سلامت نیوز:وزارت بهداشت و در مان دیروز خبرهای خوشحال‌ کننده‌ای را درمورد تامین اعتبارات لازم برای پوشش داروهای جدید هپاتیت C و آغاز روند درمان بخشی از بیماران مقاوم به داروهای فعلی  تا سه ماه آینده منتشر کرد.  راضیه حنطوش‌زاده از کارشناسان وزارت بهداشت با اشاره به آن دسته از بیماران تالاسمی و هموفیلی که به دلیل مصرف فرآورده‌های خونی آلوده به هپاتیت C مبتلا شدند، گفت: «درمان این دسته از بیماران با جدیدترین داروها (پگ اینترفرون) از سه سال گذشته در کشور آغاز شده، اما متاسفانه حدود 170 نفر از این بیماران نسبت به داروهای موجود مقاومت نشان داده‌اند.» 

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه فرهیختگان وی افزود: «با توجه به اینکه تعدادی از این بیماران نسبت به داروهای موجود مقاوم بوده‌اند و نتیجه مطلوبی از روند درمان دریافت نکرده‌اند، به داروهای جدیدتر نیاز دارند.

البته پوشش درمانی با داروهای جدید هزینه‌ بسیاری خواهد داشت، به‌طوری که برای هر بیمار حدود 150 میلیون تومان هزینه در بر دارد.» به گفته حنطوش‌زاده، خوشبختانه امسال به دنبال تامین اعتبار صورت گرفته و با مدیریت اجرایی علویان، رئیس شبکه هپاتیت کشور، حدود 70 نفر از این بیماران تحت پوشش داروهای جدید «تلاپرویر» و «بوسپرویر» قرار می‌گیرند.

ماجرای خون‌های آلوده برای بسیاری از شهروندان ایرانی یادآور دو رویداد تلخ در 20 سال گذشته است. رویدادهایی که در رسانه‌ها به صورت گسترده مورد توجه قرار گرفت.
 
آغاز ماجرا
می‌گویند خون کثیف‌ترین داروی دنیاست و آخرین تجویز پزشکان، چراکه می‌تواند حامل بیماری‌های ناشناخته باشد. این موضوعی است که در کشور ما بارها قربانی داده است؛ ورود خون‌های آلوده به کشور که حامل بیماری ایدز بوده و ابتلای بیماران تالاسمی و هموفیلی به بیماری هپاتیت C به دلیل استفاده از فرآورده خونی آلوده، هنوز در خاطر افکار عمومی باقی‌ مانده است.

در ماجرای خون‌های آلوده‌ای که حدود دو دهه پیش رخ داد، تعداد زیادی از مبتلایان فوت شدند و یکی از بزرگ‌ترین دادگاه‌های پس از انقلاب با شکایت مبتلایان به این بیماری برپا شد. مبتلایانی که اغلب آنها بیماران هموفیلی و تالاسمی بودند.

در حوزه هموفیلی نزدیک به 1500 نفر و در بخش تالاسمی نیز همین تعداد درگیر این بیماری شدند که بیش از 10 نفر از بیماران هموفیلی جان خود را بر اثر بیماری هپاتیت C از دست دادند.

احمد قویدل، معاون اجرایی کانون هموفیلی ایران در این‌باره به فرهیختگان می‌گوید: رویکرد وزارت بهداشت به درمان بیماران هموفیلی که به هپاتیت C مبتلا شدند، بسیار مثبت است. در اثر بی‌مبالاتی‌های گذشته در حوزه تولید فرآورده‌های خونی مورد نیاز بیماران هموفیلی شامل فاکتور 8 و 9 صورت گرفته بود، تعداد زیادی از این بیماران به بیماری هپاتیت C مبتلا شدند.

فارغ از مطرح شدن شکایات قضایی بیماران در مراجع قضایی و نتایج آن، رویکرد وزارت بهداشت در مورد درمان بیماران مبتلا به هپاتیت C پس از صدور احکام دادگاه‌ها بسیار مثبت بوده و به تمامی بیماران فارغ از مراجعات قضایی اختصاص یافته است. این اقدام هوشمندانه وزارت بهداشت به درمان گروه کثیری از بیماران هموفیلی و تالاسمی منجر شد که از طریق فرآورده‌های خونی به بیماری هپاتیت C مبتلا شده بودند. این درمان در زمان اجرا، مطابق با آخرین پروتکل‌های درمانی شناخته شده دنیا بود و از نظر درمان متمرکز بیماران در جهان، بی‌نظیر بود.

اگرچه هنوز تعدادی از این بیماران به دلایل مختلف ازجمله هراس از عوارض درمان و فشارهای ناشی از آن یا از روی بی‌اطلاعی و کم‌اهمیت تلقی کردن آن، مشکل‌شان حل نشده است اما بیمارانی هم که درمان شدند، بخشی از آنها عملا نسبت به درمان جاری بدن‌شان عکس‌العمل لازم را نداشتند و نیازمند بهره‌برداری از داروهای جدیدی بودند که هر دوره درمانی آن بالغ بر 80 میلیون تومان برای هر نفر هزینه داشت.

براساس آمارهای ارائه شده توسط کانون، تعداد این افراد بالغ بر 150 نفر است که فهرست اسامی آنها در حد اطلاعات موسسه به وزارت بهداشت و درمان منعکس شده است که بی‌تردید با انطباق پرونده‌ها در مرکز تحقیقات کبد و گوارش دانشگاه علوم پزشکی بقیه‌الله، به‌عنوان مجری طرح، این آمار از دقت لازم برخوردار خواهد شد. 

براساس مصوبه وزارت بهداشت داروی جدید که امید به درمان نزدیک به 70 درصد این قبیل بیماران را دارد مورد حمایت وزارت بهداشت قرار گرفته و قرار است این دارو در دسترس بیماران قرار گیرد. 

قویدل می‌گوید: لازم به ذکر است داروی جدید، به دو داروی قبلی پروتکل درمانی بیماران، افزوده خواهد شد. متاسفانه بالغ بر شش نفراز بیماران در زمره کاندیدای پیوند کبد قرار گرفتند اما این امیدواری وجود دارد که با این اقدام مثبت وزارت بهداشت از پیشرفت بیماری، در افراد باقیمانده جلوگیری شود.  بیماری هپاتیت C ازجمله بیماری‌هایی است که 20 سال پیش، عملا افقی درمانی‌ برای آن وجود نداشت.

اما در شرایط امروز دنیا امیدهای بسیاری برای درمان قطعی این بیماری که خوشبختانه روند حاد شدن آن بسیار کند است و بالغ بر 20 سال طول می‌کشد، وجود دارد.
 
پیگیری‌های قضایی بیماران هموفیلی
احمد قویدل می‌گوید: تاکنون نزدیک به 2200 حکم قضایی به‌نفع بیماران هموفیلی و تالاسمی صادر شده و مراحل اجرایی خود را طی کرده است. بالغ بر 600 پرونده قضایی باقی مانده ولی متاسفانه روند پیشرفت و رسیدگی به پرونده‌های مذکور بسیار کند و غیرعادلانه است. دو سال پیش با تغییر قاضی پرونده مسیر رسیدگی جاری مختل شد و این پرونده‌ها در مسیر جدیدی رسیدگی شدند که عملا نظریه‌های پزشکی قانونی صادره تناسبی با مشکلات و مسائل این بیماران و صدمات وارده به آنها نداشت.

در تمامی آرای قبلی حداقل خسارت اختصاص داده شده به بیماران 20 درصد دیه کامل انسان بوده و حداکثر تا دو دیه انسان نیز به علاوه هزینه‌های درمانی پرداخت شده است، اما در رسیدگی‌های اخیر با اختصاص درصدهای ناچیز به بیماران آسیب‌دیده به‌گونه‌ای که حتی با یک جراحت ساده در تصادفات قابل مقایسه نیست، موانع بزرگی در راه احقاق حق بیماران به وجود آمده است.

به‌عنوان نماینده پیگیری شکایت بیماران، به صورت مکرر از ریاست قوه قضائیه درخواست ملاقات کردم ولی تاکنون اقدامی در این باره صورت نگرفته است. اعتقاد راسخ داریم قوه قضائیه ایران، چنانچه تاکنون هم چنین بوده، قادر است خسارات این بیماران را در چارچوب مسئولیت مدنی دولت تامین کند. وی ادامه می‌دهد که دیدار مقامات بالای قوه قضائیه با آسیب‌دیدگان و خانواده‌های آنها یکی از راه‌های جلب توجه مسئولان قضایی به مشکلات پناهندگان به قوه قضائیه است.  فارغ از سخنان طرح شده باید تاکید کرد که خبر جدید وزارت بهداشت می‌تواند گامی بزرگ و خبری امیدوار کننده برای بیماران و خانواده‌های آنان باشد.
 
***
 
  درباره هموفیلی
بیماران هموفیلی به فرآورده‌های خونی احتیاج دارند و فرآورده‌های خونی را از پلاسمای خون تهیه می‌کنند. اگر خون را در کاسه‌ای بریزید، بعد از مدتی مقداری از آن دلمه می‌شود که در واقع آن گلبول قرمز متراکم است که تالاسمی‌ها از آن استفاده می‌کنند و آب زیر آن کل فاکتورهای انعقادی را داراست.

این فاکتورهای انعقادی 13 مورد است که معمولا بیماران ما ممکن است یک یا دو مورد از این فاکتورهای خونی را نداشته باشند. علاوه‌بر این، دو اختلال دیگر هم مربوط به فاکتورهای انعقادی است که در مجموع 15 فاکتور انعقادی محسوب می‌شوند. در حالی که تنها به دو فاکتور 8 و 9 بیماری هموفیلی می‌گویند اما در ایران به تمام مشکلات مربوط به این 13 فاکتور انعقادی بیماری هموفیلی گفته می‌شود.خون قابل ویروس‌زدایی نیست.

سلامت خون از انسان‌های سالم تامین می‌شود. به شرط آنکه آن افرادی که خون می‌دهند اطلاعات درستی در مورد نحوه زندگی خود به سازمان انتقال خون بدهند. اگر این شرح‌حال درست گفته شود افراد سالم در فرآیند خون‌دهی غربال می‌شوند.

چراکه برخی بیماری‌ها مثل ایدز و هپاتیت دوره پنهان دارند و فرد حتی مدتی بعد از ابتلا از طریق آزمایش‌های خونی نیز از بیماری خود مطلع نمی‌شود. به همین دلیل شرح‌حال بیمار و صداقت او در بیان نحوه زندگی و روابطش بسیار بااهمیت است. در حالی که خون قابل ویروس‌زدایی نیست، فرآورده‌های خونی قابلیت ویروس‌زدایی دارند و بیماران هموفیلی و تالاسمی نیز از این فرآورده‌ها استفاده می‌کنند.

برای تهیه فرآورده‌های خونی، پلاسمای همه خون‌های گرفته شده جمع‌آوری می‌شود. اگر حتی یک در هزار این خون‌ها آلوده باشد، همه فرآورده‌های خونی حاصل از خون‌های مختلف را آلوده می‌کند.

البته تکنولوژی روز این امکان را فراهم می‌آورد که این فرآورده‌ها بدون اینکه از بین بروند 80 درجه حرارت می‌بینند و ویروس‌هایشان کشته می‌شوند. در کشور ما پالایشگاهی وجود دارد که مجهز به این سیستم نیست و احتمالا با تنها یک خون آلوده کل فرآورده‌های خونی تهیه شده، آلوده می‌شود.

به همین دلیل بهترین منبع اهدای خون، اهدا‌کنندگان مستمر هستند؛ مردی که در سال سه بار و زنی که در سال دو بار خون می‌دهد.