سلامت نیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر از افزایش تعداد مبتلایان به بیماری ای.ال.اس در کشور خبر داد.

علی داودیان در گفت‌و‌گو با ایلنا گفت: تعداد مبتلایان به بیماری ALS یا (Amytrophic lateral sclerosis - یک بیماری مزمن عصبی که باعث ضعف ماهیچه‌ها و ناتوانی فرد می‌شود) در کشور افزایش یافته است.

وی خاطرنشان کرد: آمار دقیقی درباره میزان افزایش مبتلایان به این بیماری در دست نیست اما تعداد مراجعانی که علایم این بیماری را دارند به مراکز درمانی افزایش داشته است.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر این بیماری در ایران حدود دو سال پیش مشاهده و امروز بیش از ۱۰۰ نفر مبتلا به این بیماری شناسایی شده‌اند.

داودیان با اشاره به اینکه ابتلا به بیماری ای.ال.اس ریشه ژنتیکی دارد، افزود: اما عصبی شدن، نرسیدن ویتامین D کافی به بدن، مسائل و مشکلات جامعه شهری و دغدغه شهرنشینی تاثیر مستقیمی در ابتلا به این بیماری دارد.

وی درباره تامین داروی بیماری ای.ال.اس تصریح کرد: داروهای این بیماری وارداتی است، البته مشکل تامین دارو وجود ندارد، اما تهیه این دارو‌ها برای مبتلایان پرهزینه و گران است.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر به وضعیت بیماران نادر و درمان آنها اشاره کرد و افزود: فعلا همه چیز خوب است و مشکلی در تامین دارو نداریم.

وی درباره تشخیص و درمان بیماری‌های نادر گفت: این بنیاد به ۳۶ هزار پزشک اطلاع سانی می‌کند و با هزار پزشک به طور مستقیم ارتباط دارد.

مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر در پاسخ به سوالی درباره بهبود پوشش بیمه‌ای بیماری های نادر گفت: برنامه‌هایی برای این موضوع در نظر گرفته شده اما زمان اجرایی شدن آن مشخص نیست.

داودیان درباره تشکیل NGO برای برخی از بیماری‌های نادر نیز گفت: امروز بیش از ۸۰۰ نفر مبتلا به بیماری پروانه ای در کشور شناسایی شده‌اند و تشکیل NGO برای مبتلایان به این بیماری در دستور کار قرار دارد.

گفتنی است؛ بیماریALS یا (Amytrophic lateral sclerosis) یک بیماری مزمن عصبی است که باعث ضعف ماهیچه‌ها و ناتوانی فرد می‌شود. این بیماری با ضعف و گرفتگی عضلات دست و پا اولین نشانه‌های خود را بروز می‌دهد که در بعضی مبتلایان همراه با اختلال در تکلم است. ALS در مراحل بعد توانایی فرد را در کنترل ماهیچه‌های موردنیاز برای تحرک، صحبت کردن، خوردن و تنفس درگیر می‌کند و فرد به شدت ناتوان می‌شود. چندی پیش برای افزایش کمک به درمان این بیماری چالش آب سطل اب یخ توسط انجمن این بیماری راه اندازی شد که بازتاب زیادی در سراسر جهان داشت.