سلامت نیوز: اخبار متعددی در رابطه با بیماران‌«ام اس» شنیده می‌شود و بیشترشان در این رابطه است كه افراد مبتلا به این بیماری از چه سنین و از چه جنسیتی هستند. با این حال هنگامی كه پای صحبت‌های بیماران‌ام اس می‌نشینیم مباحثی را مطرح می‌كنند كه به ندرت در میان اخبار دیده می‌شود.

بیش از 70 هزار نفر در ایران به بیماری‌ام اس مبتلا هستند. این درحالی است كه با توجه به جمعیت كشور مبتلایان به این بیماری در كشور ما باید كمتر از دو هزار نفر باشند. همچنین، گفته می‌شود استان‌های تهران و اصفهان بیشترین تعداد مبتلایان به بیماری‌
ام اس را در كشور دارد و این بیماری در جوانان دارای سنین 20 تا 35 سال و زنان شایع‌تر است، تعداد مبتلایان به این بیماری همچنان در كشور درحال افزایش است. در این زمینه آرمان به سراغ چند تن از بیماران مبتلا به‌ام‌اس رفته است تا خود بیماران از چگونگی گذران زندگی و مشكلات و دغدغه‌هایی كه در رابطه با این بیماری دارند سخن بگویند. مشكلات مربوط به دارو و هزینه‌های درمان، نوع نگاه جامعه به این بیماران و مشكلات امكانات رفاهی تنها بخشی از دغدغه‌های این بیماران است. با این حال زندگی این بیماران جاری است و مانند دیگر شهروندان زندگی پرتكاپویی دارند.

هزینه‌های بالای دارو

یكی از مواردی كه همه این افراد به عنوان مشكل و دغدغه خود قلمداد می‌كنند، مساله دارو و هزینه آن است. به تازگی رئیس سازمان غذا و دارو، از كاهش 50 درصدی قیمت اینترفرون بتا خبر داده است و گفته است: بیمارانی كه تا به حال بین 50 تا 90 هزار تومان برای تهیه این دارو هزینه می‌كردند، پس از این بین 25 تا 45 هزار تومان هزینه پرداخت خواهند كرد. رسول دیناروند گفته است: برخی از پزشكان به رغم اینكه داروی ایرانی هیچ مشكلی ندارد و نیاز بیماران را برطرف می‌كند داروی خارجی تجویز می‌كنند. در حالی رئیس سازمان غذا و دارو از ارزان شدن داروی مصرفی 30 هزار بیمار از مجموع 70 هزار بیمار سخن گفته است كه به گفته بیماران‌ ام اس، همه آنها از یك داروی واحد استفاده نمی‌كنند چرا كه ممكن است به برخی داروها حساسیت داشته باشند و حتی در بسیاری موارد مجبور به مصرف داروهای خارجی می‌شوند كه هزینه آن چند برابر داروهای ایرانی است. سوده یكی از مبتلایان به‌ام اس است كه به داروهای ایرانی حساسیت دارد، او كه 33 ساله است و مدت 10 سال است كه به این بیماری مبتلا شده است، می‌گوید: خیلی مواقع هنگامی كه به داروخانه می‌روم، می‌گویند دارو نداریم. آرامشم بر هم می‌خورد چرا كه می‌دانم دوندگی‌ها شروع شده است، باید از این داروخانه به آن داروخانه بروم و آنها مدام می‌خواهند بگویند صبر كن. مرجان، یكی دیگر از این افراد است كه می‌گوید: داروی ایرانی را می‌توان با 90‌هزار تومان خرید اما، معادل خارجی همان دارو 900 هزار تومان است. منیره كه اكنون 38 ساله است و در 25 سالگی مبتلا به‌ام اس شده، مهم‌ترین دغدغه خود را دارو عنوان می‌كند: همیشه باید به فكر هزینه‌های ماهانه دارو باشیم، برای تامین هزینه‌ها مشغول به كار می‌شویم و كار ما را خسته‌تر می‌كند، ممكن است بیماری‌مان را تجدید كند و هزینه‌ها را افزایش دهد، این یك چرخه تكراری است.

تحریم‌ها و بحران دارو

علاوه بر این، وضعیت داروی بیماران ‌ام اس مانند دیگر بیماران دستخوش بحران‌های دارویی شده است كه در چند سال گذشته بر اثر تحریم‌ها به وجود آمد. مطهره كه 31 سال سن دارد و روزنامه‌نگار است، می‌گوید: دارویی را كه در حال حاضر با یك میلیون تومان تهیه می‌كنم، زمانی با 11 میلیون تومان می‌خریدم. الناز كه 35 سال دارد و حدود 15 سال پیش به‌ام اس مبتلا شده، در رابطه با وضعیت دارو طی چند سال گذشته می‌گوید: كار به جایی كشید كه حدود دو ماه دارو مصرف نكردم زیرا، برای آن داروهایی كه دیگر پیدا نمی‌شد، نمی‌توانستم دارویی را جایگزین كنم، دائم استرس داشتم كه مبادا حالم بدتر شود. منیره كه خبر افزایش نرخ داروی مصرفی اش از 280 هزار تومان به 700 هزار تومان او را پس از پنج سال، 16 شب در بیمارستان بستری كرد، بیان می‌كند: هنگامی كه دارو گران شد و این خبر را شنیدم حمله به من دست داد. منیره از بیمارستان مرخص می‌شود، به او می‌گویند دارو ارزان شده است به داروخانه می‌رود و در كمال ناباوری با قیمت یك میلیون و 600 هزار تومانی همان دارو مواجه می‌شود، یك هفته بعد به بیمارستان می‌رود و مجبور می‌شود حدود هفت میلیون برای تهیه دارو بپردازد. مرجان كه 32 ساله است مشکل دارو در زمان تحریم‌ها را فراگیر می‌داند و اضافه می‌كند: داروی ایرانی را همه نمی‌توانند مصرف كنند، بسیاری از ما مجبور شدیم داروها را با وقفه مصرف كنیم، در حالی كه می‌خواستیم خودمان را آرام كنیم و روال مصرف دارو نباید چنین می‌بود.

نگاه غیر واقعی

نوع نگاه افراد در جامعه نسبت به بیماران ‌ام اس كه بیشتر ناشی از ناآگاهی است، یكی دیگر از مسائلی است كه نیاز به اصلاح دارد. بیماران مبتلا به‌ام اس، مانند هر فرد دیگری زندگی روزمره را با كار و اشتغال شروع می‌كنند، تفریحات خود را دارند و بسیاری از آنها در رشته‌های ورزشی از جمله سواركاری و شنا، فعالیت‌های هنری یا در شغل خود انسان‌های موفقی هستند كه ممكن است موقعیت برخی از آنها برای حتی انسان‌های سالم دست نیافتنی باشد. با این حال، این افراد از تجربه‌هایی صحبت می‌كنند كه نشان از عدم آگاهی افراد جامعه از این بیماری دارد. الناز از تجربه برخورد با دانشجویان پزشكی در نمایشگاه بین‌المللی می‌گوید: این دانشجویان تصور می‌كردند همه بیماران مبتلا به‌ام اس ابتدا از پا فلج می‌شوند و سپس این بیماری به قلب می‌زند، اینها دانشجویان پزشكی بودند، معلوم است كه نمی‌توان از مردم عادی انتظار داشت. مرجان بدترین تجربه خود را هنگامی می‌داند كه برای كاری به بیمه مراجعه كرده بود و در آنجا بود كه عده‌ای به او گفتند این بیماری مسری است. او در رابطه با باور بیماران می‌گوید: در ابتدای ابتلا به این بیماری فكر می‌كردیم همه مان ویلچری خواهیم شد اما زندگی را تعطیل نكردیم و فهمیدیم این بیماری تنها نیاز به كنترل دارد. مطهره در رابطه با سال‌های اولیه ابتلای خود می‌گوید: هنگام راه رفتن مشكل داشتم و مردم من را كه دختری جوان بودم خیلی در خیابان نگاه می‌كردند. سوده امیدوار است با او مانند افراد عادی دیگر رفتار كنند و ادامه می‌دهد: در نمایشگاه در حال پخش بروشور در رابطه با‌ام اس بودم كه عده‌ای حتی از گرفتن بروشور به دلیل ترس خودداری می‌كردند.

كمبود امكانات رفاهی

برخی از این افراد از كمبود خدمات و امكانات برای بیماران‌ام اس گله می‌كنند و آرامش را مهم‌ترین مساله در زندگیشان می‌دانند، آرامشی كه فراهم آمدن برخی امكانات برای آنها به ارمغان می‌آورد. سوده از وضعیت خیابان‌ها انتقاد می‌كند و عنوان می‌كند: بسیاری از دوستانمان با ویلچر رفت و آمد می‌كنند، دیگران نیز در راه رفتن محدودیت‌هایی دارند، وضعیت خیابان‌ها برای رفت و آمد ما نامناسب است. الناز به امكاناتی برای توانبخشی بیماران‌ام اس اشاره می‌كند و می‌گوید: برای توانبخشی نیاز به ورزش‌های ویژه مانند شنا و سواركاری داریم، در حالی كه همه‌مان می‌دانیم هزینه آنها چقدر زیاد است.