درخواست جمعی از مبتلایان به سلیاک از معاونت غذا و دارو

۱۳۹۳/۰۸/۲۷ - ۱۴:۲۶ - کد خبر: 127656

سلامت نیوز:گروهی از مبتلایان به بیماری سلیاک سال گذشته نامه ای را خطاب به دکتر رسول دیناروند معاونت غذا و داروی وزارت بهداشت و درمان نوشته و در آن خاستار اتخاذ تدبیر ویژه برای حل مشکلاتشان شدند.پس از انکه این نامه بدون پاسخ ماند با درخواست از سلامت نیوز برای انتشار این نامه به صورت سرگشاده خاستار رسیدگی فوری به حل مشکلاتشان شدند.

به گزارش سلامت نیوز متن کامل این نامه در زیر می آید:

معاونت محترم غذا و دارو
متن پیش رو درخواستهايي است كه جمعی از هموطنان مبتلا به بیماری سلیاک حضورتان ارایه کرده اند تا مگر عنایت خاص شما و تدابیر حضرتعالی گوشه ای از مشکلات و مسایل این عزیزان را حل و فصل و تسهیل نماید.


همانگونه که مستحضرید بیماری سلیاک بیماری است که افراد مبتلا به آن از مصرف غذاها و مواد حاوی گلوتن ( مواد استحصالي از گندم و ... ) ناتوانند.

متاسفانه ناشناخته بودن این بیماری موجب عدم توجه عموم جامعه و نيز ساير مبادي پزشكي و مرتبط نسبت به مبتلایان آن و مشكلات ايشان گردیده است.

حال اینکه به نظر می رسد با اتخاذ تدابیری نه چندان دشوار و با زحمات حضرتعالي و همكارانتان ، درخواستهاي ما که گاهی حق عمومی تمام هموطنان عزیز کشور اسلامی مان است نیز قابل رفع است.


موارد ذیل به عنوان خواسته هایی که پس از تحمل مصائب و مشکلات این بیماری به منظور جلب توجه حضرتعالی و نیز اتخاذ تدابیر لازم حضورتان ایفاد می گردد:


1- قرار گرفتن این بیماری (سلیاک) در لیست بیماریهای خاص ، که به طبع آن افراد مبتلا به این بیماری نیز جزء بیماران خاص محسوب و از امکانات و حمایتهای شامل حال بيماران خاص بهره مند شوند.


2- قرار گرفتن بیماران و آزمایشات تخصیصی تحت پوشش بیمه های درمانی به منظور توجه بیشتر و نیز استفاده از حمایتهای بیمه هاي درمانی.


3- حمایت از ایجاد و تشکیل انجمن های پزشکی ، دولتی و نیز سازمانهای مردم نهاد ( NGO ) بیماران سلیاکی.


4- بستر سازی و الزام حداقل یکی از شرکتهای داروسازی داخلی به تولید داروهای مورد نیاز اين بیماران.


5- نظر به طولانی بودن فرآیند تولید داخلی از یک سو و از سوي ديگر هزینه سنگین فعلی تامین داروها و خوراکیهای بیماران سلیاکی با توجه به نرخ ارز و هزینه های گمرکی مربوطه ، ضروریست ترتیبی اتخاذ شود که واردات این اقلام با ارز حمایتی دولتی و تحت نظر مبادی ذیربط دولتی مانند معاونت غذا و دارو انجام گردد.


6- پیگیری تاسیس و راه اندازی کارخانه / مرکز تولید نان مخصوص بیماران سلیاکی و نیز تولید مواد غذایی عاری از گلوتن ( مواد غذایی اصلی مانند نان و ماکارانی در اولویت می باشند )


7- الزام کارخانجات تولید کننده مواد غذایی بر درج کامل مواد تشکیل دهنده محصولات خود به صورت صحیح و کامل روی محصولات ( به عنوان مثال برخی تولید کنندگان محصولات غذایی جهت تلغیظ تولیدات خود از آرد استفاده می کنند، لیکن عدم درج این موضوع روی بسته بندی باعث بروز مشکلاتی برای افراد دارای حساسیتها و بیماریهای خاص می شود.)


8- پیگیری و بررسی اعتبارات واگذار شده به انجمن .... و هزینه کرد آن توسط انجمن خاصه با توجه به صرف این اعتبار و عدم ارایه هیچ نوع خدمات یا حمایتی توسط انجمن مذکور.


در پایان ضمن تشکر از زحمات حضرتعالی و همکاران محترم و تقاضای مجدد مساعدت در این خصوص ، گوشه ای از عرض حال و درد دل این بیماران به عرض می رسد :


" ما وقتی گرسنه می شویم نمی توانیم گرسنگی خود را با خوراکی هایی که هر آدم عادی مصرف می کند برطرف کنیم ، ما مجبوریم مواد خام که گرانقیمت هستند مصرف کنیم یا بیسکوییت هایی که هر 200 گرم آن حداقل هجده هزار تومان قیمت دارد مصرف کنیم یا با آردهای کیلویی 10 تا 30 هزار تومان در منزل نان تهیه کرده و بخوریم ، ما تقریبا تمام طول روز احساس ضعف و گرسنگی داریم."

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
نظرات
ویدا
سلام متن نامه و درخواست خوب بود ولی منم بعنوان یک سلیاکی خواهان رسیدگی بیشتر دارم. باتشکر
لیلا
سلام-مطلبتون عالی بود.دختر 8ساله منم چنین مشکلی داره.واقعا نمیدونم با زمانی که میگه گرسنه ام چیکار کنم.خواهش میکنم منو راهنمایی کنید.ممنون
ارامه
سلام دوستان
میخواستم ازتون تشکر کنم که بالاخره یکی هم پیدا شد به درد ما برسه. واقعا چرا کسی به این موضوعی که انقدر مهمه توجهی نمیکنه. من خودم تا قبل از اینکه درگیر این بیماری بشم چیزی راجع بهش نمیدونستم چون هیچ وقت تو تلویزیون یا مطبوعات صحبتی در این باره نشده بود و هنوز هم نمیشه, اما اگه یه کم به دور و برتون دقت کنید حداقل تو یه جمع ده نفری چهار نفر رو پیدا میکنید که با معده و روده شون مشکل دارن اما هیچ وقت این مساله رو جدی نگرفته اند و با یه قرص رانیتدین یا شربت آلومینیوم ان اج موضوع رو فیصله داده اند.
در هر صورت فقط میخواستم ازتون تشکر کنم بابت مقاله تون امیدوارم این مساله پیگیری بشه و صدای ما هم به گوش مسولین برسه.
همونطوری که تو مقالتون نوشتین مشکلات ما بسیار زیاد است.
لطفا به ما کمک کنید و ما رو تنها نگذارید.
بهاره
باسلام .احتراما مراتب تشکر خود را بعنوان یک سلیاکی از درج نامه مربوط ب سلیاکیها در آن وب سایت اعلام میدارم.منتظر پیگیری بعدی شما هستم.
مهرناز
با سلام..چرا به این بیماران رسیدگی نمیکنید..تا کی میخواین صبر کنید..تو جامعه ای که از نظر کشاورزی تامینه نباید فکری به حال بیماران بشه..تو جامعه ای که دارو سازها حرف اول رو تو جهان میزنن نمیتونن دارو گلوتن فری تهیه کنن؟اگر انسان تو جامعه ایرانی مهمه پس رسیدگی کنید.
0.56657s, 23q