انجمن حمايت از خانواده ها و بيماران PKU آغاز بکار کرد

۱۳۸۷/۰۹/۰۳ - ۱۲:۴۸ - کد خبر: 13627
 انجمن حمايت از خانواده ها و بيماران PKU آغاز بکار کرد
محمد ايوبي در گفت و گو با ايرنا افزود: اين انجمن حدود يک ماه است که مجوز فعاليت خود را از وزارت بهداشت ، درمان و آموزش پزشکي و همچنين سازمان بهزيستي گرفته است .
وي، "دفاع از حقوق خانواده ها" ، "‌آموزش خانواده هاي بيمار مبتلا به پي کي يو"‌،‌"تهيه بانک اطلاعاتي از بيماران "‌،‌ " جذب حمايت هاي مالي و معنوي سازمان هاي دولتي و غيردولتي " و " تلاش در جهت ايجاد فضاي مناسب آموزش و مراکز نگهداري اين بيماران از سوي سازمان هاي ذيريط" از جمله اهداف راه اندازي اين انجمن برشمرد.
وي در خصوص آمار مبتلايان به اين بيماري در کشور اظهارداشت:‌ در زمان حاضر حدود يک هزار بيماري مبتلا به فينيل کيتو نري يا پي کي يو در کشور بسر مي برند .
نايب رييس هيات مديره انجمن حمايت از خانواده ها و بيماران"PKU" که خود پدر يک بيمار مبتلا به پي کي يو است، اظهار اميدواري کرد که اين انجمن بتواند با شناسايي دقيق بيماران مبتلا در کشور ، مشکلات آنها را حل کند.
کودک مبتلا به P.K.U ، آنزيمي که مواد پروتئيني را سوخت و ساز مي کند، ندارد و يا اين آنزيم در بدنش ، کم ترشح مي شود.نبود اين آنزيم باعث تجمع فنيل آلانين در خون فرد مي شود و به سيستم اعصاب مرکزي يعني مغز آسيب مي رساند.
معمولا چهار تا شش هفته پس از تولد هيچ مشکلي پيش نمي آيد اما اين علايم بعد ظاهر مي شود. اين آنزيم(هيدروکسي لاز) در واقع از دوران جنيني از مادر گرفته شده و در بچه وجود دارد و تا نزديک يک ماهگي آنزيم تمام مي شود و علايم ظاهر مي شود.
کودکان پي کي يو داراي ظاهري بسيار زيبا هستند؛ موهاي بور و چشم هاي رنگي و پوست ظريفي دارند. اما اين زيبايي يک نشانه است به طوري که تا درمان را شروع مي کنند اين زيبايي از بين مي رود. از لحاظ رفتاري اين کودکان بسيار پرجنب و جوش هستند و برانگيختگي هاي ناگهاني دارند.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
نظرات
آوا
سلام فرزند من هم پی کی یو دارد.از امروز بیمارستان شیر خشک را به ما میفروشد.من نگران از هزینه مواد غذایی پسرم هستم که نتونم براش فراهم کنم ودچار معلولیت شود.تو رو خدا کمکم کنید
3.62693s, 20q