سلامت نیوز: وضعیت بیمه بیماران هموفیلی به یکی از اخبار مهم این روزها تبدیل شده است؛ اخباری که هرازگاهی از سوی مسئولان سازمان تامین اجتماعی اعلام و گاهی از سوی مسئولان سازمان هموفیلی تکذیب می‌شود، خبر خدمات رایگان جدید سازمان تامین اجتماعی برای بیماران هموفیلی نیز روز پنجشنبه از سوی مدیرکل درمان غیرمستقیم سازمان تامین اجتماعی اعلام شد؛ خبری که از سوی مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران هموفیلی تکذیب شد.

احمد قویدل ضمن تکذیب این خبر به روزنامه فرهیختگان گفت: «سازمان تامین اجتماعی از مدت‌ها قبل نزدیک به سه هزار نفر از بیماران هموفیلی را از دفترچه‌های خاص محروم کرده و به جای آن دفترچه‌های معمولی به بیماران داده است.» آنچه در زیر می‌خوانید گفت‌وگو با مدیرعامل کانون هموفیلی ایران است.

 خدمات رایگان سازمان تامین اجتماعی در طرح تحول سلامت کشور شامل چه مواردی می‌شود و چند درصد از بیماران هموفیلی از این خدمات بهره‌مندند؟
این مساله موضوع جدیدی نیست. از مدتی پیش وزارت بهداشت و آموزش پزشکی بسته‌ای را برای حمایت از بیماران خاص ارائه کرده که این بسته ارائه شده کاملا رایگان است و خود به خود سازمان تامین اجتماعی به دلیل ارتباطی که با وزارت بهداشت دارد در این مورد دارای وظایف خاصی است. سازمان تامین اجتماعی نه‌تنها اقدام جدیدی را در این زمینه انجام نداده، بلکه کاملا در جهت خلاف بسته حمایتی وزارت بهداشت حرکت می‌کند. سازمان تامین اجتماعی طی ماه‌های گذشته اقدام به خارج کردن بخشی از بیماران هموفیلی از داشتن دفترچه‌های خاص هموفیلی کرده است. زمانی هم که انجمن حمایت از بیماران هموفیلی درباره چرایی این مساله سوال کرد، جواب این بود که ما در راستای حمایت از بیماران هموفیلی این کار را انجام می‌دهیم. در واقع سازمان تامین اجتماعی تعریف مربوط به بیماری هموفیلی را تغییر داده است. براساس این تعریف تنها بیمارانی که دارای کمبود فاکتور‌های 8 و 9 هستند هموفیلی به حساب می‌آیند. در حالی که این یک تعریف علمی است و سازمان تامین اجتماعی از این تعریف سوءاستفاده کرده است. همه بیمارانی که دارای کمبود در فاکتورهای 2 و 8 و همچنین همه بیمارانی که اختلالات پلاکتی دارند جزء بیماران هموفیلی به حساب می‌آیند که سازمان آنها را از داشتن دفترچه خاص محروم کرده است. انجمن نامه‌ای را به سازمان تامین اجتماعی فرستاد که به چه دلیلی این مساله رخ داده است و این مساله را پیش کشید که چه کسی این تعریف جدید را ارائه کرده است. بالغ بر 20 سال است که همه اختلالات در انعقاد خون جز بیماری هموفیلی به حساب می‌آید و الان می‌بینیم که یک‌شبه تعریف جدیدی ارائه شده است و بسیاری از بیماران از دریافت خدمات رایگان محروم شده‌اند. خبر جدید درباره خدمات رایگان برای بیماران هموفیلی مربوط به تامین دارو است که به صورت محدود برای بیماران انجام می‌شود و بیماران باید یکسری مراحل خاص اداری را برای گرفتن این داروها طی کنند. چون دفترچه خاص از بیماران گرفته شده است و بیماران ناگزیر از طی این مراحل هستند.
 

انجمن حمایت از بیماران هموفیلی در این‌باره با سازمان تامین اجتماعی وارد مذاکره شده است؟ در خواست شما از این سازمان چیست؟
سازمان تامین اجتماعی باید مستندات و پیشنهاد‌های خود را در رابطه با این اقدام ارائه بدهد. اولا باید به این سوالات جواب بدهد که به چه دلیل این تعاریف جدید صورت گرفته است. به نظر من این موضوع و اعلام خبر جدید مبنی‌بر ارائه خدمات جدید رایگان توسط سازمان تامین اجتماعی یک فرافکنی است. این اتفاق در سازمان ایجاد محدودیت برای بیماران است و دلایل آن باید ارائه شود. سازمان تامین اجتماعی یک شبه یک روند بیست‌وچند ساله را عوض کرده است بدون اینکه دلایل متقنی را ارائه دهد. این مساله در صورتی ارائه شده است که وزارت بهداشت و رفاه اجتماعی نگاه کاملا شفافی نسبت به بیماران خاص دارد. رایگان بودن خدمات تدبیر دولت است که در بسته جامع سلامت عنوان شده و همان‌طور که عنوان کردم خود به خود بخشی از این وظایف به سازمان تامین اجتماعی محول می‌شد و این سازمان خدمات جدیدی را ارائه نداده است.
 

آمار جدیدی از تعداد بیماران هموفیلی دارید؟
در حال حاضر 9 هزار بیمار هموفیلی در کشور وجود دارد. بیمارانی که با کمبود فاکتور 8 و 9 مواجه هستند نزدیک به پنج هزار 500 نفرند و مابقی که سه هزار و 500 نفر را شامل می‌شود از دیگر اختلالات مربوط به انعقاد خون رنج می‌برند. پیش از این اقدام 60 درصد بیمارن هموفیلی تحت حمایت خدمات سازمان تامین اجتماعی بودند و 40 درصد مابقی از دیگر بیمه‌ها استفاده می‌کردند. با اقدام جدید سازمان تامین اجتماعی و خارج کردن بخشی از بیماران از حمایت‌های خود افرادی که تحت پوشش بیمه سازمان تامین اجتماعی بوده‌اند به 40 درصد رسیده است. آنچه که هست از مدیران فعلی سازمان تامین اجتماعی که به حوزه اختلالات انعقادی آشنا و کاملا واقف هستند انتظار نمی‌رفت که چنین اقدامی را انجام دهند.
 

به جز مساله بیمه مشکل دیگری در راه درمان و کمک‌رسانی به بیماران هموفیلی وجود دارد؟
مشکلات بیماران هموفیلی کشور را می‌تواند به دو دسته مشکلات درمانی و اجتماعی تقسیم کرد. آنچه کاملا مشخص است رویکرد مثبت وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی و بی‌سابقه بودن فعالیت‌ها آن در 20 سال اخیر است. وزارت بهداشت چه در ارائه برنامه‌ها و چه در وفادار بودن به آنها کاملا موفق عمل کرد. همین که سهم پرداخت مردم از هزینه‌های درمانی کاهش یافته، تحول بزرگی است. همین امر باعث شده خیلی از کمبودها را نادیده بگیریم و در روندی که وزارت بهداشت و درمان پیش گرفته اختلال ایجاد نکنیم. اما نباید فراموش کنیم که مشکلات بیماران هموفیلی بسیار است. شاید یکی از آنها مربوط به روش درمان کودکان هموفیلی است که روش درمان قبل از خونریزی روی آنها انجام می‌شد. این یک روش کاملا قدیمی است که مشکلات فراوانی را برای بیماران ایجاد می‌کند. الان روش درمان قبل از خونریزی در حال انجام است که بیمار قبل از خونریزی دارو‌ها را دریافت می‌کند. دو مرکز در تهران این روش را شروع کرده‌اند و قرار است این طرح در کشور نیز به اجرا درآید، اما به دلیل اینکه هزینه این درمان بالاست باز هم به حمایت وزارت بهداشت و درمان نیاز است. مشکل دیگر در مورد درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام خمینی(ره) است. این درمانگاه نه در شأن بیمار و نه در شأن سابقه بیش از 50 سال این بیمارستان است. وضعیت بد درمانگاه به‌طوری است که اصلا جریان هوایی در آن وجود ندارد. تخت‌های بستری که به بیماران هموفیلی اختصاص داده شده است آن هم در یک بیمارستان مرکزی هموفیلی که قرار است کل کشور را پوشش دهد، تنها سه تخت است. هیچ فضای خصوصی برای ملاقات بیمار با پزشک وجود ندارد. از سوی دیگر در حوزه اجتماعی نیز حمایت‌های آنچنانی از این بیماران نمی‌شود. ما در مجلس انواع کمیسیون‌ها را داریم، ولی هیچ کمیسیونی برای بیماران خاص وجود ندارد. براساس تبصره 2 ماده 76 قانون که به سازمان تامین اجتماعی مربوط می‌شود برای مشاغل سخت و زیان‌آور ضریب سال خدمت با ضریب 5/1 محاسبه می‌شود و افرادی که در این مشاغل هستند می‌توانند با 20 سال خدمت و با دریافت 30 روز حقوق بازنشسته شوند. در این طرح نمایندگان به‌طور هوشمندانه بیماران خاص را هم  با توجه به وضعیت جسمانی آنها و اینکه اگر در هر کاری وارد شوند آن کار برایشان سخت است گنجانده‌اند که البته هنوز اتفاقی نیافتاده است. به هر حال این افراد مثل بقیه افراد جامعه نیستند. در کشور‌های پیشرفته امکانات بسیاری برای این بیماران وجود دارد، در حالی که ما در این‌باره عقب‌ماندگی‌های بسیاری داریم. در واقع بعد از 76 و پایان ریاست‌جمهوری آیت‌الله هاشمی برای بیماران خاص از نظر اجتماعی اتفاق خاصی رخ نداده است.