سلامت نیوز: معاون اجتماعی و فرهنگی بنیاد بیماری‌های نادر ضمن بیان مشکلات مبتلایان به بیماری‌های نادر بر لزوم توجه به این بیماران تاکید کرد.

حامد اصغری در گفت‌وگو با ایسنا، در مورد آمار مبتلایان به بیماری‌های نادر با بیان اینکه در این زمینه آمار دقیقی وجود ندارد، گفت: داده‌های با کیفیت را باید گروهی که زیر مجموعه وزارت بهداشت است، تولید کند. اما به لحاظ جهانی در اروپا 30 میلیون و در آمریکا نیز نزدیک به 30 میلیون نفر مبتلا به بیماری‌های نادر وجود دارد. البته تنوع در بیماری‌های نادر زیاد اما فراوانی آنها کم است و زمانی که این دو شاخص در یکدیگر ضرب شوند عددی مثل یک به 10 تا یک به 15 به دست می‌آید. البته آماری در این زمینه در کشور وجود ندارد و باید یک مرکز رسمی مانند وزارت بهداشت آماردهی کند.

اقدام در جهت تعیین نقشه جامع ژنتیک بیماری‌ها

وی درباره نحوه خدمات دهی بنیاد بیماران نادر به این بیماران اظهار کرد: در دوره‌های گذشته که بخش زیادی از هزینه‌ها برای تشخیص این بیماری‌ها توسط مردم پرداخت می‌شد، سعی بنیاد بر روی کاهش این هزینه‌ها و کاهش فشارهای مالی مردم متمرکز بود. اما در حال حاضر و با روی کار آمدن دولت جدید که به وظیفه ذاتی خود یعنی کاهش پرداختی مردم واقف بوده و در این زمینه عمل می‌کند، بنیاد نیز سمت و سوی خدمات دهی خود را تغییر داده و در جهت تعیین نقشه جامع ژنتیک بیماری‌ها و پیشگیری کار می‌کند.

وی در پاسخ به اینکه عمده‌ترین مشکلات این بیماران در ابعاد اقتصادی، اجتماعی و درمانی چیست؟ تصریح کرد: می‌توان گفت این بیماران در همه این زمینه‌ها دچارمشکلاتی هستند. برای مثال به لحاظ اجتماعی افراد جامعه نگاه خوبی به این بیماران ندارند و بعضا حتی حقوق طبیعی این افراد نیز رعایت نمی‌شود. در بعد اقتصادی نیز باید گفت بسیاری از این بیماران و خانواده‌هایشان دغدغه آینده دارند.

اصغری در همین مورد ادامه داد: 90 درصد مادران این بیماران افسرده بوده و در حدود 60 درصد خانواده‌ها، پدر خانواده آنها را ترک می‌کند و تمام این مشکلات نیاز به توجه به این بیماران و کار روانشناسانه دارد. نکته مهم دیگر این است که گاهی شاهد بروز اشتباهاتی از طرف جامعه پزشکی در تشخیص این بیماری‌ها هستیم که باعث از بین رفتن منابع محدود آنها می‌شود.

معاون اجتماعی و فرهنگی بنیاد بیماری‌های نادر در مورد راهکار حل این مشکلات گفت: به نظر من راهکار این مسائل این است که گروه‌های مختلف اجتماعی اعم از مسئولین، قانونگذاران، پزشکان و... کنار یکدیگر قرار گرفته و برای حل این مسائل و مرتفع کردن مشکلات اقتصادی بیماران فکر کرده و در جهت آموزش‌های اجتماعی برنامه‌ریزی کنند.

اصغری با اشاره به اینکه اغلب بیماری‌های نادر درمان نداشته و تلاش‌ها در جهت جلوگیری از پیشرفت بیماری‌هاست، ادامه داد: بخش عمده‌ای از بیماری‌های نادر تحت پوشش بیمه نیست، اما خوشبختانه در حال حاضر بیمه سلامت ایران بسیاری از داروها را در حیطه پرداخت خاص قرار داده است.

وی تاکید کرد: اما یک فرد مبتلا به بیماری نادر تنها دغدغه دارو ندارد و نباید هزینه‌ها را تنها در حیطه داروها دانست، زیرا این یک نگاه ساده انگارانه است. این بیماران به خدمات دیگری هم نیاز دارند به عنوان مثال از آنجایی که اکثر این بیماران دچار معلولیت هستند نیاز به ویلچر داشته و باید برای برطرف کردن این نیازها برنامه‌ریزی کرد.

وی در پایان گفت: مسئولین به وظایف‌شان واقفند اما بیماران نادر به دیده و شنیده شدن احتیاج دارند و دولت باید تمهیداتی برای کمک به این بیماران در نظر بگیرد.