سلامت نیوز: رئیس انجمن تالاسمی ایران وضعیت تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران تالاسمی کشور را حاد اعلام کرد.

«مجید آراسته» با بیان این مطلب به ایلنا گفت: اغلب این بیماران کم سن هستند و کیفیت بسیار پایین و بهای بسیار بالای تجهیزات پزشکی مورد نیاز بیماران تالاسمی، آنان را در وضعیت دشواری قرار داده است.

به گفته وی این معضل مختص بیماران تالاسمی نیست، بلکه بیماران هموفیلی نیز که نیازمند مفصل زانو هستند، با این مشکلات دست به گریبانند.

رئیس انجمن تالاسمی ایران افزود: زمانی‌که بیمار تالاسمی مشکل حرکتی و یا ستون فقرات پیدا می‌کند و یا لگن او دچار تغییرات تخریبی می‌شود، بیمار مورد عمل جراحی  تعویض مفصل قرار می‌گیرد، که خود مقدمه ایجاد مشکلات بعدی برای بیماران تالاسمی است.

آراسته در خصوص دلیل بروز چنین مشکلاتی برای بیماران تالاسمی گفت: بر اساس قوانین جدید، بیمارستان‌ها موظف به تامین مفاصل مورد نیاز بیماران تالاسمی هستند، اما بر اساس اولویت کاری؛ مفصل‌ها باید تولید داخل بوده و هم از قیمت مناسبی برخوردار باشند، که در عمل می‌بینیم با رعایت این دو اصل کارآیی خوبی نصیب بیماران تلالاسمی نمی‌شود.

وی با بیان اینکه «مفصل مصنوعی» یکی از نیازهای بیماران تالاسمی است، ادامه داد: به‌دلیل نارسایی خون‌رسانی در استخوان لگن،  این ناحیه دچار مشکل خون‌رسانی شده و به اصطلاح سر استخوان لگن سیاه می‌شود.

آراسته تاکید کرد: وضعیت بیمارانی که در سنین بسیار پایین (دهه دو وسه زندگی) هستند، با بیماران سنین بالا‌تر بسیار متفاوت است و این نکته قابل تاملی است.

وی ادامه داد: پزشکان ارتوپد تاکید می‌کنند؛ از مفصل‌های فرم سرامیکی (بهترین جنس) در بدن بیماران استفاده شود تا بیمار ۱۰ تا ۱۵ سال از آن استفاده کنند، اما در یکی دوسال اخیر کیفیت پایین مفاصلی که برای بیماران استفاده می‌شود بیمارن را نیازمند جراحی مجدد و خارج کردن مفصل به‌دلیل عدم کارآیی کرده، که با هزینه‌های سنگینی نیز همراه است.

رئیس انجمن تالاسمی ایران با اشاره به این‌که این مفاصل بخشی تولید داخلی کشور و بخش دیگری وارداتی است، اظهار داشت: حتی برخی تجهیزات وارداتی نیز از کیفیت پایین برخوردار بوده اما بهایی بالا دارند، از طرف دیگر مارک‌های معروف این تجهیزات کمیاب و در صورت پیدا شدن بهایی بالا دارند، که خارج از توان مالی بیماران است.

آراسته بر اهمیت «کیفیت زندگی این بیماران» تاکید کرد و گفت: عفونت‌های بیماری بعد از عمل و تعویض مجدد مفاصل شانس عفونت و از کار افتادن در مفاصل را زیاد می‌کند و برای جلوگیری از آن استاندارد بسیار بالا و سختگیرانه‌ای باید اجرا شود تا نتیجه آن را بیمار حس کند.

بنابر اظهارات وی گاهی دیده می‌شود که بیمارتالاسمی با هزینه شخصی خود ۱۰ تا ۱۵ میلیون وام جور کرده و مفصل خود را تامین می‌کند.