احمد قویدل در گفتگو با خبرنگار سلامت نیوز افزود: وزارت بهداشت سالانه به منظور درمان بیماران هموفیلی نود میلیون دلار هزینه می کند که اگر دقیق بنگریم این رقم پنج برابر میزان ارز هزینه شده برای هفتاد میلیون جمعیت ایران است.
وی بیان داشت: وزارت بهداشت درحالی هزینه گزافی را سالیانه برای درمان بیماران هموفیلی منظور داشته است که درزمینه پیشگیری از تولد هموفیلی حتی یک صدم این رقم هزینه نمی شود.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران خاطرنشان کرد: طی دوسال اخیر با تلاش این کانون و همکاری نزدیک وزارت بهداشت و سازمان پزشکی قانونی وهوشمندی و درایت مقام رهبری به حاملگی زنان که جنین آنها مبتلا به بیماری هموفیلی است به صورت قانونی پایان داده شد و راه برای پیشگیری از این بیماری هموار شده است.
وی با اعلام اینکه درزمینه سقط جنین های هموفیلی نمی توانیم آماری ارائه کنیم اظهارکرد: میزان موالید هموفیلی امسال نسبت به ده سال گذشته به یک چهارم رسیده است.
قویدل تصریح کرد: بنابر ضرورت شناخته شدن بانک اطلاعاتی جامع برای بیمارانی که به اختلالات انعقادی مبتلا هستند این بانک توسط کانون هموفیلی ایران از سال هشتاد در کشور شکل گرفت که هم اکنون درفدراسیون جهانی هموفیلی مورد تقدیر قرار گرفته است.
وی با اشاره به اینکه درحال حاضر بیست و شش استان کشور دفتر نمایندگی داریم که اطلاعات بیماران اختلالات انعقادی را ضبط و ثبت می کنند گفت: کاملترین بانک اطلاعاتی بیماران هموفیلی دراختیار این کانون قرار دارد به گونه ای که به تازگی اطلاعات مددکاری همچون وضعیت رفاهی، تحصیلی، اجتماعی و فرهنگی بیماران دراین بانک به ثبت می رسد.
مدیر عامل کانون هموفیلی ایران افزود: درحال حاضراین بانک توسط پنجاه نفر در کشور به روز می شود و این درصورتی که برنامه بانک توسط برنامه نویسانی که خود فرزند هموفیلی داشته اند و به جزئیات بیماری واقفند تهیه و تنظیم شده است.
وی بیان داشت: هم اکنون کانون هموفیلی ایران قدم های بزرگی در راستای شناسایی ناقلین و راهنمایی آنها برای درمان و امر پیشگیری قبل از تولد و انجام آزمایش های تخصصی برداشته است.
قویدل تصریح کرد: جمعیت هموفیلی درکشور به مفهوم عام بالغ بر هفت هزار نفر است که براساس تعریف علمی آن و کمبود فاکتور خونی هشت و نه تنها چهار هزار مبتلا به بیماری هموفیلی داریم و دیگر بیماران به علت اختلالا ت انعقادی گنجانده شده اند.
نظر شما