سلامت نیوز: معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران عنوان کرد: اکنون بیمارستان‌های دولتی ما نظیر بیمارستان امام خمینی (ره) که حتی دارای انستیتو کنسر(سرطان) است اما بسیاری از تشخیص‌های ژنتیکی را نمی‌تواند انجام بدهد. آزمایشگاه‌های دیگر هم واسطه‌اند و نمونه‌ها را به خارج از کشور ارسال می‌کنند. 

به گزارشسلامت نیوز به نقل از آنا، حامد اصغری با بیان اینکه جمعه هشتم اسفندماه روز جهانی بیماری‌های نادر (28 فوریه) را گرامی می داریم گفت: دو برنامه ویژه برای این روز از سوی بنیاد بیماری‌های نادر ایران تدارک دیده شده است.

وی افزود: برنامه نخست تحت عنوان سمینار علمی در حوزه کاربرد آزمایشات ژنتیکی در تشخیص بیماری‌های نادر و سرطان از ساعت 9،30 آغاز و تا 13،30 ادامه دارد. پروفسور رولفس استاد دانشگاه روستوک و مدیر عامل شرکت سنتوژن از آزمایشگاه‌های پیشرو و پیشرفته تشخیص ژنتیکی برای بیماری‌های نادر، سرطانی و ... در این سمینار حضور خواهند داشت و به سخنرانی خواهد پرداخت.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه شرکت سنتوژن علاوه بر برخورداری از امکانات پیشرفته، مجهز به کیت تشخیص سریع سرطان سینه (Braka I,II) است، اظهار کرد: امیدواریم بتوانیم تفاهم نامه خوبی با این شرکت آلمانی امضا کنیم و تخفیفات ویژه‌ای جهت انجام تست‌های تشخیصی برای بیماران ایرانی بگیریم.

اصغری در ادامه به ترسیم وضعیت تشخیص ژنتیکی بیماری‌ها در کشور پرداخت و گفت: در ایران به علت اینکه هزینه انجام آزمایش‌ها بسیار بالاست معمولا این آزمایشات در داخل انجام نمی‌شود و نمونه‌ها برای تشخیص به خارج کشور فرستاده می‌شود.

وی افزود: علی رغم اینکه دستگاه‌های انجام آزمایش‌ها را در اختیار داریم اما باید توجه داشت که تنها سخت افزار کافی نیست و از لحاظ نیروی انسانی برای انجام این امر دچار کمبود هستیم.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری‌های نادر ایران با بیان اینکه اکنون بیمارستان‌های دولتی ما نظیر بیمارستان امام خمینی (ره) که حتی دارای انستیتو کنسر(سرطان) است اما بسیاری از تشخیص‌های ژنتیکی را نمی‌تواند انجام بدهد. آزمایشگاه‌های دیگر هم واسطه‌اند و نمونه‌ها را به خارج از کشور ارسال می‌کنند.

وی ادامه داد: یک آزمایشگاه ژنتیک علاوه بر سخت افزار مناسب باید دارای یک بانک ژنتیکی خوب و کامل باشد و بتواند نمونه‌ها را مقایسه کند. به عنوان مثال شرکت سنتوژن یک میلیون نمونه ژنتیکی در بانک نمونه خود از 90 کشور دنیا در اختیار دارد و دستش برای تشخیص صحیح باز است اما در ایران چنین امکاناتی را نداریم.

اصغری با بیان اینکه با توجه به برنامه وزارت بهداشت برای پایش سرطان در کشور به نظر می رسد مسئولان برای تشخیص‌های ژنتیکی تدبیری اندیشیده باشند گفت: به هر صورت بنیاد بیماری‌های نادر ایران این آمادگی را دارد که با تمام قوا آنچه را که از روابط حسنه با سایر کشورهای جهان دارد را، در اختیار وزارت بهداشت بگذارد.

وی در ادامه با بیان اینکه برنامه دوم در نظر گرفته شده برگزاری همایش اجتماعی بیماری های نادر از ساعت 18،30 تا 22 روز جمعه هشتم اسفندماه در محل اجلاس سران برگزار می‌شود، گفت: این همایش با هدف جلب توجه اذهان عمومی، افراد متخصص، تصمیم گیران و تصمیم سازان کشور در خصوص بیماری‌های نادر که یک مقوله پنهان، پرهزینه از جهت اقتصاد سلامت و آسیب زننده اجتماعی است، برگزار می شود.

معاون اجتماعی بنیاد بیماری های نادر افزود: در این همایش از 15 نفر از متخصصان فعال در این عرصه، حامیان بیماری‌های نادر و کسانی که بیشترین تاثیرگذاری را در زمینه فرهنگی داشته اند تقدیر می‌شود.

بر اساس گزارش خبرگزاری آنا، سمینار علمی تشخیص بیماری‌های نادر با استفاده از آزمایشات ژنتیکی از ساعت 9،30 تا 13:30 در بیمارستان تریتا واقع در انتهای غربی اتوبان همت و همایش اجتماعی روز جهانی بیماری‌های نادر از ساعت 18:30 تا 22 با حضور مسئولان کشوری در محل سالن اجلاس سران برگزار می‌شود.