دکتر سهیلا خلیل زاده در گفت و گو با ایرنا افزود: بیشتر بیماران مبتلا به اختلال فیبروز کیستیک در ایران در سنین 20 و 30 سالگی جان خود را از دست می دهند.
خلیل زاده اظهار داشت: به طور کلی حداکثر عمر بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک 40 سال است که در ایران بیماران مبتلا به این اختلال تقریبا ده سال کمتر از این میزان عمر می کنند.
وی گفت: این بیماری که نوعی بیماری مزمن تنفسی است شایعترین بیماری ارثی در کودکان به شمار می رود و از هر 3500 تولد در جهان یکی را مبتلا می کند.
خلیل زاده یادآور شد: شایعترین علایم این بیماری ، مربوط به درگیری سیستم تنفسی است ؛ این علایم شامل سرفه همراه با خلط ، خس خس سینه و عفونت ریه ها است که در مواردی سینوزیت و پولیپ های بینی نیز مشاهده می شود .
این متخصص اضافه کرد: سایر علایم این بیماری به صورت کاهش وزن، سوء تغذیه، اختلالات گوارشی، دل دردهای عود کننده، اختلال در هضم غذا، انسداد روده ، تهوع و استفراغ، اسهال ، نارسایی در رشد و درگیری کبد خود را نشان می دهد.
وی با اشاره به اینکه علایم این بیماری به صورت مشکلات تنفسی در سنین پایین و اغلب در هفته چهارم تولد قابل مشاهده است، گفت: این علامت ها به مرور زمان خود را به صورت عفونت های مکرر تنفسی و اختلال در کارکرد تنفسی نشان می دهند.
دبیر علمی سمینار فیبروز کبدی با اشاره به برگزاری این سمینار در تاریخ پنج دیماه گفت: یکی از اهداف مورد نظر در برگزاری این همایش جلب حمایت های مالی برای این بیماران و تلاش برای تحت پوشش بیمه قرار دادن آنها است.
وی افزود: با توجه به گران بودن داروهای بیماران مبتلا به فیبروز کیستیک ، قرار گرفتن این بیماری در گروه بیماری های خاص می تواند در کاهش مشکلات این دسته از بیماران موثر باشد.
خلیل زاده تصریح کرد: در این همایش، اپیدمیولوژی فیبروز کیستیک و روشهای تشخیص آن، ژنتیک، درگیری گوارشی، عفونت، توانبخشی ریوی و تغذیه در کودکان مبتلا به فیبروز کیستیک به همراه درمان های جدید، مورد بحث و بررسی قرار می گیرد.
سمینار فیبروز کیستیک در کودکان دارای امتیاز بازآموزی برای متخصصان کودکان، طب فیزیکی و توانبخشی، داخلی، عفونی، طب گرمسیری، پاتولوژی و رادیولوژی و پزشکان عمومی است همچنین متخصصان بیهوشی و کارشناسان پرستاری و فیزیوتراپ های شرکت کننده در این برنامه امتیاز دریافت خواهند کرد.
این سمینار به ریاست دکتر علی اکبر ولایتی برگزار می شود.
سمینار یک روزه فیبروز کیستیک در کودکان ، به همت پژوهشکده سل و بیماری های ریوی و با همکاری گروه اطفال دانشگاه علوم پزشکی شهید بهشتی پنج دیماه در هتل هما برگزار می شود.