سلامت نیوز: مدیرعامل بنیاد بیماری‌های نادر ضمن اعلام آمادگی به منظور تجهیز پنج تا 10 مرکز درمانی برای انجام آزمایشات تشخیصی بیماران صعب‌العلاج و همچنین رایگان شدن فرانشیز این خدمات گفت: هزینه آزمایش‌های بیماران صعب‌العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش بیمه نیست.

به گزارش سلامت نیوز، علی داوودیان در آستانه برگزاری روز جهانی بیماری‌های نادر با اشاره به ارائه پیشنهادی به وزیر بهداشت مبنی بر رایگان شدن هزینه آزمایش‌های بیماران نادر اظهار کرد: تا کنون اقدامی از سوی وزارت بهداشت در این خصوص صورت نپذیرفته است. بنیاد بیماری‌های نادر اعلام آمادگی کرده است تا مراکز درمانی دولتی را برای انجام امور تشخیصی از جمله ام.آر.آی، سی. تی اسکن، رادیولوژی، ماموگرافی و همچنین آزمایش‌های روتین نظیر آزمایش‌های غدد مورد نیاز بیماران صعب‌العلاج تجهیز کند تا وقتی این بیماران با دفترچه خود به مراکز مراجعه می‌کنند، فرانشیزی پرداخت نکرده و این خدمات را به صورت رایگان دریافت کنند.

چرخه ناقص تشخیص ژنتیکی بیماری‌های نادر در کشور

داوودیان با بیان اینکه اگر وزیر بهداشت این مجوز را صادر کند در ابتدای امر آمادگی تجهیز پنج تا 10 مرکز برای انجام آزمایشات را داریم، گفت: هزینه آزمایش‌های بیماران صعب‌العلاج سنگین است و اغلب آنها تحت پوشش قرار ندارند. این در حالیست که اکنون چرخه تشخیص ژنتیکی بیماری‌های نادر در کشور کامل نیست و بخشی از تست‌های ژنتیک برای تشخیص به خارج از کشور ارسال می‌شوند.

وی در پایان از برگزاری همایش بین‌المللی گرامیداشت روز جهانی بیماری‌های نادر در روز جمعه، هشتم اسفند ماه سال جاری در تهران خبر داد و گفت: این مراسم بعدازظهر روز جمعه در محل سالن اجلاس سران برگزار می‌شود. علاوه بر این یک همایش علمی با موضوع بررسی کاربرد ژنتیک در تشخیص بیماری‌های نادر و سرطان در صبح همین روز با حضور پروفسور آرندت رولفس استاد عصب شناسی دانشگاه روستوک برای همکاران پزشک در نظر گرفته شده است.