سلامت نیوز: معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران نداشتن داده‌های آماری از بیماری‌های نادر را مانع بزرگ درمان این‌گونه بیماری‌ها در کشور عنوان کرد.

«حامد اصغری» در گفت‌گو با ایلنا با بیان اینکه تشخیص نوع و منطقه جغرافیایی بیماری کمک زیادی به درمان این‌گونه بیماری‌ها می‌کند، اظهار داشت: اجرای طرح تحول نظام سلامت می‌تواند به بهبود این روند کمک کند.

وی بخش دیگری از مشکلات مربوط به درمان بیماری‌های نادر را تاخیر در تشخیص و خطاهای درمانی برشمرد و ادامه داد: برای مقابله با بیماری‌های نادر در کشور ساختار تشکیلاتی وسیع‌تر از وزارت بهداشت لازم داریم.

اصغری با اشاره به این‌که ۸۰ درصد از بیماری‌های نادر منشا ژنتیکی دارند، گفت: وجود قومیت‌های مختلف در کشور و ازدواج‌های فامیلی از عوامل اصلی ایجاد این‌گونه بیماری‌ها هستند.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران مشارکت بخش خصوصی، دولتی و مراکز تحقیقاتی را در روند تولید داروهای بیماری‌های نادر مهم برشمرد.

وی در خاتمه رقم بیماری‌های نادر در دنیا را بین ۶ تا ۸ هزار نوع اعلام کرد.