اش کرده بود. شاهنامه از کتاب‌هایی است که حسین می‌خواند و شرکت در جلسات شعر‌خوانی کانون از دیگر علایق او است. او چند بیتی را با علاقه برایمان خواند:
«از علی آموز اخلاص عمل / شیرحق را دان منزه از دغل
در غزا بر پهلوانی دست یافت / زود شمشیری برآورد و شتافت
گفت بر من تیغ تیز افراشتی / از چه افکندی، مرا بگذاشتی...»
در این بین اگر چه مادر تلاش داشت که او با صدای آهسته‌تری بخواند اما حسین بلند و رسا این ابیات را خواند.

سختی‌های زندگی یک مادر

صفیه علمی از موقعی که خیلی کم سن و سال بود، مسئولیت‌های بسیاری روی دوش‌اش گذاشته شده بود. به گفته خودش «9 ماهه بودم که پدرم را از دست دادم. از همان سنین کودکی جذب خانواده شده بودم و فکر می‌کردم در برابر خانواده مسئولم و سعی می‌کردم وظایفم را در خانواده خیلی خوب انجام دهم، هرچند خانواده چنین توقعی از من نداشتند. نمی‌دانم ممکن است چه ارتباطی بین این مسائل باشد ولی این را خیلی خوب می‌دانم که خدا صبر زیادی به من داده است». به زعم صفیه ممکن بود حسین سالم به دنیا بیاید اما دچار مشکلات دیگری شود، همانطور که خیلی بچه‌های سالم هستند که ممکن است در طرفه‌العینی از دست بروند؛ «به هرحال همه اینها خواست خدا بوده و من برای خشنودی او باید انجام وظیفه کنم. قطعا سختی‌هایی در این راه متحمل شده‌ام که با توضیح نمی‌شود بیان کرد. فقط خودم می‌دانم و خدای خودم.» مادر حسین تا مقطع کارشناسی ارشد رشته رادیولوژی خوانده است. در تمام طول زندگی سعی می‌کند ابتدا کارهای حسین انجام شود، سپس کارهای خودش. او در طول روز فرصت نمی‌کند بیشتر از یک ربع تا 20 دقیقه برای خودش صرف کند. او اغلب این فرصت کوتاه را برای مطالعه کتاب‌های زبان یا روانشناسی می‌گذارد. با وجود این معتقد است: «خداوند خواسته من به‌نحوی سرگرم باشم که متوجه گذر زمان نشوم و هیچ وقت فرصت نمی‌کنم حسرت گذشته را بخورم».این مادر فداکار تا یک سال و نیم پیش، نگهداری از مادر کهنسالش را نیز بر عهده داشت؛ مادری که همه برکت زندگی را از وجود او می‌دانست. وقتی حرف مادربزرگ پیش می‌آید، حسین بسیار متاثر شده و گریه می‌کند. صفیه علمی در این‌باره می‌گوید: «حسین‌ زمان فوت مادربزرگش خانه نبود اما وقتی از ماجرا باخبر شد بسیار بی‌تابی می‌کرد و هنوز که هنوز است یاد او فرزندم را بسیار غمگین می‌کند».

فعالیت‌های حسین

حسین به کلاس‌های متفاوتی می‌رود و به زعم مادرش اگر از هر کلاسی نکته‌ای هرچند کوچک یاد بگیرد کافی است. او مهم‌ترین مسئله را این می‌داند که«او بتواند ورزش کند؛ چرا که عدم‌تحرک باعث خیلی مشکلات می‌شود». حسین در کلاس‌های تئاتر شرکت می‌کند و علاوه براین در فیلم سینمایی هم بازی کرده است. فیلم «از تهران تا بهشت» به کارگردانی ابوالفضل صفاری(مستند‌ساز) یکی از فیلم‌هایی است که او در آن بازی کرده. این فیلم هنوز به اکران عمومی درنیامده اما سال گذشته در سالن سینمایی برج میلاد نمایش داده شده است. حسین برای بازی در این فیلم به همراه پدر به خارج از تهران یعنی شهر یزد می‌رفته و زمان فوت مادربزرگش سر فیلمبرداری بوده است. او علاوه بر تئاتر فعالیت‌های ورزشی بسیاری می‌کند.

او سال گذشته در رشته دوومیدانی در کشور سوریه مدال برنز را کسب کرده، هرچند از سوم شدن خود چندان راضی نیست و با حسرت از آن یاد می‌کند. او چند تابلوی معرق و مشبک ساخته است که تعدادی از آنها در نمایشگاه خیریه‌ای به فروش رفته است. از دیگر ویژگی‌های حسین اطلاعات‌عمومی بالای او است. به گفته مادرش حسین نام همه معاونین رئیس‌جمهور را می‌داند و حتی نام وزرایی که چندان هم مشهور نیستند. او علاقه زیادی هم به خواندن روزنامه دارد و هر روز عناوین روزنامه‌ها را می‌خواند. حسین حدود 6‌ماه است که یادگیری زبان را شروع کرده است. حروف انگلیسی را به خوبی یادگرفته و در مرحله یادگیری جملات کوتاهی همچون «یک کلاه قرمز»، «دستکش سیاه» و... است. معلم زبان انگلیسی او معتقد است که او پیشرفت خوبی در زبان کرده و نسبت به یادگیری او بسیار امیدوار است.

حسین که به تازگی عضو تیم فوتسال شده و به قول خودش در نوک حمله است، دوست دارد فقط گل بزند. او می‌گوید: «من دوست دارم خودم با 2 پای خودم بروم کشورهای خاورمیانه و یک گل بزنم که چشمشان در بیاید.»

فقط صبر کمکم کرد

سرو‌کله زدن با بچه‌هایی که سندروم داون دارند خیلی صبر و حوصله می‌خواهد. زحمتی که باید برای یادگیری این بچه‌ها کشید بیش از 5برابر بچه‌های معمولی است. من سعی می‌کردم در ارتباط گرفتن با حسین و یادگیری او خسته نشوم و بعضی وقت‌ها که خیلی مشکلاتم زیاد می‌شد و حسین هم دل به یادگیری نمی‌داد می‌گفتم او با وضعیتی که دارد خسته‌شده و من نباید بیشتر از این انتظار داشته باشم. بنابراین صبر می‌کردم و فرصت می‌دادم که خودش را دوباره پیدا کند. این کار حوصله و صبر زیادی می‌خواهد. این بچه‌ها طوری هستند که اگر با آنها تندخویی کنیم جواب معکوس می‌دهد. حسین به قدری حساس است که اگر من آرامش داشته باشم او هم آرامش دارد و اگر مقداری کم‌حوصلگی در من ببیند آرامش او هم از بین می‌رود.

از همان دوران کودکی‌اش سعی کردم تا جایی که می‌توانم ابتدایی‌ترین موارد را هم با صحبت و تکرارکردن برایش توضیح دهم. مثلا برایش توضیح می‌دادم و مدام تکرار می‌کردم که قرار است چه‌کار کنم و چرا این کار را انجام می‌دهم. حسین از 3سالگی به مهد مخصوص کودکان سندروم داون می‌رفت و به قدری تحت‌تأثیر ارتباط خوب مربیان و نحوه آموزش آنها قرار گرفته بود که باور کردنی نبود.

برای اینکه بتواند به خوبی تحصیلاتش را ادامه دهد از وسایل کمک آموزشی استفاده می‌کردم؛ مثلا از اشکال حیوانات و میوه‌ها و... کمک می‌گرفتم تا متوجه جزئیات شود. کانون سندروم داون کانونی است که برای بچه‌های استثنایی تشکیل شده و مربیان این کانون به بچه‌ها برای یاد‌گرفتن مهارت‌های مختلف کمک می‌کنند. الان حسین در کنار کار معرق و مشبک که انجام می‌دهد در کلاس‌های تئاتر درمانی، موسیقی و زبان انگلیسی این کانون هم شرکت کرده و در کنار اینها ورزش هم می‌کند. سال 89 همراه دیگر خانواده‌هایی‌ که بچه استثنایی داشتند در یک گروه 100نفره با هزینه خودمان به سوریه رفتیم تا فرزندانمان در مسابقات جهانی بچه‌های استثنایی شرکت کنند. حسین در این مسابقات رتبه سوم دوومیدانی را به‌دست آورد.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.32292s, 19q