سلامت نیوز:هیچ آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر در كشور وجود ندارد و حتی آمارهای تخمینی هم كه از سوی نهادهای رسمی اعلام میشود بهشدت متفاوت و متناقض است تا جایی كه تخمین تعداد این بیماران از حدود ٣٠ تا ٦٠ هزار نفر نوسان دارد.
به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه اعتماد،اسمشان شده «بیماران نادر». تعدادشان هر سال افزایش مییابد هر چند تدریجی و به كندی. اما جامعه آنها را نمیبیند. حتی متولیان سلامت هم آنها را نمیبینند. هیچ ردیف بودجهای برایشان وجود ندارد و میزان حمایتها برای تسكین دردهایشان در حد صفر است. تنها انجمن غیردولتی هم كه با كمكهای مردمی و سرمایه بانیان انجمن راهاندازی شده توان محدودی دارد برای آنكه تعداد كمی از بیماران را زیر چتر حمایتهای عمدتا اجتماعی و تاحد ناچیزی مادی ببرد. و این
دیده نشدنها و نبود حمایتها و كمرنگ بودن توجهها درد مشترك بیماران نادر است كه هموزن درد جسمی، آزارشان میدهد و از عمرشان میكاهد.
هر ٤٠ الی ٦٠ هزار بیمار جدید
هیچ آمار دقیقی از تعداد بیماران نادر در كشور وجود ندارد و حتی آمارهای تخمینی هم كه از سوی نهادهای رسمی اعلام میشود بهشدت متفاوت و متناقض است تا جایی كه تخمین تعداد این بیماران از حدود ٣٠ تا ٦٠ هزار نفر نوسان دارد. پیشبینی مسوولان وزارت بهداشت – بدون آنكه اصراری بر صحت این پیشبینی داشته باشند - این است كه هر سال حدود ٦٠ هزار نوزاد مبتلا به بیماری نادر از مجموع یك میلیون و ٤٠٠ هزار تولد زنده به این تعداد افزوده شود اما مسوولان سازمان بهزیستی با یك محاسبه تفكیكنشده معتقدند كه ازدواجهای فامیلی و انجام نشدن آزمایش و مشاورههای ژنتیك پیش از ازدواج و بارداری، سالانه ٣٠ الی ٤٠ هزار نوزاد مبتلا به اختلالات ژنتیكی یا دچار معلولیت به جامعه تقدیم میكند. البته این آمارهای سالانه در شرایطی مطرح میشوند كه در نهایت نه وزارت بهداشت و نه بهزیستی آمار مشخصی از تعداد كنونی این بیماران در سالهای گذشته اعلام نمیكنند و حتی مشخص نیست از چه زمانی نخستین بیماران نادر در كشور رصد شدهاند.
در حالی كه حدود ٨٠ درصد بیماریهای نادر ریشه ژنتیك دارند و فقط ١٠ درصد از بیماریهای نادر، متابولیك و ناشی از نحوه نامناسب حین تولد است، گرانی قیمت آزمایشهای ژنتیك و فقدان پوشش بیمهای برای این آزمایشها به افزایش تعداد بیماران نادر در كشور دامن زده است. با وجود آنكه متخصصان مغز و اعصاب، بیماری نادر را آنگونه بیماری میدانند كه شیوع كمی در جامعه داشته و شمول ابتلای آن از یك در دو هزار الی پنج هزار نفر فراتر نمیرود، حامد اصغری، معاون اجرایی بنیاد بیماریهای نادر هم اشاره میكند كه هشت هزار بیماری در جهان، به عنوان بیماری نادر تعریف شده و انواع بیماریها در این فهرست وجود و تاكید دارد كه نتایج آزمایشهای غربالگری ژنتیك پیش از تولد، در پیشگیری از تولد نوزاد مبتلا تاثیر قابل توجهی دارد.
بیماری نادر تحت پوشش حمایتهای نادر
اداره ژنتیك وزارت بهداشت در طول حیات تمام دولتها، یك بخش فقیر و محروم از توجه است. فقر مالی این اداره كه درواقع، به جمعیت هدف و گروه تعریف شده تحت پوشش این اداره هم تزریق میشود باعث شده كه حمایتهای مالی از بیماران نادر كه از جمله گروه زیرمجموعه این اداره هستند هم بسیار ناچیز و مانند عنوان بیماریشان نادر و محدود باشد. ارقامی كه برای بیماران نادر در وزارت بهداشت تصویب میشود آنقدر ناچیز است كه مسوولان اداره ژنتیك هم از به زبان آوردن ارقام ابا دارند. به عنوان نمونه، برای سال ٩٠ و با وجود درخواست ٢٠٠ میلیارد تومانی معاونت درمان، مجموع اعتبارات مصوب برای اداره ژنتیك وزارت بهداشت ١١٠ میلیارد تومان بود كه از این رقم هم فقط ٤٠ درصد تخصیص داده شد و همان رقم تخصیصیافته هم به پر كردن چاله بدهیهای باقیمانده از سال ٨٩ اختصاص یافت. تخصیص ارقام ناچیز در حالی است كه به گفته مسوولان اداره ژنتیك وزارت به ازای پنج درصد از موارد تولد زنده، یك مورد نقص تولد (عمده) وجود دارد كه تعدادی از این نقایص تولد، نادر هستند. نوادری كه هیچ نظام ثبتی هم برایشان تعریف نشده و به همین سبب هم اعلام تعداد بیماران در ایران تقریبا غیرممكن است.
اشرف سماوات، رییس اداره ژنتیك وزارت بهداشت، در توضیح حمایتهای رایج وزارت بهداشت از این بیماران میگوید: «اقلام مورد نیاز این بیماران - به دلیل آنكه بیماری آنها تك به تك، اعضای یك خانواده گسترده موسوم به نادر بوده اما تعداد مبتلایان هر بیماری چندان زیاد نیست - باید تك به تك تامین شود در حالی كه تامینكننده این اقلام در كل جهان تعداد كمی است و برای تولیدكنندگان صرف اقتصادی ندارد و بنابراین ما همیشه با تامینكنندههای كم اقلام مورد نیاز این بیماران مواجهیم. قبول دارم كه بیماران نادر دچار مضیقههای فراوان هستند اما حل مشكل بیماران نادر زمانی امكانپذیر است كه یك مدیریت متمركز برای مجموع بیماریهای نادر اعمال شود و فقط در این صورت میتوانیم ضمن كاهش مخارج، بیشترین بهره را از همان اعتبارات محدود داشته و بیشترین خدمت را به این بیماران ارایه دهیم. باید این هوشمندی در مدیریت بیماریهای نادر ایجاد شود تا دست مدیران فنی برای اجرای برنامهها باز باشد. در حال حاضر فقط یك بیماری از گروه بیماریهای نادر را تحت مدیریت قرار داده ایم در حالی كه اگر بقیه بیماریها را هم وارد این مدیریت میكردیم مخارج كاهش مییافت. نظام سلامت موظف به پاسخگویی به تمام بیماران است و نمیتواند به دلیل نادر بودن یك بیماری برای این بیماری برنامهای نداشته باشد. در عین حال منابع نظام سلامت هم محدود است و باید اولویتهایی برای مخارج خود داشته باشد. اما بیماران نادر هم گروهی هستند كه حضور و مطالبه دارند. با این حال هیچ نظامی برای شمارش این بیماران نداریم. هنوز برای تشخیص و شناسایی بیماریهای نادر دچار مشكل و فاقد ساختارهای لازم هستیم. البته برای بیماریهای متابولیك ارثی، ناهنجاریهای مادرزادی و كروموزومی كارهای خوبی در دست انجام است تا بتوانیم تشخیص و مدیریت آنها را هم مثل بیماری سندروم داون و فنیل كتونوری به حد استاندارد برسانیم. اما واقعیت این است تا زمانی كه برای یك بیماری، برنامه و شناسنامه كار نداشته باشیم امكان سازماندهی خدماتش هم وجود ندارد و تامین ملزومات هم غیرممكن میشود.»
درد خانواده بیماران، دیده نشدن است
اصغری در حاشیه اشاره به گرانی هزینه درمان بیماران كه به طور معمول، از رقم یك میلیون تومان در ماه پایینتر نمیآید، سراغی هم از درد خانواده میگیرد. خانوادههایی كه معمولا در حضور مادر تعریف و تمام شده زیرا پدر خانواده، در اغلب مواقع، به دلیل ناتوانی در تحمل فشار مالی ناشی از هزینههای كمر شكن درمان یا افسردگی شدید ناشی از حضور فرزندی كه برای كوچكترین نیازهای خود هم وابسته است، خانواده را ترك میكند و مادر باید به تنهای تمام دردها را به دوش بكشد. او در مصداقهایی كه برای افراد سالم فقط یك تصویر و بسیار دور از دسترس است، اشاره مختصری به هزینههای دو گروه از بیماران دارد: «پانسمان یك كودك ١٠ ساله مبتلا به EB به تنهایی یك میلیون تومان در ماه هزینه دارد. هزینه یكی از قرصهای كودكان دچار اختلالات متابولیك، ماهانه ٦٦٠ هزار تومان است.» اصغری تاكید دارد كه باید به جمع هزینههای درمانی این بیماران به دلیل عوارض بیماری و دردهای فرساینده و افسردگی ناشی از انزوای تحمیلی، هزینه پرستاری و خرید تجهیزاتی همچون ویلچر و دستگاه اكسیژن و هزینه ایاب و ذهاب بیماران به مراكز درمانی را هم افزود، علاوه بر آنكه معمولا خانواده، به دلیل گرفتار شدن در دایره بیماری فرزندشان، دچار فقر مضاعفی میشوند كه خارج شدن از آن هم تقریبا غیرممكن است.
درد بیماری، انزوا، فروپاشی خانوادهها، نامشخص بودن تعداد بیماران نادر، درد جهانی است و حتی كشورهای پیشرفته دنیا هم با این مشكلات دست و پنجه نرم میكنند، اما مشكل بیماران ساكن در ایران، علاوه بر رنج غیرقابل تحمل و تحمیل شده بیماران، نادیده گرفته شدن از سوی نظام درمان و متولیان حمایتهای اجتماعی است كه در این زمینه و در مقایسه با بیماران نادری كه در كشورهای پیشرفته زندگی میكنند، انگار سالها از مرگ بیماران نادر در ایران میگذرد.
نظر شما