سلامت نیوز:«وقتی لباس می‌پوشم، بدنم خون می‌آید.»؛ صدایش آرام است اما در اوج آرام بودن، بغض را به خوبی در آن می‌شود حس کرد.

به گزارش سلامت نیوز به نقل از همشهری آنلاین ،تنها 6سال دارد و 5سال و نیم است كه با دردی مزمن و ناشناس دست و پنجه نرم می‌كند. بیماری نرگس عجیب است و نادر؛ بیماری‌ای كه شاید خیلی‌ها تصورش را هم نمی‌توانند بكنند. نرگس لایه‌ای به نام پوست كه تمام سطح بدن همه انسان‌های روی زمین را پوشانده است، ندارد. بیماری نادری كه او به آن مبتلاست باعث شده تا بدنش دیوار حفاظتی خود را از دست بدهد. پوست بدن او مثل دست‌كاركرده، زبر است و درست مثل كویری كه مدت‌ها آب نخورده است خشكیده. او خیلی زود مریض می‌شود، نمی‌تواند هر لباسی به تن كند و شبانه روز را با دردی سپری می‌كند كه امانش را بریده و طاقتش را طاق كرده است. نرگس حتی حق ندارد مو داشته باشد، چرا كه داشتن مو باعث می‌شود تا زینك كمتر به بدنش برسد و وضعیت جسمی او را بدتر می‌كند.

    درد تا مغز استخوان

روی پارچه‌ای نخی نشسته و پدر با دست‌هایی كه آنها را در دستكش‌های پلاستیكی ارزان قیمت و یكبار مصرف مخفی كرده است آرام روی دستش پماد می‌مالد. با هر حركت دست پدر، سوزشی خاص روی پوستش حس می‌كند؛ سوزشی كه تا مغز استخوان او پیش می‌رود و اشك را به چشمانش می‌آورد. سال‌هاست با این درد زندگی می‌كند اما هنوز نتوانسته است با آن كنار بیاید؛ «نرگس 6ماهه بود كه بیماری‌اش كم‌كم نمایان شد، بدنش شروع به تاول‌زدن كرد و زمانی كه شیر می‌خورد حالش بد می‌شد. تاول‌هایی كه بدنش می‌زد شبیه سوختگی با آب‌جوش بود. اوایل دكترها گفتند كه حساسیت دوران كودكی است اما وضعیت بدتر شد. تمام بدن بچه‌ام پوست پوست شده بود، به‌طوری كه لایه رویی پوست از بین رفت و به‌خاطر همین بدن نرگس با كوچك‌ترین برخورد با جسمی زخم می‌شد و خونریزی می‌كرد.»

یك‌سالی از این ماجرا گذشت. پدر و مادر نرگس او را پیش هر دكتری كه فكر می‌كردند بردند اما فایده‌ای نداشت و كسی نمی‌توانست بیماری او را تشخیص دهد و هر دكتری در رابطه با این بیماری نظری می‌داد؛ «تا اینكه حدود یك‌سال بعد از آغاز بیماری، یكی از پزشكان بیماری او را ژنتیك تشخیص داد. بیماری‌ای كه یك جور اگزمای پوستی است. بدن نرگس روی و زینك را جذب نمی‌كند. بعد از مدتی حال نرگس خیلی بد شد و او را مدام با محلولی شست و شو می‌دادیم تا وضعیت جسمی بچه‌ام بهتر شد. با اینكه بیماری شناخته شده بود اما بازهم نظر دكتر‌ها یكی نبود، یكی می‌گفت تا 5سالگی این وضعیت ادامه دارد و دیگری می‌گفت تا پایان عمر، اما همه آنها یك عقیده واحد داشتند و آن هم اینكه نرگس باید به‌طور دائم به‌مدت یك تا 2 سال در بیمارستان بستری باشد و تحت مراقبت پزشكان در محیط ایزوله قرار بگیرد.» اما هزینه درمان و نگهداری نرگس در بیمارستان زیاد است و خانواده او توانایی پرداخت چنین هزینه‌ای را ندارند؛ «من یك كارگر ساده روزمزد هستم، با آنكه درآمد بالایی ندارم اما خرج و مخارج بالایی برای پرداخت هزینه‌های دخترم می‌پردازم. او باید ماهی 2 تا 5بار آزمایش بدهد، هر بار آزمایش خون 60هزار تومان و هر تست پوست حدود 50 هزار تومان می‌شود. بعضی مواقع 50 نوع متفاوت از دخترم آزمایش‌ها گرفته می‌شود تا وضعیت جسمی او بررسی شود و دكترها متوجه شوند كه عفونت در بدنش وجود دارد یا خیر كه هر كدام از این آزمایش‌ها هزینه‌ای جداگانه و سنگین دارد و مبلغ بالایی را دربرمی‌گیرد. با آنكه بیمه هستیم اما اغلب این آزمایش‌ها یا داروهایش تحت پوشش بیمه نیست و من مجبورم یا وام بگیرم یا از دیگران قرض بگیرم.»

زندگی در اتاق ایزوله

«هزینه‌های بستری‌اش هم زیاد است؛ مجبورم او را 10روز در بیمارستان بستری كنم تا كمی بهتر شود و در نهایت به‌خاطر هزینه‌ها مجبورم او را از بیمارستان مرخص كنم و به خانه بیاورم. در مدتی كه نرگس در بیمارستان بستری است در اتاق ایزوله نگهداری می‌شود. علت نگهداری او در این شرایط این است كه چون نرگس پوست ندارد، اگر هم‌تختی‌اش بیماری داشته باشد او فورا مبتلا می‌شود و همین مسئله دردسر ما را بیشتر می‌كند. اما گاهی اوقات با 10روز بستری شدن وضع جسمی نرگس بهتر نمی‌شود و باید مدت زمان بیشتری در بیمارستان بستری شود و به‌مراتب هزینه ما نیز هم از جهت درمان و هم بابت سكونت در تهران بیشتر می‌شود.»

لب‌هایی به رنگ صورت

هر روز بدن نرگس با پماد چرب می‌شود، اگر این كار انجام نشود، پوستش خشكیده‌تر و وضعیت او بغرنج‌تر می‌شود. اما این پماد باعث سوزش و درد زیادی برای او می‌شود. آنقدر این وضعیت دردآور است كه هر بار كه پدر یا مادر برای او می‌خواهند پماد بزنند كودك 6ساله اشك به چشم‌هایش می‌آید. بعد از هر بار مالیده شدن پماد به بدنش درد بدی به جانش می‌افتد و همین مسئله ترس به تنش انداخته است و با دیدن پماد ناخودآگاه به گریه می‌افتد.

این بیماری تمام بدن نرگس را دربرگرفته است، حتی لب هایش را. لب‌های او نیز بدون پوست است و خشكیده. به‌خاطر این بیماری نرگس حتی نمی‌تواند و اجازه ندارد موهایش را بلند كند؛« موهای بچه كه درمی‌آید بلافاصله سرش را ماشین می‌كنم و موها را كوتاه تا زینك و رویی كه از طریق داروها وارد بدنش می‌شود،توسط موهایش جذب نشود».

كوری در دوران كود‌كی

اما نرگس تنها از بی‌پوستی و زخم‌های روی بدنش و نبود زینك و روی درد نمی‌كشد؛ این بیماری عوارض سنگین دیگری هم دارد؛ عوارضی كه شاید اگر رخ دهند هرگز جبرانی به همراه نداشته باشند. یكی از این عوارض نابینایی است. ارمغان سیاه این بیماری ژنتیك كوری است؛ «دكترها گفتند نخستین اثری كه این بیماری روی نرگس می‌گذارد، روی بینایی او است و باعث كوری‌اش می‌شود. الان لكه‌های سفیدی در چشم‌هایش به‌وجود آمده كه دید بچه‌ام را كم كرده است. از طرفی شنوایی بچه نیز خیلی كمتر شده و خیلی خوب نمی‌تواند بشنود. نرگس علاوه بر دكتر پوست، چشم پزشكی و متخصص گوش هم می‌رود و هزینه معاینات این پرشكان نیز مزید بر مخارج ما شده است. از آنجا كه بدن پوست ندارد تا از تعرق جلوگیری كند، این بیماری باعث شده تا آب بدن بچه‌ام كم شود برای همین چشم‌هایش خشك است و اشك ندارد. برای رفع این مشكل درحال حاضر قطره اشك مصنوعی داخل چشم او می‌ریزیم. شربت زینك و روی، پماد مخصوص دست ساز و داروهای روزانه‌اش را هم باید مصرف كند. معمولا یك یا 2 روز در هفته وضع جسمی نرگس خوب است، اما باز حالش بد می‌شود. معمولا از 4 عصر تا 3نیمه شب درد می‌كشد و مدام مجبور هستیم او را بغل كنیم و راه ببریم شاید كمی بهتر شود. بدنش مثل كویری است كه از تشنگی ترك خورده است؛ كاملا پوستش برآمده و لایه زیری پوست ترك ترك است. لب، گوش‌ها، كف دست، سرش، ... هیچ قسمت از بدن نرگس سالم نیست و كف پایش را به سختی روی زمین می‌گذارد و قدم می‌زند.»

زندگی در دمای 37درجه

از آنجا كه بدن نرگس پوست ندارد اگر در معرض هر بیماری‌ای قراربگیرد مبتلا به آن بیماری می‌شود و با تغییر دمای هوا دچار سرماخوردگی و یا بیماری خاص می‌شود؛ «دمای خانه باید 37درجه سانتی‌گراد باشد؛ درست هم دمای بدن انسان. اگر كمی سردتر یا گرم‌تر شود، نرگس دچار بیماری می‌شود. متأسفانه هوای بجنورد خشك است، یك دفعه سرد و یا گرم می‌شود و همین مسئله باعث می‌شود كه بچه‌ام سرما بخورد و چند روز در خانه بیفتد. فقط این نیست، به هیچ وجه نباید لباس‌های رنگی و پلاستیكی تن نرگس كرد؛ چرا كه باعث زخم شدن پوست بدنش می‌شود و بدن او خونریزی می‌كند.»

به سختی حرف می‌زند، صدایش آرام است اما ته صدایش بغض را می‌شود حس كرد. خیلی خوب نمی‌شنود، برای همین هر جمله را چندبار تكرار می‌كنم، از طرفی از اینكه با غریبه‌ای هم صحبت شده خجالت می‌كشد و همین مسئله باعث شد تا تنها چند جمله كوتاه با ما هم كلام شود و بعد از آن سكوت اختیار كند؛ « 6سالمه اما چون بدنم زخمه، دردم میاد لباس تنم كنند. از وقتی خیلی كوچك بودم اینجوری شدم و دوست زیادی ندارم. اما با داداشم خیلی دوستم و رابطه‌مون خوبه.»

نگاه غریبانه مردم

دردهای نرگس آنقدر زیاد است كه حتی آغوش مادر هم آن را آرام نمی‌كند. شب‌ها كه به گریه می‌افتد، مادر او را بغل می‌كند اما بی‌فایده است، دخترك گریه می‌كند و فریاد می‌كشد. درد دارد و سن كمش توانایی این همه درد را در خود ندارد. خسته است از دردهایش، از بی‌خوابی هایش، از داروهای بد طعمی كه محكوم به خوردن است و مادر كه در تمام این مدت همراه او بوده خسته‌تر است و مانند شمعی می‌سوزد و با دیدن فرزندش قطره قطره آب می‌شود. مادر نرگس كه در تمام این 6سال همراه دخترش نفس كشیده و لحظه‌ای او را تنها نگذاشته در رابطه با بیماری نرگس می‌گوید: «نرگس حدودا 6ماهه بود كه سرش را با روغن بادام چرب كردم و بعد بچه مریض شد و وقتی به او شیر دادم حالش بد شد. فكر می‌كردم به‌خاطر این موضوع نرگس مریض شده باشد كه بعدا دكترها گفتند ژنتیك است و جالب است كه 2 بچه دیگرم هیچ مشكلی ندارند و حالشان خوب است».

خدا امتحانم می‌كند

مادر نرگس می‌گوید:« از اینكه این اتفاق برای بچه‌ام افتاده ناراحتم اما فكر می‌كنم دارم پیش خدا آزمایش می‌شوم و امیدوارم در این آزمایش سر بلند بیرون بیایم. اما رفتار مردم دلم را به درد می‌آورد، بعضی از آنها خیلی منطقی و خوب برخورد می‌كنند اما بعضی‌ها خیلی بد برخورد می‌كنند. بیماری بچه‌ام ژنتیك است و واگیردار نیست اما وقتی او را به دكتر می‌برم، بعضی‌ها بچه‌هایشان را از او دور نگه می‌دارند تا نكند مریض شوند. بعضی‌ها می‌گویند خانم چرا بچه‌ات را با آب جوش سوزانده‌ای. وقتی سوار اتوبوس می‌شویم تا به تهران بیاییم هر كسی یك جوری نگاه می‌كند. نمی‌شود به همه مردم توضیح داد كه بچه‌ام چه مشكلی دارد، یا باید در جواب آنها ساكت بود یا جواب سرسری داد كه دیگر سؤال نپرسند. نرگس به‌خاطر بیماری‌اش زمانی كه خواب است نمی‌تواند با بینی نفس بكشد، برای همین با دهان نفس می‌كشد. یك‌بار در اتوبوس نرگس خوابیده بود و سفیدی چشم هایش معلوم بود، یكی از مسافرها فكركرد بچه‌ام مرده است. همه با دیدن بچه‌ام واكنش نشان می‌دهند و اجازه نمی‌دهند بچه‌هایشان با او بازی كنند. تمام این كارها دلم را به درد می‌آورد. بچه‌ام اذیت می‌شود، تمام مدت در خانه است و نمی‌تواند ساعتی بیرون باشد، 6سال درد كشیده است». زندگی نرگس با دردهایش ادامه دارد و او شب‌ها را با بی‌تابی صبح می‌كند. نرگس نیاز دارد در بیمارستانی تحت مراقبت ویژه قرار بگیرد تا شاید مداوای مداوم این دخترك 6ساله، او را برای همیشه از بیماری ژنتیكی كه به او به ارث رسیده نجات دهد.

    شما چه می‌كنید؟

نرگس دختر 6ساله‌ای است كه به بیماری ژنتیك خشكی بیش از حد پوست مبتلاست. این كودك رنج‌دیده باید در محیط ایزوله به‌سر ببرد و نیازمند هزینه درمانی گزافی است.شما برای كمك به این خانواده چه می‌كنید؟ به 30003344 پیامك بزنید یا با شماره 23023676 تماس بگیرید.