ازدواج فاميلي از علل ابتلاي کودکان به بيماري تحليل عضلاني است

۱۳۸۷/۱۱/۰۲ - ۱۲:۱۳ - کد خبر: 14667
 ازدواج فاميلي از علل ابتلاي کودکان به بيماري تحليل عضلاني است
رامک حيدري در گفت گو با ايرنا با بيان اين مطلب افزود: بر اساس آمارهاي جهاني از هر سه هزار تولد يک نفر مبتلا به ديستروفي عضلاني (تحليل عضلات و استخوان) مي شود که بر اين اساس بين 15 هزار تا 20 هزار نفر در ايران مبتلا به اين بيماري هستند.
وي گفت:ديستروفي عضلاني نوع دوشن وابسته به جنس است و در پسرها بيشتر ديده مي شود، اما نوع خفيف آن غير وابسته به جنس و بر اثر ازدواج هاي فاميلي بروز مي کند.
رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي با اشاره به اينکه بيشتر مبتلايان به ديستروفي در ايران ناشي از ازدواج هاي فاميلي است گفت: اگر يک مورد ديستروفي عضلاني در فاميل فرد وجود داشته باشد، با تشخيص دقيق نوع ژن، مي توان ابتلاي جنين را به اين بيماري تا قبل از سه ماهگي تشخيص داد که در صورت تشخيص ديستروفي ، اجازه سقط جنين داده مي شود.
وي گفت: درمان قطعي براي اين بيماري وجود ندارد و با استفاده از روشهاي حرکت درماني، کار درماني و آب درماني مي توان تا حدودي اين بيماري را کنترل کرد و کيفيت زندگي فرد مبتلا را ارتقا داد.
حيدري در تشريح اين بيماري گفت:ديستروفي عضلاني نوعي بيماري است که در آن به تدريج، با تحليل رفتن ماهيچه هاي بيمار، توان حرکتي او کاسته مي شود تا حدي که بيمار ديگر قادر به حرکت کردن نيست و مجبور به نشستن بر ويلچر مي شود.
وي گفت: نوع شايع ديستروفي، نوع دوشن است که در واقع نوع شديد اين بيماري است و در سنين چهار تا پنج سالگي به صورت زمين خوردن هاي پي در پي و عدم تعادل در ايستادن شروع مي شود و اين عدم توانايي در حرکت به گونه اي است که در سن 8 و 9 سالگي بيمار ناچار به استفاده از ويلچر مي شود.
عضو هيات مديره انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي اضافه کرد: مبتلايان به ديستروفي عضلاني نوع شديد ، در حدود سن 20 سالگي دچار عوارض قلبي و ريوي ناشي از اين بيماري مي شوند و حجم قلب و ريه اين افراد رو به تحليل مي رود.
حيدري با بيان اينکه بيش از 40 نوع بيماري ديستروفي وجود دارد که با توجه به ژن درگير و سن ابتلا ، شدت آن فرق مي کند گفت: نوع خفيف ديستروفي در بيشتر مواقع در دهه سوم زندگي آغاز مي شود و هر چقدر فرد در سنين بالاتر به اين بيماري دچار شود ، ديرتر از پا مي افتد.
حيدري تصريح کرد: هم اکنون جديدترين داروي درماني ديستروفي که در جهان روي آن کار مي کنند داروي "PTC124" است که بررسي آن در مرحله آزمايش هاي انساني نتايج مثبتي داشته است به طوري که بر روي 16 درصد از مبتلايان به ديستروفي نوع دوشن نتيجه بخش بوده است.
رييس انجمن حمايت از مبتلايان به ديستروفي ايران يادآور شد: هم اکنون تنها راه درمان اين بيماران در ايران استفاده ازحرکت درماني همراه با استفاده از استروييدها و کورتون ها است تا بتوان عوارض قلبي و ريوي اين بيماري را تا چند سال به تاخير انداخت.
وي با اشاره به اينکه هزينه درمان اين بيماران شامل پرداخت هزينه هاي کاردرماني، آب درماني و حرکت درماني است و تا پايان عمر ناگزير به انجام آنها هستند، بر ضرورت پوشش بيمه اي اين بيماران تاکيد کرد.
حيدري به طرح آموزش فيزيوتراپ ها و کاردرمان هاي تحت پوشش معاونت توان بخشي سازمان بهزيستي تهران اشاره کرد و افزود: اين طرح با موضوع نحوه حرکت درماني و فيزيوتراپي براي مبتلايان ديستروفي عضلاني، روز پنجشنبه سوم بهمن ماه برگزار مي شود.
وي افزود: در اين طرح آموزش هاي تئوري و آموزش هاي عملي به فيزيوتراپ ها داده مي شود که در مورد هر کدام از حالت هاي بيماري، شامل فردي که خود توانايي راه رفتن دارد، بيماري که در راه رفتن مشکل دارد و بيماري که به طور کلي ناتوان از راه رفتن است و روي ويلچر قرار دارد، آموزش هاي خاصي داده مي شود.
نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.30672s, 19q