سلامت نیوز: مدیر اجرایی کانون هموفیلی ایران با بیان اینکه قافله بیماران خاص از حمایت‌های اجتماعی و قانونی بازمانده‌، از مجلس شورای اسلامی خواست با افزودن یک ماده واحده به لایحه قانون جامع حمایت از معلولین، بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها را هم مشمول آن اعلام کند.

احمد قویدل در گفت‌وگو با ایسنا، ضمن تاکید بر لزوم تقویت مبانی قانونگذاری درحوزه بیماران خاص به منظور حمایت از این بیماران، تشکیل فراکسیون حمایتی جهت حمایت از بیماران خاص در مجلس را ضروری دانست.

وی افزود: اگر به موازات حمایت‌های درمانی، حمایت‌های رفاهی از بیماران خاص صورت نگیرد، آنها نمی‌توانند نقش اجتماعی خود را به طور موثر ایفا کنند.

قویدل با تاکید بر اینکه قافله بیماران خاص از جمله هموفیلی‌ها از حمایت‌های اجتماعی و قانونی بازمانده‌، گفت: البته اصراری هم به داشتن قانون نداریم؛ چرا که قوانین موجود کافی است و تنها باید مجلس با یک ماده واحده، شمول قانون جامع معلولین را در حوزه بیماران هموفیلی اعلام کند. در این صورت می‌توان عقب ماندگی‌های اجتماعی را در حوزه بیماران خاص جبران کرد.

قویدل در ادامه افزود: به عنوان مثال در حوزه بیماران خاص، قانونی در مورد بازنشستگی پیش از موعد وجود ندارد. سطح خدمت یک بیمار خاص، 15 سال است، باید این امکان فراهم شود که بیمار بتواند با حقوق کامل و با استفاده از بودجه عمومی دولت بازنشستگی پیش از موعد بگیرد نه اینکه تحت پوشش مالی بهزیستی باشد.

وی با اشاره به اینکه خلاء‌های قانونی باعث شده با وجود هزینه زیاد دولت برای زنده ماندن بیماران خاص، آرامش خاطر و رفاه اجتماعی آنها نادیده گرفته شود، گفت: معتقدیم لازم است با حمایت قانونی از این بیماران امکان بهره‌مندی آنها از امتیازات خاص و امنیت اجتماعی فراهم شود.

وی با بیان اینکه مشکلات بیماران هموفیلی باید در وجه عام‌تری بحث شود، ادامه داد: طبق تعاریف بین‌المللی و قانون جامع معلولان، به افرادی که نتوانند نقش اجتماعی خود را در جامعه ایفا کنند، معلول گفته می‌شود و این افراد باید تحت پوشش‌های اجتماعی قرار گیرند این در حالیست که قافله بیماران خاص از جمله بیماران هموفیلی از حمایت‌های اجتماعی و قانونی بازمانده‌اند.

قویدل در بحث درمان بیماران هموفیلی ضمن اشاره به اینکه در دسترس بودن دائمی داروها کلید حفظ سلامتی این بیماران است و دولت در این زمینه موضع مثبتی را اتخاذ کرده، گفت: سطح دسترسی به داروها برای بیماران هموفیلی 2.2 واحد بین‌المللی است البته میزان دسترسی کشورهای آمریکایی و اروپایی بین 6 تا 10 واحد بین‌المللی است.

وی با اشاره به تغییر روش درمان در کودکان هموفیلی یک تا 15 سال به درمان قبل از خونریزی، اظهار کرد: عزم دولت در این مورد جدی و مراحل اجرایی آن جاری است. تلاش‌ها بر آن است که تا هفتم شهریور این روش آغاز شود.

مدیر اجرایی کانون هموفیلی ضمن تقدیر از اصلاحات درمانی وزارت بهداشت و با توجه به اینکه آینده جهان به سمت داروهای نوترکیب می‌رود که از نظر کیفیت و مصرف به سطح برجسته‌ای رسیده‌اند، گفت: با توجه به افق روشن تولید این داروها در ایران تقاضای ما از وزارت بهداشت آن است که در آینده نقشه راه مناسبی در زمینه تولید داروهای نوترکیب در کشور تهیه کنند.

وی یک علت دیگر این تقاضا را دوام بیشتر این داروها در بدن بیمار، سلامت بیشتر آنها و کاهش میزان تزریق‌های بیماران دانست و گفت: صرفه اقتصادی این داروها نیز برای دولت بیشتر است.

به گفته وی، در حال حاضر حدود 9000 نفر از بیماران هموفیلی و دیگر اختلالات انعقادی تحت پوشش کانون هموفیلی ایران قرار دارند.