سلامت نیوز: تأمین دارو برای بیماران تالاسمی همیشه یک بحران بوده است. حدود ۲هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که اصلی‌ترین مشکل‌شان کمبود دارو و عدم‌توازن در توزیع آن است.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین، اینجا در پایتخت بیماران تالاسمی با داشتن نسخه 100تایی آمپول دسفرال در بهترین حالت 15عدد می‌توانند تهیه كنند. این در حالی است كه نمونه تولید داخل این دارو نیز به اندازه نیاز بیماران وجود ندارد و سهمیه‌بندی شده. رئیس انجمن تالاسمی می‌گوید كه هر بیمار هر تعداد كه داروی ایرانی بخواهد در اختیارش قرار می‌گیرد اما مبتلایان و خانواده‌های آنها همچنان اعتراض دارند. این گزارش انعكاسی از این گلایه‌ها و البته پاسخ‌هایی در این باره است.
دسفرال، كیمیای كمیاب
وحید شیرانی، بیمار مبتلا به تالاسمی در مورد مشكلات بیماران می‌گوید: تا پیش از بحران دارویی، آمپول دسفرال فقط در داروخانه 22بهمن واقع در بیمارستان شهدای تجریش عرضه می‌شد. 5سال پیش هم مشكل توزیع دارو وجود داشت. آن زمان چون دارو سهمیه‌بندی نبود، برخی بیماران تالاسمی از شهر‌های شمال به تهران می‌آمدند و داروی خود را تهیه می‌كردند. اما برای حل این مشكل از سال گذشته داروهای پرمصرف سهمیه‌بندی شد.
اما آغاز سهمیه‌بندی دارو، شروع مشكل دیگری هم برای این بیماران بود. شیرانی در توضیح این مشكلات می‌گوید: درمانگاه ظفر یك پایلوت درمانی است و بیمارانی از سراسر ایران دارد. ممكن است بیماری سالی یك‌بار از جنوب كشور به آنجا مراجعه كند و اسمش جزو لیست بیماران این درمانگاه باشد. زمانی كه داروخانه 22بهمن بخواهد سهمیه این مركز را بدهد، لیست همه بیماران بدون توجه به محل سكونت، شدت بیماری و... مدنظر خواهد بود. رئیس داروخانه به من گفت كه سهمیه كل دارویی كه وزارت بهداشت در اختیار ما می‌گذارد به تعداد بیمار تقسیم می‌شود. اینكه بیمار ماهی یك ویال دسفرال مصرف می‌كند یا 100عدد، دیگر تأثیر ندارد. این در حالی است كه در شهرستان‌ها بیماران برای دسترسی به داروها با چنین مشكلی مواجه نیستند.
دلیل توزیع نامناسب دارو هم به اعتقاد برخی بیماران نبود آمار دقیق است. مجید آراسته، رئیس انجمن تالاسمی معتقد است كه اگر بیماران نوع خوراكی، تزریقی، داخلی یا خارجی بودن داروی مصرفی خود را تعیین كنند و در بانك اطلاعات بیماران در وزارت بهداشت ثبت شود، مشكل كمبود دارو رفع خواهد شد. این در حالی است كه برخی بیماران این راه‌حل را ناكارآمد می‌دانند چون در كل تعداد دارو كفاف نیاز بیماران را نمی‌دهد. آنها می‌گویند حتی برای دریافت داروی ایرانی نیز با محدودیت مواجه هستند.
عوارض داروی ایرانی
در 2سال گذشته كه داروی بیماران تالاسمی با كمبود مواجه بود، بسیاری از بیماران به اجبار داروی همیشگی خود را تغییر داده و داروی تولید كارخانجات داخلی را مصرف كردند. برای برخی از این بیماران این كار عوارض جسمانی شدیدی داشت. مسعود میر كه از همین بیماران است، به همشهری می‌گوید: 2سال پیش كه دارو در داروخانه‌ها كمیاب و در بازار آزاد فراوان شد، برای خرید دارو به داروخانه طرفه رفتم. آنجا جلوی من یك برگه گذاشتند كه بر مبنای آن بیمار از مصرف داروی ایرانی رضایت دارد. نه پزشك داروی جدید را می‌شناخت، نه انجمن اطلاع‌رسانی كرده بود. ما مجبور شدیم برای اینكه بدنمان آسیب نبیند، برگه رضایتنامه را امضا كنیم.
مجید آراسته، دبیر انجمن تالاسمی اما در مورد عوارض داروهای داخلی چنین توضیح می‌دهد: كیفیت دارو در چند وقت اخیر تغییر كرده و شركت‌های دارویی منابع خود را تغییر داده‌اند. واقعیت این است كه برخی بیماران نسبت به یك دارو واكنش نشان می‌دهند و برخی نه. لازم است بیمار برای مدتی از داروی جدید استفاده كند و سپس آزمایش‌های لازم را برای تعیین میزان اثربخشی و عوارض جانبی آن انجام دهد.
بدون حق انتخاب
تغییر ناگهانی دارو برای بیماری كه از كودكی فقط از یك دارو استفاده كرده، علاوه بر عوارض جسمی، به لحاظ روحی نیز دشوار است.
انجمن تالاسمی هم منتقد این وضعیت است، ولی از سوی دیگر می‌گوید كه بیمار چندان حق انتخاب ندارد. مجید آراسته در این‌باره می‌گوید: «در حال حاضر به‌دلیل محدودیت‌های دارویی بیمار خیلی حق انتخاب ندارد. اگر قرار باشد به هر بیمار در ماه 100ویال دسفرال داده شود به 500نفر مراجعه كننده مركز ظفر باید 50هزار ویال دارو تعلق بگیرد درحالی‌كه كل توزیع دسفرال در كشور در یك ماه 250هزار ویال است. داروی دسفرال به اندازه كافی در كشور وجود ندارد. وزیر بهداشت به شركت سازنده سفارش بیشتری داده ولی آن شركت محدودیت تولید دارد. بیماران می‌گویند كه مواد پیش‌ساز داروی ایرانی از كشور هند وارد می‌شود و كیفیت بسیار نازلی دارد. این موضوع در كنار سیاست وزارت بهداشت برای مصرف داروهای خوراكی تولید داخل شرایط را كمی پیچیده‌تر می‌كند. مجید آراسته در این‌باره می‌گوید: سیاست وزارت بهداشت داروی خوراكی است. داروی خوراكی كه در ایران وجود دارد به 2شكل تهیه می‌شود؛ یا شركت اسوه تمام مراحل تولید داروی خوراكی بیماران تالاسمی را در ایران انجام می‌دهد كه داروی بدی نیست یا شركت مداوا همان محصول شركت نوآرتیس را به ایران وارد كرده و مراحل بسته‌بندی را اینجا انجام می‌دهد. نكته‌ای كه در كشور كمتر به آن توجه می‌شود مطالعه روی دارو پس از عرضه در بازار است. مطالعات بالینی داروی اسورال با همكاری انجمن و پزشكان درمانگر روی حدود 500بیمار انجام شد و بازخورد خوبی داشت ولی این مطالعه ادامه نداشت.
بیمار در شرایطی داروی ایرانی را مصرف می‌كند كه هم بیمار و هم پزشك معالج راه دیگری ندارند. كبرا مصطفوی كه 2سال پیش با مصرف داروی خوراكی درمان تالاسمی راهی بیمارستان شد، می‌گوید: الان من به‌دلیل شرایط خاصی كه دارم ۵۰ عدد سهمیه داروی دسفرال دریافت می‌كنم درحالی‌كه نیازم ۱۲۰ عدد در ماه است. بقیه این مقدار را یا از بیمارستان به‌صورت آزاد تهیه می‌كنم یا از ناصر خسرو می‌خرم. هنوز اصلی‌ترین مشكل بیماران تالاسمی كمبود داروست. بیماران انتظار دارند كه انجمن تالاسمی مانند سایر انجمن‌ها با تمام وجود از حق بیمار برای دسترسی به داروی مؤثر، رایگان و با كیفیت حمایت كند. انجمن با وجود اینكه معتقد است حق بیمار در انتخاب دارو باید محترم شمرده شود با شركت‌های دارویی با هدف تسهیل در دسترسی بیمار به دارو وارد مذاكره می‌شود. باید دید پس از این همكاری بیمار به خواسته‌اش كه همان داروی مؤثر رایگان و با كیفیت است می‌رسد یا خیر؟
گلایه‌های اعضا از انجمن
نحوه حمایت انجمن از بیماران همیشه محل مناقشه بوده است. برخی بیماران معتقدند كه انجمن نباید با شركت‌هایی كه سودشان در فروش دارو به جامعه‌ای محدود خلاصه می‌شود، بده‌بستان مالی آن هم به‌صورت اسپانسر داشته باشد. آنها این گلایه را دارند كه انجمن تالاسمی نتوانسته بین همكاری و تسهیل‌گری مرز شفافی قرار دهد و عملا محل تبلیغ شركت‌های دارویی شده است. وحید شیرانی در مورد نقش انجمن در دوره‌های مختلف برای تأمین داروی بیماران و حمایت از آنها می‌گوید: انجمن سال‌هاست كه تحت‌تأثیر كمپانی‌های دارویی است. آنها سیاست‌های انجمن را تعیین می‌كنند به‌خصوص از زمانی كه پای كمپانی‌های دارویی داخلی به میان آمد و آنها جزو تولید‌كنندگان داروی بیماران تالاسمی شدند. شركت نوآرتیس نه‌تنها در ایران كه در بسیاری از كشورها نفوذ خود را در انجمن‌های حمایتی بیماران تالاسمی دارد.
هزینه‌های جاری انجمن‌ها، سفرهای خارجی، نشست‌های علمی و... را پرداخت می‌كند. الان شركت‌های داخلی نیز به این نوع سرمایه‌گذاری روی آورده‌اند و نفوذ زیادی در اعضای هیأت مدیره دارند. این نوع از ارتباط باعث شده كه انجمن از شركت‌های تولید‌كننده در بین بیماران و در جلساتی كه با وزارت بهداشت دارند، حمایت كند. اعتراضات بیماران در حالی است كه انجمن ارتباط خود با شركت‌های دارویی را به نفع بیمار می‌داند. مجید آراسته می‌گوید: ما از چندین حامی مالی استفاده می‌كنیم اما حضور شركت‌ها به‌معنای تأیید نیست. تولید داروها توسط وزارت بهداشت تأیید شده و به معنای اجازه مصرف توسط بیمار است. اسپانسر شدن یك شركت نمی‌تواند در فروش داروی آن تأثیر معناداری داشته باشد. چون بیمار بهترین آزمایشگاه دارو است. اگر بیمار از دارویی نتیجه نگیرد شما نمی‌توانید كاری از پیش ببرید. انجمن با این كار دنبال تسهیل‌گری است تا خواسته بیماران به شركت‌های دارویی برسد.
تأمین دارو برای بیماران تالاسمی همیشه یک بحران بوده است. حدود ۲هزار بیمار مبتلا به تالاسمی در کشور زندگی می‌کنند که اصلی‌ترین مشکل‌شان کمبود دارو و عدم‌توازن در توزیع آن است.
نظر شما