سلامت نیوز: همیشه شنیده‌ایم نابینایان از قدرت تماس چشمی و درک برخی واقعیت‌ها از طریق چشم بی‌نصیب هستند اما در مقابل حس ششم تحسین‌برانگیزی دارند. درست مانند کودکان اوتیسمی‌که تنها کافی است با آنها برخورد داشته باشی تا ببینی خداوند به ازای فاکتورهایی که از این کودکان به امانت گرفته آنها را سرشار از معصومیت آفریده است.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از روزنامه ایران ،با خانواده محمد معین کوچولو به گفت‌و‌گو نشستیم تا دریچه‌ای به سوی زندگی این کودکان سرشار از معصومیت باز کنیم.

‌ احساس مادرانه
نهال زندگی مشترک پدر و مادر محمد معین در دوران دانشجویی پا گرفت. هر دو دانشجو بودند و طبیعی است که زندگی مشترک آن هم به سبک و سیاق دانشجویی سختی‌های خودش را داشته و مشکلاتی در طول مسیر زندگی وجود دارد که تنها با شکیبایی، همت و انگیزه می‌توان این موانع را از میان برداشت.
ناهید ناصری نیا از آن روزها می‌گوید: هر دو فلسفه می‌خواندیم که با هم ازدواج کردیم. به درس خواندن هم علاقه زیادی داشتیم، اما طبیعی بود که نمی‌شد به همان منوال زندگی را ادامه داد. در مقطع کارشناسی که فارغ‌التحصیل شدم، در یک اداره مشغول به کار شده و وضعیت خوبی پیدا کردم. حدود 9 سال از زندگی مشترک مان می‌گذشت. همسرم همچنان مشغول ادامه تحصیل بود که باردار شدم، اما پس از 7 ماه متوجه مشکلی شدیم و فرزندمان از دنیا رفت. نمی‌دانم اسمش را چه بگذارم،‌ سهل‌انگاری یا بی‌توجهی! در هر صورت آزمایشات خاصی انجام ندادیم تا علت مرگ نوزاد نارس را جویا شویم. وی ادامه داد: پس از مدتی در سال 1385 دوباره باردار شدم و حدود چهار ماه پس از تولد محمد معین، احساس کردم بیشتر از شیرخواران دیگر بی‌قراری می‌کند. تصمیم گرفتم

از کارفرما تقاضای دو ماه مرخصی کنم، اما او نپذیرفت و من بدون این‌که اصرار بیشتر یا تعلل کنم، تقاضای استعفایم را امضا کردم. اطرافیان و گاهی اوقات خودم از این تصمیم ناگهانی متعجب بودیم، اما پس از مدتی یقین پیدا کردم احساس مادرانه به من الهام کرده بود باید بیشترین وقتم را صرف تنها فرزندم بکنم و برایش مادر، خواهر و برادر شوم.

انتخابی درست
بیماری متابولیک که باید سه روز پس از تولد محمد معین، آن زمان که شیر مادر نمی‌خورد تشخیص داده می‌شد، بسیار دیر‌تر از بیماری اوتیسم که معمولاً در سنین بالاتر مشخص می‌شود، در مورد محمد معین تشخیص داده شد.
مادر محمد معین با بیان این جمله ادامه داد: هر چه از تولد محمد معین می‌گذشت بیشتر مطمئن می‌شـــدم با هم سن و سال‌های خود تفاوت دارد تا این‌که محمد معین دو ساله شد و پزشکش بالاخره تشخیص قطعی خود را در خصوص  بیماری «اوتیسم» فرزندم اعلام کرد. متأسفانه در این سال‌ها، پزشکان به مشکل متابولیک محمد معین پی نبرده بودند و همین مسأله باعث شد او از لحاظ سوخت و ساز با کمبودهایی مواجه شود که بر ذهن و استخوان هایش تأثیر منفی گذاشت و دچار درخود فروماندگی و گریز از جمع شد.

علاوه بر این در کمال ناباوری تمام دندان‌های شیری محمد معین در سن سه سالگی خراب شد و برای این‌که تمام دندان هایش خارج شوند، چاره‌ای نبود جز این‌که پزشکان او را بیهوش کنند. 9 سال است قلب این مادر فشرده شده و هر روز که بر شاخ و برگ‌های نهال کوچکش افزوده می‌شود، غم درون او نیز سنگین‌تر می‌شود، زیرا گاهی اوقات معین در طول روز چندین مرتبه دچار تشنج می‌شود و تنها مادر است که باید بر خود و احساس مادرانه‌اش مسلط باشد و پسر کوچکش و حتی اطرافیان را  آرام کند، اما انرژی و امید را از این مادر باید آموخت که اجازه نمی‌دهد نشانی از ناامیدی و خستگی در صدایش پدیدار شود.می‌گوید: هیچ منتی بر معین ندارم که ادامه تحصیل نداده‌ام و همین که هر لحظه معصومیت چهره پسرم در نگاهم قاب می‌شود و موفقیت‌های همسرم را می‌بینم که حالا مدرک دکترایش را گرفته ومدرس دانشگاه است، خوشحالم می‌کند و نشان از این دارد که مسیرم را به درستی انتخاب کرده ام.

[quote-right] 9 سال است قلب این مادر فشرده شده و هر روز که بر شاخ و برگ‌های نهال کوچکش افزوده می‌شود، غم درون او نیز سنگین‌تر می‌شود، زیرا گاهی اوقات معین در طول روز چندین مرتبه دچار تشنج می‌شود و تنها مادر است که باید بر خود و احساس مادرانه‌اش مسلط باشد و پسر کوچکش و حتی اطرافیان را  آرام کند[/quote-right]

آزمون زندگی مادر

معین 9 ساله شده و در مدارس عادی تحصیل می‌کند، اما این 9 سال بر پدر و مادرش خیلی بیشتر از این مدت گذشته است. به قول ناهید گویی آنها برای تربیت  9 فرزند تلاش کرده‌اند.
می‌گوید: باید علاوه بر مادر، خواهر و برادر بودن، ‌نقش کاردرمان، بازی درمان، گفتار درمان،‌ آشپز ماهر و بسیاری افراد دیگر را برای محمد معین بر عهده گیرم. مشکل متابولیک باعث شده تا نیاز باشد غذای او با صفر درصد روغن، 7 گرم پروتئین و مقادیر متفاوتی از سایر نیازمندی‌های غذایی تهیه شود و من باید هر روز با ترازو میزان دقیقی از مواد غذایی را در وعده‌های مختلف پسرم بگنجانم تا خدای نکرده، سلامتی او تهدید نشود.

شعار نمی‌دهم که عشق مادرانه باعث می‌شود خستگی را احساس نکنم، بلکه می‌گویم من هم انسانم و مانند تمام آفریده‌های پروردگار به اقتضای طبیعتم، خستگی و احساسات ناخوشایند را درک می‌کنم اما باید با خود تکرار کنم که اگر در مقابل این احساسات مغلوب شوم، هم من و هم فرزندم سرخورده خواهیم شد.
درست است که به درس خواندن و ادامه تحصیل علاقه‌مند هستم، امابه این نتیجه رسیده‌ام اگر درس می‌خواندم باید مطالعه می‌کردم و حالا که سرنوشت خانواده ما این‌گونه رقم خورده است، در کلاس توانمندی و استقامت حضور پیدا کرده‌ام و کتاب‌هایی که برای رویارویی هرچه بهتر با بیماری محمد معین می‌خوانم یا اطلاعاتی که مدام به روزشان می‌کنم کمتر از مطالعات درسی نیست. حتی غذایی که برای او درست می‌کنم و فاکتورهایی که باید در تهیه آن غذا رعایت کنم تا نتیجه خوبی به دست آید و همان غذایی شود که مناسب وضعیت محمد معین است، حکم همان امتحان و نتیجه‌اش را دارد. واقعیت این است که یاد گرفته‌ام باید زاویه نگاهم را تغییردهم تا اتفاقات زندگی‌ام را بهتر مدیریت کنم.

از این رو خدا را شاکرم که من و همسرم  آموخته‌ایم با محمد معین چگونه زندگی کنیم و او هم توانسته با جامعه زندگی کند. با آزمون و خطاها دست مان آمده که چه مکانی برایش مناسب‌تر است، می‌دانیم چه ساعتی باید به فروشگاه برویم، چه مواقعی با تلفن صحبت کنیم و به این ترتیب تمام جوانب را می‌سنجیم تا مشکلی پیش نیاید. با این حال نمی‌توانم بگویم در زندگی ما و محمد معین هیچ مشکلی وجود ندارد، زیرا گاهی اوقات، اتفاقات پیش‌بینی نشده‌ای رقم می‌خورد که کاری از دست مان بر نمی‌آید جز این‌که سعی کنیم با شکیبایی و قوت قلب، مشکلات را تعدیل کنیم.

وی از شبی که محمد معین گم شده بود و خاطره تلخی را در ذهن او و همسرش حک کرده است چنین گفت: ماه رمضان بود و برای این‌که زمان زودتر بگذرد و  کنترل محمد معین راحت‌تر باشد هر سه برای قدم زدن به خارج از خانه رفته بودیم که ناگهان دور و برمان شلوغ شد و با این‌که دست محمد معین در دست پدرش بود، ناگهان دست پدر را رها و از لابه لای جمعیت شروع به دویدن کرد. هر چه جست و جو کردیم خبری از معین نبود. موضوع دلخراش آن بود که او جلوی چشمان ما ناپدید شد. هر نقطه‌ای از شهر را فکر می‌کردیم که دوست داشته و ممکن است به آنجا رفته باشد زیر پا گذاشتیم اما انگار قطره‌ای آب شده و در زمین فرو رفته باشد. تمام کلانتری‌ها را در جریان گذاشتیم امابی فایده بود. از کنار خانه‌ها می‌گذشتم و با صدای بلند فریاد می‌زدم محمد معین صدای مادرت را می‌شنوی؟ در کدام یک از این خانه‌هایی؟ پاسخی نمی‌گرفتم که هیچ هر لحظه احساس می‌کردم نفسم تنگ‌تر می‌شود و دوری از محمد معین نابودم می‌کند. با هر فشاری بود شب به صبح رسید و به کلانتری رفتیم. در پاسخ به این سؤال که آیا محمد معین را پیدا کرده‌اید؟ خوشحال‌کننده‌ترین خبری که  می‌توانستم بشنوم این بود که محمد معین جعفری را می‌گویید؟ تمرین‌هایم با محمد معین نتیجه داده بود. او نه تنها نام و فامیل خود، بلکه شماره تلفن منزل را هم درست گفته بود. ولی بی‌توجهی او نسبت به هیجانی که ما از پیدا شدن محمد معین داشتیم، مأموران کلانتری را به شک انداخت، تا این‌که با نشان دادن عکس‌ها و مدارک شناسایی معین و البته گرفتن تعهد نامه از من و پدرش، مأموران پسرمان را به ما تحویل دادند در حالی که آنها نمی‌دانستند،  بی‌توجهی یکی از خصوصیات اوتیسمی‌هاست و به دلیل اختلالی که به آن دچار هستند، درک خوبی از شرایط موجود ندارند.

نگاه گمشده
«تا به حال حتی فکر این‌که محمد معین را به یک مرکز نگهداری بسپاریم به ذهن من و پدرش خطور نکرده است.» خانم ناصری نیا با بیان این جمله افزود: من و پدر معین خود را در بیماری او مقصر می‌دانیم و البته پذیرفته‌ایم که باید با وضعیت موجود کنار بیاییم و اجازه ندهیم اتفاقات پیرامون ما را از هدف مان دور سازد. درست است که محمد معین به اقتضای بیماری اش، جثه یک پسر 9 ساله را دارد اما توانایی‌های او در حد یک کودک 3 ساله است،  وقتی می‌بینم محمد معین با وجود ابتلا به اوتیسم، اختلال متابولیک و البته بیش فعالی شدید، به مهارت خودیاری رسیده است و توانایی انجام بسیاری از کارهایش را دارد، احساس می‌کنم موفق بوده‌ام و بارها به او گفته‌ام که دوباره تحصیل را از سر می‌گیرم، اما این بار من و تو با هم مقاطع بالاتر را تجربه می‌کنیم زیرا معین با وجود این‌که در درس ریاضی چنگی به دل نمی‌زند، اما خیلی خوب می‌نویسد، می‌خواند و قرآن و شعر حفظ می‌کند.

[quote-left]او از دیگر خصوصیات محمد معین می‌گوید: معین برایم حکم یک دسته گل را دارد. سعی می‌کنم زیاد در جمع‌هایی که با وضعیت او آشنا نیستند حاضر نشوم تا مجبور نباشم به سؤال‌ها و نگاه متعجبانه آنها که چرا از بعضی رنگ‌ها یا بوها بدش می‌آید، پاسخ بدهم. [/quote-left]
او از دیگر خصوصیات محمد معین می‌گوید: معین برایم حکم یک دسته گل را دارد. سعی می‌کنم زیاد در جمع‌هایی که با وضعیت او آشنا نیستند حاضر نشوم تا مجبور نباشم به سؤال‌ها و نگاه متعجبانه آنها که چرا از بعضی رنگ‌ها یا بوها بدش می‌آید، پاسخ بدهم. اگر در این شرایط قرار گیرم معین را مقصر نمی‌دانم زیرا او  و هر کودک مبتلا به اوتیسم دیگربه واسطه بیماری‌اش با کودکان ارتباط خوبی نمی‌گیرد، تماس چشمی ندارد، گاهی در بلع مشکل و رفتارهای کلیشه‌ای دارد، از خودش صداهایی در می‌آورد، بد قلق است، تحمل مکان‌های شلوغ را ندارد و بسیاری از رفتارهای دیگر را از خود بروز می‌دهد . تقصیر از من بوده است که او را به چنین مکانی برده‌ام. معین و امسال او، برعکس باور خیلی‌ها که می‌گویند کودکان اوتیسمی‌بی‌احساس هستند، بسیار مهربان و معصومند، دروغگویی، کینه جویی، آزار‌رسانی و پر توقع بودن از این کودکان بعید است، دیرآموزند اما تربیت‌پذیر هستند و یک زیبایی درونی دارند که والدین را به شکیبایی وا می‌دارد.

‌ پدرانه‌ها
ناهید ناصری‌پور بزرگترین همراه و همگام خود را در این سال‌ها همسرش می‌داند و می‌گوید:‌ تنها تعامل و همکاری ما باعث شد که تا به این لحظه از زندگی مقاومت کنیم و ناشکر نباشیم.
علی اصغر جعفری پدر محمد معین از فراز و نشیبی که طی این 9 سال تجربه کرده‌اند و قولی که به خود داده‌اند چنین گفت: من و همسرم از انسان‌های دیگر مستثنی نیستیم. همه افراد وقتی با مشکلی مواجه می‌شوند ابتدا دست به انکار و سپس شروع به چانه زنی می‌کنند تا به هر ترتیبی که شده، مشکل موجود را نپذیرند و به این ترتیب بخشی از عمرخود را در این مراحل تلف می‌کنند.
با این وجود هرچه افراد آگاه‌تر باشند این دو مرحله را زودتر سپری می‌کنند. من و همسرم سعی کردیم آگاه‌تر از آنی که بودیم شویم، همراه و همدل باشیم و شرایط بهتری را برای فرزندمان رقم زنیم. به همین دلیل، حالا این تفاوت‌های تلخ و شیرین را پذیرفته‌ایم. در واقع همان‌طور که ما صاحب فرزند متفاوتی شده‌ایم، خود را نیز یک پدر و  مادر متفاوت می‌بینیم و  دانستیم که پس از پذیرش این واقعیت، باید نگاه مان را تغییر دهیم و خود را با تغییرات موجود تطبیق دهیم.
اکنون پذیرفته‌ایم اوتیسم واقعیت زندگی ما شده است و باید هنرمند باشیم تا با این واقعیت کنار بیاییم. وی ادامه داد: هر روز  پسر 9 ساله‌ام که توانمندی یک کودک 3 ساله را دارد،  به پارک می‌برم، در پوشیدن لباس، مسواک زدن، راه رفتن و اجرای خواسته‌هایش همراهی می‌کنم و خوشحالم که او به واسطه همین بیماری از بسیاری بی‌ادبی‌ها و رفتارهای زننده برخی از کودکان امروزی، حسادت‌ها و رفتارهای منفی بری است و شاید مانند خیلی از کودکان توانایی‌های بسیاری ندارد، اما معصومیت و نهاد پاکی دارد که با هیچ چیز معاوضه‌اش نخواهم کرد و بدون تعصب می‌گویم که جز اینها،  توفیق دیگری در پرورش محمد معین نداشته‌ام و صاحب همه خوبی‌ها و انرژی‌های این زندگی را همسرم می‌دانم. حالا از پس تمام پستی‌ها و بلندی‌ها، این پدر و مادر، به نگاه‌های سنگین اطرافیان و آشنایان، به طعنه‌ها و کنایه‌های آنها، به بی‌مهری‌ها و کاستی‌ها پشت کرده‌اند و فارغ از آرزوهای تمام پدر و مادر‌ها برای فرزندشان، تنها آرزویی که در دل دارند این است که روزی فرا رسد تا محمد معین به این درک دست پیدا کند که منتظر دریافت باقیمانده پول خود از مغازه دار بماند، از پس انجام  کارهای شخصی‌اش برآید و  در نهایت آنها را به این نتیجه برساند که راه‌شان را درست پیموده‌اند و در نبود آنها، محمد معین فردی توانمند خواهد بود.