نامه یک مادر بیمار اوتیسمی به سلامت نیوز:

اوتیسم ماهیانه تا سه میلیون تومان هزینه دارد/والدین اوتیسم را جدی گرفته اند اما مسئولین شناختی ندارند

۱۳۹۳/۰۴/۱۶ - ۱۲:۲۰ - کد خبر: 115335
اوتیسم ماهیانه تا سه میلیون تومان هزینه دارد/والدین اوتیسم را جدی گرفته اند اما مسئولین شناختی ندارند

سلامت نیوز: این گناه خانواده ها نیست که فرزند اوتیسمشان در اثر نبودن آموزشهای مناسب و گرانی کلاسهای خصوصی و ناکارآمدی آموزشهای دولتی روز به روز عقب مانده تر میشود .این گناه سیستم آموزشی ماست که مسئله را جدی نگرفته و نمیگیرد. این گناه نبودن یک روال درست است که به خانواده ها یاری دهد. این گناه من مادر نیست که سالها این در و آن در زده ام و همه راهها را رفته ام و درنهایت فرزند 34ساله اوتیسمم روز به روز بدتر شده و اکنون برای نگهداریش نیز درمانده شده ام .این گناه شما مسئولین است که ما را نمی بینید یا نمیخواهید ببینید .

به گزارش سلامت نیوز،یک مادر دارای فرزند مبتلا به اوتیسم در واکنش به مصاحبه یحیی سخنگویی، معاون امور توانبخشی سازمان بهزیستی ایران درباره لزوم جدی گرفتن اوتیسم کودکان از سوی والدین،در نامه ای به سلامت نیوز نوشت:

میخواستم بگم ما خانواده های دارای فرزند مبتلا به اوتیسم از نخستین روزی که پی به اختلال فرزندانمان بردیم این بیماری را جدی گرفتیم و خیلی این در و اون در زدیم ولی عدم شناخت درست مسئولین بهداشت و بهزیستی و پزشکان و درمانگرها نسبت به اوتیسم باعث دست به دست شدن و ازشاخه ای به شاخه دیگر پریدن ما شد .

اگر سیستم درستی توسط مسئولین پایه ریزی شده باشد هرگاه خانواده ای با این مسئله روبرو میشود دچار درماندگی و انزوا و ناتوانی و سردرگمی و بحران اقتصادی نمیشود و تمام هم و غم خود را صرف نجات فرزندش میکند. دریغا که پس از گذشت سالها هنوز هیچ برنامه ریزی صحیحی برای یاری و راهنمایی این خانواده های دردمند وجود ندارد نه بیمه ای نه آموزش درستی و نه هیچ چیز دیگر .فقط شعار بوده و هست.

آیا هیچ ازخود پرسیده اید چرا روز به روز تقاضای خانواده ها برای ایجاد مراکز شبانه روزی اوتیسم زیادتر میشود؟من به شما میگویم چرا که اکنون خانواده های بسیاری هستند که فرزندان اوتیسم بزرگسال دارند و سالها نگهداری و هزینه کردن بیهوده و بیراه و بی نتیجه برای فرزندانشان ٱنها را به ورطه نابودی کشانده و دیگر نه توان جسمی و نه توان اقتصادی دارند و نمیتوانند ا زپس فرزندان بیگناهشان برآیند و ترس ناشی از بود فرزند در نبودشان کابوس شبانه شان شده است....

این گناه خانواده ها نیست که فرزند اوتیسمشان در اثر نبودن آموزشهای مناسب و گرانی کلاسهای خصوصی و ناکارآمدی آموزشهای دولتی روز به روز عقب مانده تر میشود .این گناه سیستم آموزشی ماست که مسئله را جدی نگرفته و نمیگیرد. این گناه نبودن یک روال درست است که به خانواده ها یاری دهد. این گناه من مادر نیست که سالها این در و آن در زده ام و همه راهها را رفته ام و درنهایت فرزند 34ساله اوتیسمم روز به روز بدتر شده و اکنون برای نگهداریش نیز درمانده شده ام .این گناه شما مسئولین است که ما را نمی بینید یا نمیخواهید ببینید .

خسته شدیم از بس حرفهای ناروا شنیدیم دیگر بس است اگر به ما یاری نمیرسانید با حرفهای ناپخته و نابخردانه تان خنجر به قلبمان نزنید و بگذارید به دردخودمان بمیریم .از ما که گذشت و نابود شدیم .دریابید خانواده های جوانی را که در آغاز راه هستند. برایشان تسهیلاتی فراهم کنید، یاریشان کنید. خانواده ها خوب میفهمند جدی گرفته ومیگیرند ولی آنکه نیست فریاد رس است .خانواده جوانی که تازه با اختلال اوتیسم فرزندش مواجه شده وهیچ شناختی ندارد چگونه میتواند راه را از چاه تشخیص دهد ؟

با امید اینکه کمر به همت ببندید و هم از نظر اقتصادی و هم نیازهای دیگر درکنارشان باشید و فقط دادسخن ندهید چراکه امروزه تقریبا همه اوتیسم را میشناسند و میدانند که ماهیانه بین 2و نیم تا 3 میلیون تومان هزینه دارد ....و این نیز گفتنی است که اوتیسم درجات گوناگون دارد و همه اوتیسمها با آموزش هر چقدر که زود شناخته و شروع شود تغییر پذیر نیستند. میشود برای این خانواده ها و فرزندانی که در خانه آنها را با هزار سختی نگهداری میکنند حقوقی بیمه ای درنظر گرفت که کمکی به حالشان باشد و یا نیازهایی از قبیل ویلچر و تشک مواج و لوازم بهداشتی مورد نیازشان را تامین کرد.

خیلی کارها میتوانید برای کمتر زجر کشیدن خانواده ها انجام دهید .اگر خطر را احساس کرده اید اگر دلتان میسوزد کاری بکنید.بیمه برایشان درست کنید جزو بیماریهای خاص قرارش دهید و هر آنچه در توان دارید بکار گیرید برای یاری این شهروندان بی پناه و به آنانکه در این راه قدم برداشته اند یاری برسانید و زمینه را برای فعالیت و رشدشان فراهم سازید تا بتوانند مراکز گوناگون شناخت درمان و آموزش این فرزندان را در سراسر ایران دایر کنند و فریادرس مردم باشند.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.55763s, 19q