محمدرضا مشهدی، مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در این باره گفت: از اواخر سال 84 پیگیری‌هایی در جهت اعطای سهام عدالت به بیماران تالاسمی، در انجمن صورت گرفته و در این زمینه از رییس جمهور درخواست شد كه بیماران تالاسمی نیز شامل دریافت سهام عدالت شوند. بر این اساس سال گذشته دبیرخانه ستاد توزیع سهام عدالت، آمار و اطلاعات بیماران تالاسمی را خواستار شد.

وی با اظهار بی‌اطلاعی از مبلغ سهام عدالت برای بیماران تالاسمی؛ گفت: طی موافقتی با دبیرخانه ستاد توزیع سهام عدالت مقرر شد كه سهام عدالت به خانواده‌های بیماران نیز تعلق گیرد. از طرف دیگر به دنبال تفاهم‌نامه‌ای با وزارت بهداشت جمع‌آوری اطلاعات و آمار بیماران و خانواده‌هایشان به انجمن‌های حامی آنها واگذار شده است.

مشهدی گفت: بیماران برای ثبت نام سهام عدالت لازم است اصل و كپی شناسنامه كل خانوار، اصل و كپی كارت ملی خانوار، اصلی و كپی كارت عضویت در انجمن، آدرس دقیق پستی و كدپستی را همراه داشته باشند.

وی گفت: طی تفاهم‌نامه‌ای میان انجمن تالاسمی ایران، كانون هموفیلی ایران، انجمن كلیوی و انجمن ام.اس مقرر شد هر كدام از انجمن‌ها كه در شهرستانی شعبه ندارند، دیگر انجمن فعال، اطلاعات بیمار مربوطه را ثبت كند.

مدیرعامل انجمن حمایت از بیماران تالاسمی در ادامه از كلیه شعب استانی و بیماران در استان‌های مختلف كشور به ویژه استان‌هایی كه انجمن در آنها شعبه‌ای ندارد خواستار شد كه به دیگر انجمن‌ها شامل انجمن هموفیلی،انجمن حمایت از بیماران كلیوی، حامی بیماران ام . اس یا شبكه بهداشت و درمان استان خود جهت ثبت نام و دریافت اطلاعات مراجعه كنند.

مشهدی با اشاره به فرصت محدود ثبت نام برای 18 هزار و 616 بیمار تالاسمی، گفت: از روز پنجشنبه ثبت نام بیماران تالاسمی آغاز شده است. از آنجا كه تنها تا اوایل مهر ماه بیماران و خانواده‌های آنها برای ثبت نام فرصت دارند، در صورتی كه بیماران در جریان ثبت نام با مشكلی مواجه شدند، جهت راهنمایی با روابط عمومی انجمن تالاسمی ایران تماس بگیرند.

در ادامه مدیرعامل كانون هموفیلی ایران نیز گفت: از امروز (دوشنبه) ثبت نام بیماران هموفیلی برای اعطای سهام عدالت آغاز شده است. در مسیر جمع‌آوری اطلاعات سهام عدالت بیماران هموفیلی، تلاش می‌شود كه نقایص پرونده‌های بیماران برطرف شده و آمار و اطلاعات دقیقی در اختیار مسوولان دولتی قرار گیرد.

وی با اشاره به محدودیت مهلت ثبت نام گفت: به منظور این كه بیماران در آرامش بیشتری ثبت نام را انجام دهند، روزهای هفته بر اساس ابتدای نام خانوادگی بیماران تقسیم بندی شده تا بیماران بتوانند در طول یك هفته ثبت را انجام دهند.

قویدل با اشاره به این كه سهام عدالت شامل حال خانواده‌های بیماران نیز می‌شود، گفت: تعریف اعضای خانواده برای بیماران مجرد و متاهل متفاوت است. برای بیماران مجرد شامل پدر، مادر، خواهر و برادر مجرد است و برای بیماران متاهل شامل همسر، فرزندان و در صورتی كه پدر، مادر یا خواهر و برادر فردی تحت تكفل قانونی وی باشند، با ارایه اسناد و مدارك قانونی شامل دریافت سهام عدالت می‌شوند.

مدیرعامل كانون هموفیلی ایران گفت: در حال حاضر آمار بیماران هموفیلی از مرز 6 هزار و 800 نفر عبور كرده و امیدواریم در این فراخوان طرح سهام عدالت با توجه به این كه انگیزه‌های مادی برای مراجعه افراد وجود دارد، آمار دقیق‌تری از تعداد بیماران هموفیلی در كشور استخراج شود.