سلامت نیوز: مدیرعامل مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران گفت: از کمیسیون بهداشت مجلس خواسته‌ایم معلولان ضایعات نخاعی را جزو بیماران خاص تلقی کند چرا که این معلولان به خدمات درمانی و توانبخشی ویژه‌ای نیاز دارند.

به گزارش سلامت نیوز، علی ضرابی در نشست خبری روز جهانی معلولین، اظهارداشت: این مرکز از سال 85 تأسیس شده است و دو ویژگی خاص نسبت به سایر NGOها دارد. هیأت مدیره، امنا و کارمندان این مرکز از بیماران ضایعات نخاعی هستند، همچنین عموم خدمات آن به صورت رایگان در اختیار مددجویان قرار می‌گیرد.

وی افزود: روزانه 30 مددجو به مرکز مراجعه می‌کنند و ما در حد توان خود و ارتباط با سازمان‌ها نیازهای آنها را برآورده می‌کنیم اما با توجه به وضعیت معلولان ضایعات نخاعی و هزینه‌های درمانی آنها نمی‌توانیم پاسخگوی همه آنها باشیم، مثلاً هفته گذشته معلولی مراجعه کرد و به دلیل استفاده از صندلی چرخدار نامناسب، ستون فقراتش آسیب دیده و هزینه پروتز آن 25 میلیون تومان برآورد شده بود.

وی ادامه داد: معمولا اینگونه موارد را به سازمان بهزیستی ارجاع می‌دهیم، نکته‌ای که باید به آن پرداخت این است که بحث درمانی و توانبخشی برای مبتلایان به ضایعات نخاعی بسیار اهمیت دارد، همچنین در پروژه بازگشت دوباره دچار ضایعات نخاعی شده‌اند در سالهای اولیه دچار مشکلات روحی می شوند.

مدیرعامل مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران گفت: حتی مراکزی که با این معلولان روبرو می‌شوند برای احیای مسائل روحی و روانی آنها را نزد ما می‌فرستند و ما کار احیای دوباره را مرحله به مرحله انجام می‌دهیم درواقع برنامه‌ای 3 ماهه برای بازگشت معلولان ضایعات نخاعی به زندگی انجام می‌دهیم.

ضرابی گفت: بیماران ضایعات نخاعی دوره طلایی دارند که طی آن باید اقدامات توانبخشی در مورد آنها انجام شود و در صورت عدم انجام آن مشکلات حادی برایشان بوجود می‌آید، بعد از آن مهارت‌هایی برای حضور در اجتماع به آنها آموزش داده می‌شود که در گام آخر همکاری سازمان‌های متولی اهمیت بسیاری دارد.

وی افزود: متأسفانه با وجود علاقه و نیازی که معلولان ضایعات نخاعی به ادامه تحصیل دارند اما بستر آن فراهم نشده است. همچنین حمل و نقل معلولان نیاز به خدمات ویژه‌ای دارد که با وجود همکاری مرکز و شهرداری برای ایجاد سامانه حمل و نقل نیاز است تا در دراز مدت تمام مسیرها قابلیت حمل و نقل معلولان را داشته باشد.

مدیرعامل مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران ادامه داد: همیشه از شهرداری دفاع کرده‌ام زیرا معتقدم در سال‌های اخیر خدمات خوبی را به شهروندان و معلولان ضایعات نخاعی ارائه داده است، ساختمان مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران توسط شهرداری در اختیار ما قرار گرفته است.

وی افزود: همچنین 3 خودروی اهدا شده را با استانداردهای روز دنیا مجهز کرده ایم و در اختیار معلولان قرار داده‌ایم، در حال حاضر شهر تهران سامانه حمل و نقل ویژه معلولان را دارد اما کفایت نمی‌کند.

وی ادامه داد: در بحث مترو که ساختار جدیدی است نیاز داریم تا آماده پذیرش معلولان باشد، متروی برلین قبل از جنگ جهانی دوم برای استفاده معلولان مجهز شده بود و انتظار می‌رود تا در کشور ما این امکانات فراهم شود، ما حق داریم در این شهر تردد کنیم، درس بخوانیم و با خانواده خود به گردش بپردازیم، دوست داریم مسجد برویم اما مساجد ما قابلیت تردد معلولان را ندارد.

ضرابی گفت: سال گذشته 79 بالابر در منازل معلولان نصب شده است.

وی افزود: شعار روز جهانی معلولان توسعه حقوق بشر برای همه است، در فرهنگ و تمدن ایرانی اسلامی ما به اقلیت ها و اقوام اهمیت زیادی داده می‌شود، امروز حقوق معلولان با توجه به شعار روز جهانی آنها چقدر رعایت می‌شود و یک معلول چقدر می‌تواند مشارکت اجتماعی داشته باشد، ما در این نقطه ضعیف هستیم و مشکلات زیادی داریم که باید در این زمینه احقاق حق صورت گیرد، متاسفانه برخی فکر می‌کنند یک معلول فرد متوقعی است در حالیکه شعار ما این است که ما چیزی نمی‌خواهیم و تنها خواسته ما امکان استفاده از ابزارها و امکاناتی است که برای سایر شهروندان در نظر گرفته شده است.

وی ادامه داد: در طرح تحول سلامت جایگاه بیماران نخاعی کجاست؟ ما بیمه تکمیلی نداریم و برای درمان زخم بستر باید 12 میلیون تومان هزینه کنیم، به نظر می‌رسد با وجود تلاشی که وزارت بهداشت، برای اجرای طرح تحول سلامت انجام می‌دهد تحولی در زندگی 2927 مددجوی مرکز ما اتفاق نیفتاده است. همچنین از کمیسیون بهداشت مجلس خواسته‌ایم تا ما را جزء بیماران خاص تلقی کنند.

مدیرعامل مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران با بیان مشکلات ناشی از ضایعات نخاعی، گفت: ناتوانی حسی و عدم کنترل ادرار و مدفوع، پوکی استخوان و مشکلات دیگری مانند عفونت های ادراری، هزینه‌های درمانی ما را بالا برده است، عفونت ادراری ظرف دو هفته می‌تواند فرد را از بین ببرد و زخم بستر و عفونت ناشی از آن برای معلولان کشنده است.

وی افزود: در مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران 16 خدمت ارائه می‌دهیم که هیچکدام وظیفه ما نیست با وجودی که بنده در هفته 3 جلسه دیالیز می‌شوم اما روزی 15 ساعت کار می‌کنم که انجام این مهم به پشتوانه نیکوکاران و برخی مسئولان سازمان بهزیستی کشور است، ما از رئیس سازمان بهزیستی ممنونیم اما نتظار می‌رود به خواسته‌های ما توجه بیشتری شود؛ هزینه نگهداری یک معلول طبق کارشناسی که 3 سال پیش انجام شده یک میلیون و 800 هزار تومان برآورد شده است اما کمک هزینه‌ای که سازمان بهزیستی ارائه می‌دهد تنها 120 هزار تومان است.

وی ادامه داد: یکی از توانمندی‌های مرکز، قدرت مذاکره با مسئولان است اما اینکه چقدر از سمت آنها اقدامی صورت گیرد باید گفت پاسخ این سوال منفی است، بیش از 10 نماینده را دیده‌ایم اما هیچکدام برای ما کاری نکرده‌اند، آنها معمولاً به معذورات قانونی اشاره می‌کنند، به نظر می‌رسد با وجود رسالتی که آنها بر عهده دارند باید به ما نیز اهمیت دهند.

ضرابی گفت: اکثر بیماران ضایعات نخاعی دچار نارسایی کلیوی هستند و یک آمپول آنها که بعد از دیالیز باید تزریق شود به طور آزاد 50 هزار تومان است.

مدیرعامل مرکز حمایت از معلولین ضایعات نخاعی ایران افزود: تمام مسئولیت‌های یک بیمار را سازمان بهزیستی نمی‌تواند انجام دهد اما این سازمان و وزارت رفاه بعنوان نهاد ما می‌تواند با سازمانهای دیگر تعامل برقرار کند. وزیر بهداشت از اعضای کابینه است و می‌تواند با سایر وزرا ارتباط برقرار کند.

وی خاطرنشان کرد: از نیکوکاران گمنام ممنونیم که از ما حمایت می‌کنند و از سایر نیکوکاران نیز می‌خواهیم در این امر خداپسندانه مشارکت کنند.