سلامت نیوز: در نشست خبری نوزدهمین سالگرد تاسیس بنیاد امور بیماری های خاص، فاطمه هاشمی از حمایت بنیاد از بیماران «ای بی» خبر داد.وی به صورت رسمی در نامه ای رسمی و سخنرانی های رسمی از دولت روحانی درخواست کرده که این بیماری در رده بیماری های خاص قرارگیرد.

به گزارش خبرنگار سلامت نیوز، در این نشست خبری سید حمیدرضا هاشمی پدر فاطمه سادات که دختری 15 ساله مبتلا به بیماری «ای بی» است درباره مشکلات این بیماران و بی توجهی های وزارت بهداشت نسبت به درمان آنها صحبت کرد و گوشه هایی از زندگی دردناک مبتلایان را شرح داد.
وی گفت:« بنیاد امور بیماری های خاص بدون اینکه دولت تکلیفی بر آن کرده باشد قبول کرد بیماری «ای بی» را تحت پوشش قرار دهند البته پوشش کامل این بیماران هزینه های بالایی دارد که در توان بنیاد نیست».

 وی با اشاره به حضورش در محضر آیت الله هاشمی در مجمع تشخیص مصلحت نظام برای صحبت درباره وضعیت بیماران «ای بی»،گفت:«خوشحالم که کسی که در کشورمان مسئولیتی دارد بنا را بر این گذاشت که حرف ما را بشنود نه اینکه مثل وزیر بهداشت فعلی که من هرجایی با ایشان صحبت کنم از من فرار می کند و می گوید حرف حسابت چیست و من نمی توانم کاری کنم! ».

وی ادامه داد:« در دولت سازندگی، سه بیماری تالاسمی، هموفیلی و دیالیز به عنوان بیماران خاص شناخته شدند. اما بعد از دولت سازندگی چرا دولت اصلاحات و مهرورزی و تدبیر و امید از بیماران خاص حمایت نمی کنند؟ اگردر هر دوره یک بیماری را به عنوان بیماری خاص ثبت می کردند امروز ما خیلی جلوتر بودیم.این بیماری زندگی فرد مبتلا را فلج می کند و خانواده و بستگان بیمار به طور کل دچار مشکل می شود».

هاشمی گفت:«این بیماری در کل دنیا یک بیماری شناخته شده است و تحقیقات علمی درباره این بیماری در اتریش و فرانسه انجام می شود ما هم پزشکانی داریم که تحقیقاتی را انجام می دهند اما متاسفانه برای انجام کارهای تحقیقاتی امکاناتی در اختیار پزشکان قرار نمی دهند».

وی با اشاره به صحبت های رییس مجمع تشخیص مصلحت نظام گفت:«آیت الله هاشمی گفتند اعتقاد داریم شیوع این بیماری در ایران بیشتر از سایر کشورها باشد چون اصل این بیماری ژنتیکی است و 99 درصد بر مبنای ازدواج فامیلی شکل می گیرد لذا باید بر روی این بیماری تحقیقات صورت گیرد. در دنیا از هر 50 هزار نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می شود اما در ایران شدت این بیماری به دلیل ازدواج های فامیلی بیشتر است».

وی ادامه داد:«نزدیک به 300 خانواده بیماران مبتلا به ای بی حمایت می شوند اما اگر به روستاها و شهرستان ها سفر کنیم مطمئنا تعداد بیشتری از این بیماران وجود دارند. به عنوان مثال در روستای حنا واقع در شهرستان سمیرم که 750 کیلومتر با تهران فاصله دارد کودکی 9 ساله مبتلا به «ای بی» بوده که تاکنون از روستا برای درمان وی خارج نشده اند و برای این بیمار هیچ اقدامی نکرده اند. مطبوعات نقش بسیاری در شناساندن آن به مردم دارند».

وی با بیان اینکه بزرگترین فرد مبتلا به این بیماری 32 سال سن دارد و چنین نیست که این بیماران بعد از مدتی بر اثر بیماری فوت کند؛گفت:« این بیماری به این صورت است که اگر زخم ای بی زخم خیس باشد بزرگ شده و تاول می زند و باید با سرنگ آب این تاول ها گرفته شود و با قیچی روی زخم ها تراشیده شود سپس پماد گرانقیمتی که 130 هزارتومان هزینه دارد روی زخم ها زده می شود».

وی با نشان دادن عکسی از پسری 17 ساله به نام محمد گفت: «زخم های بسیار شدیدی در کمر این بیمار وجود دارد به طوری که وی قادر به خوابیدن نیست و نزدیک به سه ماه است که این بیمار به دلیل زخم های کمرش نتوانسته است بخوابد.البته این مبتلا به نوع دیگری از بیماری هم دچار است به طوریکه انگشتان دست باد کرده و بعد از مدتی تاولی بزرگ دور انگشتان را گرفته و به صورت یک دست می شود و به مرور زمان این انگشت خورده شده و انگشت های دست بیمار از بین می رود. در برخی اوقات اگر به موقع برای درمان این دسته از مبتلایان رسیدگی شود قادر به بازگرداندن انگشتان هستیم».

وی با انتقاد از نبود خانه «ای بی» برای بیماران مبتلا گفت:« این در حالی است که در کشورهایی مانند پاکستان ولبنان این خانه دایر است».
وی با طرح این سئوال که در دنیا نسبت به ای بی چه خدماتی ارایه می کنند؛گفت:« در کشورهای دیگر اگر فردی مبتلا باشد به خانواده وی حقوقی می دهند تا خانواده قادر به نگهداری و تامین هزینه های فرزند مبتلا باشند».
وی با اعلام خبر تاسیس خانه «ای بی»در آینده ای نزدیک گفت:« با همت بنیاد مستضعفان واستقبال بنیاد بیماری های خاص در شرف تاسیس این مرکزهستیم البته در این مرکز معجزه نمی کنیم ولی اگر فردی مبتلا بود و به مرکز مراجعه کرد، بداند برای درمان چه باید بکند و راهنمایی بگیرد».

وی ادامه داد:« این بیماران در قسمت مری نیز دچار زخم می شوند تا جایی این بیماری پیشرفت می کند که بیمار حتی قادر به نوشیدن آب نیست که باید به بیمارستان مراجعه کند و بالون در دهانش بگذارند.دختر من تاکنون 9 بار عمل مری انجام داده است اما اکنون پزشکان دیگر او را از ترس آسیب به مری جراحی نمی کنند».
وی با اشاره به درمان نامناسب برخی از بیماران،گفت:«مردی از اردبیل مراجعه کرده بود که متاسفانه پزشک بیمار را به طرز بدی عمل کرده بود به طوری که عمل باز برای جراحی مری وی انجام داده بودند در حالی که بیمار از داخل دهان باید جراحی شود.امیدواریم با تاسیس خانه «ای بی» بیمار را برای درمان مناسب به مراکز درمانی مناسب راهنمایی کنیم وهمچنین می توانیم برای تامین هزینه های درمان بیماران از خیرین کمک بگیریم».

هاشمی گفت:«بیمارانی که در مری زخم دارند دیگر قادر به غذا خوردن نیستند و باید غذاهایشان را به صورت میکس شده مصرف کنند. این بیماران نزدیک 25 روز یک بار اجابت مزاج دارند و از طریق لوله تنقیه می شوند که دچار خونریزی شدیدی می شوند به همین دلیل مقعد این بیماران از بین می رود. متاسفانه هنوز هیچ کسی تحقیق نکرده که اگر دختر مبتلا به ای بی به بلوغ رسید چه کاری باید برای وی انجام داد؟».

وی ادامه داد:«برخی بیماران همزمان با زخم بدن از سر نیز دچار زخم می شوند که برای پانسمان زخم هایشان روزی یک میلیون تومان باید هزینه کنند. پانسمان مپیلکس ورقی به اندازه A4 است که 255 تا 105 هزار تومان هزینه تهیه آن است.یک بیمار در زمانی که دچار زخم خیس «ای بی» است حداقل هفته ای دوبار احتیاج به عوض کردن پانسمان دارد». 

وی گفت:«بارها این پانسمان را با علم به اینکه می دانستیم اشتباه است اما می شستیم تا بتوانیم مجددا از آن استفاده کنیم که البته باعث عفونت زخم ها خواهد شد اما زمانی که قادر به تهیه پانسمان نباشیم چاره ای نداریم.بیمار راضی است پانسمان دست دوم را استفاده کند تا اینکه به او بگوییم پانسمان نداریم».

وی افزود:« در طول روز اگر بیماران پانسمان نداشته باشند لباسشان با گوشت و خون بیمار تماس پیدا کرده و به خون آغشته می شود. زخم خیس اگر خشک شد چنین نیست که از بین برود مجددا عود کرده و جایی دیگر از بدن را درگیر می کند».

وی گفت:« بنیاد بیماری های خاص از طریق خیرین چندماهی است که این پانسمان ها را برای بیماران تهیه می کند همچنین پمادهای مورد نیاز بیماران را تهیه کرده توسط اداره پست به درب منازل مبتلایان می فرستد.از طرف دیگر برای کودکان مبتلا حساب بانکی در بانک ملت بازکرده است و 200 تا 300 هزارتومان به حساب بیماران به مدت چندماه واریز کرده است و با کمک خیرین کمک نقدی به بیماران هم داشته است».

 وی با اشاره به وضعیت بد بیماران ای بی گفت: «به عنوان مثال باید دخترم را به حمام ببریم و تمام زخم ها را بکنیم تا به گوشت برسد تا زخم عفونت نکند و بیمار ممکن است چندین بار از درد از حال برود.هفته ای سه بار باید این کار را انجام دهیم بعد از حمام باید پماد بزنیم و سپس زخم ها را پانسمان کنیم.غذا خوردن بیمار با مشکل مواجه است.بیمارانی که مشکل دندانپزشکی دارند نمی دانند برای درمان به کجا مراجعه کنند برخی از بیماران دهانشان به قدری کوچک است که باز نمی شود و باید جراحی شود و هنوز نمی دانیم برای درمان باید کجا وی را ببریم؟»

 وی با خطاب قرار دادن دولت تدبیر و امید و دولت های گذشته گفت:« چرا نمی خواهید قبول کنید این بیماری هست؟متاسفانه مسئولین در نظام پزشکی و مجلس هم نمی دانند یک بیماری با این نام وجود دارد. وقتی کمیسیون بهداشت مجلس با این بیماری آشنایی ندارد چطور می تواند برای آنها تصمیم بگیرد؟»

هاشمی تاکید کرد:«اعتقاد دارم مسئولینی که با این کار مرتبط اند ترس دارند که بپذیرند این بیماری وجود دارد چون اگر بپذیرند باید به بیماران خدمات ارائه دهند».

وی با اشاره به ملاقاتش با احمدی نژاد در دوره ریاست جمهوری اش؛ گفت:« با ترفندی موفق به ملاقات شدم. کمر دخترم را بالا زدم و خون از کمر دخترم جاری بود وضعیت وی را به رییس جمهور نشان دادم. وی دست مرا بوسید و گمان کردم که مشکل این بیماران حل خواهد شد بعد از رفتن آقای رییس جمهور، فردی را برای گرفتن گزارش به سراغم فرستادند و بعد از 8 روز از ریاست جمهوری تماس گرفتند که ما 500 هزارتومان برای شما کمک مالی در نظر گرفتیم.من که درخواست پول نکرده بودم».

وی افزود:« این تفکر به جایی می رسد که فاطمه هاشمی سه بار برای آقای روحانی نامه می نویسند بعد از سه بار به وزیر بهداشت ارجاع می دهند و وزیر به معاون بهداشتی و وی هم می نویسد که با دو پماد کار بیمار را انجام دهید. یعنی جامعه ما به اینجا می رسد ما از لبنان و پاکستان کمتریم که خانه «ای بی» نداریم؟».

وی با تاکید بر لزوم اطلاع رسانی درباره این بیماری گفت:« برای اطلاع رسانی دو هدف داریم اینکه در کشور یک بیماری به نام «ای بی» وجود دارد. دوم اینکه این بیماری بر اثر ازدواج فامیلی شکل می گیرد لذا خانواده ها باید با پزشکان صحبت کنند تا اطلاع بیشتری بگیرند. اگر در خانواده ای این بیماری دیده شده برادر دوم باید آزمایش دهد تا از به وجود آمدن فرد مبتلای جدید جلوگیری کنیم.در مرحله سوم باید خیرین را در جهت کمک به بیماران مبتلا تشویق کنیم».

وی با بیان اینکه «ای بی» بیماری بسیار پرهزینه ای است و فقط برای اینکه بیمار درد کمتری را تحمل کند بین 2 تا 2 و نیم میلیون تومان هزینه دارد؛گفت:«این بیماری مثل یک سوختگی بسیار شدید است که البته واگیردار نیست.جامعه نباید از مبتلایان به این بیماری بترسد».

وی در پایان در پاسخ به اینکه آیا با یکی از مراکزی که اخیرا در زمینه این بیماری فعالیت می کند تعاملی خواهد داشت؛گفت:« متاسفانه این مرکز نگاه تجاری  به این مسئله دارد و اگر بولتن های داخلی آن را نگاه کنید تبلیغ شخص خاصی را می کند.البته این مرکز برای این بیماران پیش قدم هم شده اما دیدگاه این مرکز این است که از خیرین پول بگیرد و جایی ایجاد کند و منفعت آنرا به بیماران برساند. به عنوان خانواده ای که بیمار مبتلا به «ای بی» دارد نه تنها با این مرکز تعامل نداریم بلکه با آن همفکر هم نیستیم».

هاشمی افزود:«البته به این فکر افتادیم که یک انجمن خیریه تشکیل دهیم  و این کار را در بهزیستی کردیم اما بعد از دولت احمدی نژاد قانون عوض شد و گفتند این کار به بهزیستی ارتباطی ندارد».