هزینه داروی بیماران نادر، ماهانه بیش از یک میلیون تومان است

۱۳۹۳/۱۲/۰۴ - ۱۵:۱۵ - کد خبر: 139557

سلامت نیوز:مدیرعامل بنیاد بیماری نادر با بیان این که قیمت داروهای بیماری های نادر بسیار گران است، افزود:هزینه داروهای بیماران نادر، ماهانه بیش از یک میلیون تومان است و گاهی تا چند میلیون تومان نیز می رسد.


به گزارش سلامت نیوز به نقل از ایرنا، دکتر علی داودیان روز دوشنبه در نشستی به مناسبت برگزاری ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر اظهارکرد: از آنجایی که تولید این داروها برای شرکت های داروسازی مقرون به صرفه نیست، شرکت های محدودی وارد این عرصه شده اند و بازار آن در حال حاضر در جهان انحصاری است.

وی افزود: این شرکت ها داروهای بیماران نادر را برای سراسر جهان تولید می کنند به همین دلیل هزینه واردات و تهیه این داروها بسیار گران است.

داودیان افزود: بنیاد بیماری های نادر آمادگی دارد تا از تولید دارو تا مقصد که بیماران نادر هستند بدون دریافت هزینه ای با وزارت بهداشت همکاری کند.

به گفته مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر، آزمایش های ژنتیک برای بیماران نادر بین 2 تا 30 میلیون تومان هزینه دارد که بیشتر آنها تحت پوشش خدمات بیمه ای نیست.



** آمار مبتلایان به بیماری های نادر

مدیرعامل بنیاد بیماری های نادر گفت: 6 هزار نوع بیماری نادر در سازمان بهداشت جهانی شناخته شده است که 200 نوع از این تعداد شیوع بیشتری در جهان دارد.

داودیان با بیان اینکه آمار دقیقی از مبتلایان به بیماری های نادر در ایران وجود ندارد، افزود:تاکنون در ایران 10 نوع بیماری نادر شناسایی و ساماندهی شده است که از جمله آنها می توان بیماری های EB، نقص ایمنی، دیستروفی و ALS اشاره کرد.

وی از تدوین اطلس بیماری نادر خبر داد و گفت: در این اطلس که به همت بنیاد بیماری های نادر تدوین شده است، 58 بیماری نادر معرفی شده است.

داودیان همچنین در مورد مراکز حمایتی بیماران نادر اظهار کرد: بنیاد بیماری های نادر در استان های همدان، آذربایجان غربی، تهران، فارس و مازندران مراکز حمایتی را برای بیماران نادر راه اندازی کرده است و قرار است در پنج استان زاهدان، بندرعباس، تبریز، اصفهان و البرز

نیز این مراکز را توسعه دهد.

به گفته وی، تمام بیماران نادر می توانند با مراجعه به این مراکز و دریافت کارت سلامت نادر، از خدمات تشخیصی و درمانی رایگان این مراکز بهره مند شوند.



** همایش روز جهانی بیماری های نادر

داودیان در مورد برگزاری ششمین همایش بین المللی روز جهانی بیماری های نادر اظهار کرد: این همایش همزمان با 94 کشور جهان و به همراه سومین کنگره علمی بیماری های نادر برگزار می شود.

وی گفت: این همایش صبح روز جمعه هشتم اسفند ماه در بیمارستان ترتیا با معاینه رایگان 200 بیمار نادر افتتاح و بعدازظهر همین روز در سالن اجلاس سران ادامه می یابد.

داودیان در مورد معاینه رایگان این بیماران توضیح داد: بنیاد بیماری های نادر، بیماران مبتلا به بیماری های صعب العلاج مزمن و پیشرفت کننده در حوزه سرطان و ژنتیک استان البرز را شناسایی کرده است و قرار است این بیماران به صورت رایگان معاینه شوند.

داودیان همچنین از حضور 500 پزشک متخصص در زمینه های سرطان و علوم ژنتیک از سراسر کشور در این همایش خبر داد و افزود: پروفسور فیروزیان متخصص ایرانی حوزه سرطان مقیم آلمان نیز در این همایش حضور دارد.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.13051s, 19q