آماري از « بيماران نادر» در كشور وجود ندارد

بيماراني كه كسي آنها را نمي‌بيند

۱۳۹۳/۱۲/۱۸ - ۱۵:۲۹ - کد خبر: 141241

سلامت نیوز:هيچ آمار دقيقي از تعداد بيماران نادر در كشور وجود ندارد و حتي آمارهاي تخميني هم كه از سوي نهادهاي رسمي اعلام مي‌شود به‌شدت متفاوت و متناقض است تا جايي كه تخمين تعداد اين بيماران از حدود ٣٠ تا ٦٠ هزار نفر نوسان دارد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد،اسم‌شان شده «بيماران نادر». تعدادشان هر سال افزايش مي‌يابد هر چند تدريجي و به كندي. اما جامعه آنها را نمي‌بيند. حتي متوليان سلامت هم آنها را نمي‌بينند. هيچ رديف بودجه‌اي براي‌شان وجود ندارد و ميزان حمايت‌ها براي تسكين دردهاي‌شان در حد صفر است. تنها انجمن غيردولتي هم كه با كمك‌هاي مردمي و سرمايه بانيان انجمن راه‌اندازي شده توان محدودي دارد براي آنكه تعداد كمي از بيماران را زير چتر حمايت‌هاي عمدتا اجتماعي و تاحد ناچيزي مادي ببرد. و اين
ديده نشدن‌ها و نبود حمايت‌ها و كمرنگ بودن توجه‌ها درد مشترك بيماران نادر است كه هم‌وزن درد جسمي، آزارشان مي‌دهد و از عمرشان مي‌كاهد.

هر ٤٠ الي ٦٠ هزار بيمار جديد

هيچ آمار دقيقي از تعداد بيماران نادر در كشور وجود ندارد و حتي آمارهاي تخميني هم كه از سوي نهادهاي رسمي اعلام مي‌شود به‌شدت متفاوت و متناقض است تا جايي كه تخمين تعداد اين بيماران از حدود ٣٠ تا ٦٠ هزار نفر نوسان دارد. پيش‌بيني مسوولان وزارت بهداشت – بدون آنكه اصراري بر صحت اين پيش‌بيني داشته باشند - اين است كه هر سال حدود ٦٠ هزار نوزاد مبتلا به بيماري نادر از مجموع يك ميليون و ٤٠٠ هزار تولد زنده به اين تعداد افزوده شود اما مسوولان سازمان بهزيستي با يك محاسبه تفكيك‌نشده معتقدند كه ازدواج‌هاي فاميلي و انجام نشدن آزمايش و مشاوره‌هاي ژنتيك پيش از ازدواج و بارداري، سالانه ٣٠ الي ٤٠ هزار نوزاد مبتلا به اختلالات ژنتيكي يا دچار معلوليت به جامعه تقديم مي‌كند. البته اين آمارهاي سالانه در شرايطي مطرح مي‌شوند كه در نهايت نه وزارت بهداشت و نه بهزيستي آمار مشخصي از تعداد كنوني اين بيماران در سال‌هاي گذشته اعلام نمي‌كنند و حتي مشخص نيست از چه زماني نخستين بيماران نادر در كشور رصد شده‌اند.


در حالي كه حدود ٨٠ درصد بيماري‌هاي نادر ريشه ژنتيك دارند و فقط ١٠ درصد از بيماري‌هاي نادر، متابوليك و ناشي از نحوه نامناسب حين تولد است، گراني قيمت آزمايش‌هاي ژنتيك و فقدان پوشش بيمه‌اي براي اين آزمايش‌ها به افزايش تعداد بيماران نادر در كشور دامن زده است. با وجود آنكه متخصصان مغز و اعصاب، بيماري نادر را آنگونه بيماري مي‌دانند كه شيوع كمي در جامعه داشته و شمول ابتلاي آن از يك در دو هزار الي پنج هزار نفر فراتر نمي‌رود، حامد اصغري، معاون اجرايي بنياد بيماري‌هاي نادر هم اشاره مي‌كند كه هشت هزار بيماري در جهان، به عنوان بيماري نادر تعريف شده و انواع بيماري‌ها در اين فهرست وجود و تاكيد دارد كه نتايج آزمايش‌هاي غربالگري ژنتيك پيش از تولد، در پيشگيري از تولد نوزاد مبتلا تاثير قابل توجهي دارد.

بيماري نادر تحت پوشش حمايت‌هاي نادر

اداره ژنتيك وزارت بهداشت در طول حيات تمام دولت‌ها، يك بخش فقير و محروم از توجه است. فقر مالي اين اداره كه درواقع، به جمعيت هدف و گروه تعريف شده تحت پوشش اين اداره هم تزريق مي‌شود باعث شده كه حمايت‌هاي مالي از بيماران نادر كه از جمله گروه زيرمجموعه اين اداره هستند هم بسيار ناچيز و مانند عنوان بيماري‌شان نادر و محدود باشد. ارقامي كه براي بيماران نادر در وزارت بهداشت تصويب مي‌شود آنقدر ناچيز است كه مسوولان اداره ژنتيك هم از به زبان آوردن ارقام ابا دارند. به عنوان نمونه، براي سال ٩٠ و با وجود درخواست ٢٠٠ ميليارد توماني معاونت درمان، مجموع اعتبارات مصوب براي اداره ژنتيك وزارت بهداشت ١١٠ ميليارد تومان بود كه از اين رقم هم فقط ٤٠ درصد تخصيص داده شد و همان رقم تخصيص‌يافته هم به پر كردن چاله بدهي‌هاي باقي‌مانده از سال ٨٩ اختصاص يافت. تخصيص ارقام ناچيز در حالي است كه به گفته مسوولان اداره ژنتيك وزارت به ازاي پنج درصد از موارد تولد زنده، يك مورد نقص تولد (عمده) وجود دارد كه تعدادي از اين نقايص تولد، نادر هستند. نوادري كه هيچ نظام ثبتي هم براي‌شان تعريف نشده و به همين سبب هم اعلام تعداد بيماران در ايران تقريبا غيرممكن است.


اشرف سماوات، رييس اداره ژنتيك وزارت بهداشت، در توضيح حمايت‌هاي رايج وزارت بهداشت از اين بيماران مي‌گويد: «اقلام مورد نياز اين بيماران - به دليل آنكه بيماري آنها تك به تك، اعضاي يك خانواده گسترده موسوم به نادر بوده اما تعداد مبتلايان هر بيماري چندان زياد نيست - بايد تك به تك تامين شود در حالي كه تامين‌كننده اين اقلام در كل جهان تعداد كمي است و براي توليد‌كنندگان صرف اقتصادي ندارد و بنابراين ما هميشه با تامين‌كننده‌هاي كم اقلام مورد نياز اين بيماران مواجهيم. قبول دارم كه بيماران نادر دچار مضيقه‌هاي فراوان هستند اما حل مشكل بيماران نادر زماني امكان‌پذير است كه يك مديريت متمركز براي مجموع بيماري‌هاي نادر اعمال شود و فقط در اين صورت مي‌توانيم ضمن كاهش مخارج، بيشترين بهره را از همان اعتبارات محدود داشته و بيشترين خدمت را به اين بيماران ارايه دهيم. بايد اين هوشمندي در مديريت بيماري‌هاي نادر ايجاد شود تا دست مديران فني براي اجراي برنامه‌ها باز باشد. در حال حاضر فقط يك بيماري از گروه بيماري‌هاي نادر را تحت مديريت قرار داده ايم در حالي كه اگر بقيه بيماري‌ها را هم وارد اين مديريت مي‌كرديم مخارج كاهش مي‌يافت. نظام سلامت موظف به پاسخگويي به تمام بيماران است و نمي‌تواند به دليل نادر بودن يك بيماري براي اين بيماري برنامه‌اي نداشته باشد. در عين حال منابع نظام سلامت هم محدود است و بايد اولويت‌هايي براي مخارج خود داشته باشد. اما بيماران نادر هم گروهي هستند كه حضور و مطالبه دارند. با اين حال هيچ نظامي براي شمارش اين بيماران نداريم. هنوز براي تشخيص و شناسايي بيماري‌هاي نادر دچار مشكل و فاقد ساختارهاي لازم هستيم. البته براي بيماري‌هاي متابوليك ارثي، ناهنجاري‌هاي مادرزادي و كروموزومي كارهاي خوبي در دست انجام است تا بتوانيم تشخيص و مديريت آنها را هم مثل بيماري سندروم داون و فنيل كتونوري به حد استاندارد برسانيم. اما واقعيت اين است تا زماني كه براي يك بيماري، برنامه و شناسنامه كار نداشته باشيم امكان سازماندهي خدماتش هم وجود ندارد و تامين ملزومات هم غيرممكن مي‌شود.»

درد خانواده بيماران، ديده نشدن است

اصغري در حاشيه اشاره به گراني هزينه درمان بيماران كه به طور معمول، از رقم يك ميليون تومان در ماه پايين‌تر نمي‌آيد، سراغي هم از درد خانواده مي‌گيرد. خانواده‌هايي كه معمولا در حضور مادر تعريف و تمام شده زيرا پدر خانواده، در اغلب مواقع، به دليل ناتواني در تحمل فشار مالي ناشي از هزينه‌هاي كمر شكن درمان يا افسردگي شديد ناشي از حضور فرزندي كه براي كوچك‌ترين نيازهاي خود هم وابسته است، خانواده را ترك مي‌كند و مادر بايد به تنهاي تمام دردها را به دوش بكشد. او در مصداق‌هايي كه براي افراد سالم فقط يك تصوير و بسيار دور از دسترس است، اشاره مختصري به هزينه‌هاي دو گروه از بيماران دارد: «پانسمان يك كودك ١٠ ساله مبتلا به EB به تنهايي يك ميليون تومان در ماه هزينه دارد. هزينه يكي از قرص‌هاي كودكان دچار اختلالات متابوليك، ماهانه ٦٦٠ هزار تومان است.» اصغري تاكيد دارد كه بايد به جمع هزينه‌هاي درماني اين بيماران به دليل عوارض بيماري و دردهاي فرساينده و افسردگي ناشي از انزواي تحميلي، هزينه پرستاري و خريد تجهيزاتي همچون ويلچر و دستگاه اكسيژن و هزينه اياب و ذهاب بيماران به مراكز درماني را هم افزود، علاوه بر آنكه معمولا خانواده، به دليل گرفتار شدن در دايره بيماري فرزندشان، دچار فقر مضاعفي مي‌شوند كه خارج شدن از آن هم تقريبا غيرممكن است.
درد بيماري، انزوا، فروپاشي خانواده‌ها، نامشخص بودن تعداد بيماران نادر، درد جهاني است و حتي كشورهاي پيشرفته دنيا هم با اين مشكلات دست و پنجه نرم مي‌كنند، اما مشكل بيماران ساكن در ايران، علاوه بر رنج غيرقابل تحمل و تحميل شده بيماران، ناديده گرفته شدن از سوي نظام درمان و متوليان حمايت‌هاي اجتماعي است كه در اين زمينه و در مقايسه با بيماران نادري كه در كشورهاي پيشرفته زندگي مي‌كنند، انگار سال‌ها از مرگ بيماران نادر در ايران مي‌گذرد.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
0.23783s, 18q