درددل پروانه‌ای‌ها

آقای وزیر! بیماری EB در ایران وجود دارد

۱۳۹۴/۰۲/۲۹ - ۲۲:۴۰ - کد خبر: 148534
آقای وزیر! بیماری EB در ایران وجود دارد

سلامت نیوز:اینجا واژه‌ها درد دارند. دل می‌خواد که بخوانی و اشک نریزی، بخوانی و به رگ غیرت ایرانی بودن و حتی انسان بودنت برنخورد که دوروبرت کودکان و جوانانی هستند که زندگی‌شان خلاصه شده در خون و تاول و درد و درد و درد. بیمارانی که پروانه‌ای لقب گرفته‌اند و محکوم به پیله کردن زخم و درد دور انگشتان دست و پا و حتی اندام‌های داخلی‌شان هستند آن هم به جرم ازدواج فامیلی والدین‌شان.

به گزارش سلامت نیوز، روزنامه آفتاب یزد در ادامه نوشت: کودکان پروانه‌ای نه واژه‌ای جدید است نه آدم‌هایی در قصه‌ها و افسانه‌‌ها. آنها همین‌جا هستند زیر آسمان شهر من، شهر تو و شهر مسئولانی که حتی وجود این کودکان و بیماران را کتمان می‌کنند چون معتقدند خرج دارند! راست هم می‌گویند اگر بودجه‌ای خرج این بیماران شود، پول همایش‌ها و سمینارها و بریز و بپاش‌ها را چگونه باید تامین کرد؟! کاش درد فقط کتمان کردن این بیماران وعدم حمایت مالی بود. به لطف اطلاع‌رسانی مسئولان بیش از 90درصد مردم با این بیماری غریبه‌اند. ناآگاهی مردم از این بیماری هم درد دیگری به درد بیماران پروانه‌ای تحمیل می‌کند؛ درد نگاه‌های ترحم‌برانگیز، درد ترس از فراگیربودن بیماری، درد طردشدن از جمع دوستان... در حالی که کسی نمی‌داند این درد ژنتیکی است و واگیردار نیست... کاش درد، فقط عدم حمایت مالی بود و ناآگاهی جامعه. به لطف مسئولان کشور، حتی پزشکان نیز با این بیماری چندان آشنا نیستند. پروانه‌ای‌ها به دندانپزشکی که می‌روند، پزشک می‌ترسد از واگیرداربودن و بیمار را پس می‌زند، به پزشک متخصص داخلی مراجعه می‌کنند، می‌آید ابرویش را درست کند می‌زند چشمش را کور می‌کند. کاش درد فقط عدم حمایت مالی بود و ناآگاهی جامعه و پزشکان. این بیماران حتی در گروه بیماری‌های خاص هم قرارنمی‌گیرند چون مسئولان می‌گویند بودجه ندارند! درد بسیار است زبانم قاصر است از گفتن و قلم ناتوان از نوشتن. اما این بیماران و والدین‌شان حرف برای گفتن بسیار دارند؛ از دردها و رنج‌ها، از نگاه‌های عجیب اطرافیان به جگرگوشه‌شان، از مخارج کمرشکن و از بیماری‌ای‌ که به اعتقادشان اگر همه بیماری‌های دنیا را روی هم بگذارند و ضرب در هزار کنند می‌شود ‌ای‌بی...


خواسته‌شان دست‌یافتنی نیست. تنها خلاصه می‌شود به توجه مسئولان، مسئولانی که حتی نام ای‌بی هم به گوششان نرسیده و حتی اگر رسیده باشد آنقدر کارهای مهم‌تری دارند که وقت به این مورد نمی‌رسد. شاید تنها یکبار مرور خواسته‌های این بیماران و والدین‌شان دل مسئولان را به رحم بیاورد و معجزه که توقع گزافی است لااقل قبول کنند که کودکان پروانه‌ای در کشور ما حضور دارند و نفس می‌کشند.

گفتنی است، در این گزارش آفتاب‌یزد درددل و خواسته‌های جمعی از والدین بیماران و خود افراد مبتلا به ای‌بی از مسئولان را عینا و بدون تغییر چاپ کرده است.

خواسته‌شان دست‌یافتنی نیست. تنها خلاصه می‌شود به توجه مسئولان، مسئولانی که حتی نام ای‌بی هم به گوششان نرسیده و حتی اگر رسیده باشد آنقدر کارهای مهم‌تری دارند که وقت به این مورد نمی‌رسد.


ثریا شوندی مادر ابوالفضل محمودی‌پور 10ساله مبتلا به ای‌بی
ابوالفضل دوم خرداد ده ساله میشه و دیستروفیکه. بچه‌های ای‌بی از مشکلات زیادی رنج میبرن که بزرگ‌ترین مشکل، ناآشنا بودن جامعه با بیماری ای‌بی هستش. همچنین پانسمان‌ها و پمادهای این بیماری علاوه بر نایاب بودن، بسیار گران هم هستن. از طرف دیگه به خاطر خونریزی‌کردن زخم‌ها، بچه‌های ما از کم‌خونی رنج میبرن. وقتی پسرم 9ماهه بود پزشکش آمپول گاما گلوبین رو تجویز کرد که هم ایمنی بدن رو میبره بالا تا از عفونت جلوگیری بشه و هم خونساز هستش ولی چون تحریمه وارد کشور نمیشه... البته به‌صورت قاچاق وارد میشه اما با هزینه خیلی بالا به دستمون میرسه و هر شش ماه تا یک سال که نوبت بعدی تزریقه گرون‌تر به دستمون میرسه که آخرین بار سیصد وپنجاه هزار تومن بود... شربت سفاکلر هم روی عفونت‌ها بهتر جواب میده که این دارو هم کمیابه... من شخصا به خاطر آلودگی‌هایی که بیمارستان‌های دولتی دارن معمولا پسرم رو برای ویزیت و کنترل می‌برم بیمارستان خصوصی و فوق‌العاده هزینه زیادی رو‌ متحمل میشم... خواسته من از مسئولان وزارت بهداشت و دولت اینه که در یک ساختمان یک اتاق سه در چهار به عنوان درمانگاه ای‌بی در نظر گرفته بشه و در هفته چند متخصص آشنا به بیماری در روزهای معین در این مکان حضور داشته باشن اینجوری بیماران شهرستانی هم مشکل نخواهند داشت چون بیمارانی که از شهرهای دیگه میان تهران به دلیل پراکنده بودن مراکزی که باید مراجعه کنن وقت زیادی رو صرف می‌کنن و گاهی بی‌نتیجه به شهرشون برمیگردن، این در حالیه که بچه‌های ای‌بی با توجه به گفته متخصصین ژنتیک باید تحت نظر بیست وپنج متخصص پزشکی مثل پوست، گوارش و اطفال، چشم پزشک، دندان پزشک و... باشن ولی ما خانواده‌ها اگر هنر کنیم فقط می‌تونیم بچه‌ها رو پیش دو یا سه متخصص ببریم چه از لحاظ مالی چه از لحاظ صرف وقت. در حالی که این مشکل ما فقط با در نظرگرفتن یک‌ درمانگاه مخصوص ای‌بی حل خواهد شد که متاسفانه بچه‌‌های بی‌گناه ما از اون محروم هستن...


مادر ابوالفضل 5ساله مبتلا به ای‌بی
من نوشتنم خوب نیست. تنها حرفی که برای گفتن دارم اینه: ابوالفضل من فقط 5 سالشه و مبتلا به دیستروفیکه. همین قدر بگم که حتی با راه رفتن هم پوست پاش کنده میشه.. دست به بدنش که می‌خوره تاول می‌زنه و خون میاد ازش. دکترا گفتن باید بره مدرسه خصوصی چون مداد دستش بگیره دستاش تاول میزنه و میچسبه. مگه ما درآمدمون چقدره که این طفل معصوم رو ببریم مدرسه خصوصی... خرج درمان و دارو و... بماند. به غیر از مریضی باید غصه نداری و محرومیت این بچه‌ها رو هم بخوریم.


بالازاده مادر امیرحسین پناهى 13ساله مبتلا به ای‌بی
امیرحسین من سیزده سالشه. تا ده سالگى پسرم، فکر می‌کردیم فقط پسر ما این بیمارى رو داره خیلى تنها بودیم و فقط هر شش ماه یکبار می‌بردیم مطب یک دکتر ایشون هم همون پماداى معمولى زینک و پماد آ.د نسخه می‌کرد بدون هیچ حرفى و... تا اینکه سه سال پیش ما رو به دکتر برزگر در بیمارستان شهداى تجریش معرفى کردن و آشنایى ما با انجمن ای‌بی از اونجا شکل گرفت و تازه فهمیدیم که چه خبره... خلاصه ما خانواده‌هایی که بچه‌های مبتلا به ای‌بی داریم خیلى تنها هستیم و پر از درد و رنج . آشنا نبودن مردم و پزشکان با این بیمارى یکی از بزرگ‌ترین مشکلات ماست. باید همیشه پاسخگوى نگاه کنجکاو مردم باشیم و بى‌تفاوتى مسئولان درد دیگه ‌ای‌ که تو سینه‌مون سنگینی می‌کنه.


تو صدا و سیما هم به ندرت شاید سالى یکى،دوبار چند دقیقه از این بیمارى صحبت شه و دیگه هیچ حرف و حمایتی از ما نمیشه... پسر من از یک سالگى شروع به خوندن و نوشتن کرد و هوش و استعداد فوق‌العاده خوبی داره ولى چه فایده وقتى به خاطر شرایطش نمیتونه پیشرفت کنه.... سال گذشته تو آزمون سمپاد قبول شد ولى ثبت‌نام نکردیم چون نمی‌تونه هر روز چند ساعت در مدرسه حضور داشته باشه و شرایط جسمانی‌اش اجازه نمیده.... کاش بچه‌های ما حق شرایطی داشتن که بتونن درس بخونن و پیشرفت کنن اما افسوس که هیچ کس از حال و روز بچه‌های ما خبر نداره.... درد ما زیاده؛ حسرت در آغوش کشیدن پاره‌های تنمون، حسرت بازى کردن، لباس دلخواه پوشیدن، پارک و میهمانی رفتن، غذا خوردن، خواب راحت داشتن و... سوال من از وزیر بهداشت اینه که با همه این مشکلات آیا بیماری ای‌بی خاص نیست؟! پانسمان‌ها و پمادهایى که برای این بچه‌ها لازمه واقعا گران و نایاب هستن و در توان همه خانواده‌ها نیست که اونا رو تهیه کنن... از طرف دیگه این بچه ها چون هر روز خونریزى و تاول دارن به داروهاى تقویتى احتیاج دارن که اون هم گران و پرهزینه است...به نظر مسئولان این بچه‌ها مستحق توجه و کمک هزینه نیستن؟


سوسن علیزاده مبتلا به ای‌بی
من مبتلا به دیستروفیک خیلی خفیف هستم...می‌خواستم بگم من خودم با اینکه اصلا نگذاشتم این بیماری مانع پیشرفتم بشه الان پشت کنکور تجربی هستم و درسمم عالی بوده و کامل مدرسه رفتم و پابه پای دوستانم که سالم بودن رقابت کردم و خداروشکرهیچ کم و کاستی تومدرسه یا جای دیگه برام پیش نیومده یعنی نذاشتم که ایجاد بشه اما حالا به خاطر اینکه نمی‌تونم تو خوابگاه بمونم، نمی‌تونم برم دانشگاه. بیشتر بچه‌های پروانه‌ای برای رفتن به مدرسه به خاطر پوستشون خیلی اذیت می‌شن به همین دلیل درس نمی‌خونن یا ترک تحصیل می‌کنن. خواسته من از مسئولان اینه که یک شرایطی رو برای ما بچه‌های ای‌بی ایجاد کنن تا بتونیم درس بخونیم و ادامه تحصیل بدیم.


از مسئولان خواهش می‌کنم تو دانشگاه‌ها مکان‌هایی رو برامون در نظر بگیرن لااقل تو درس خوندن بتونیم به آرزومون برسیم... به‌خدا فقط یک مشکل ما رو مسئولان با چشم خودشون ببینن اون وقت می‌فهمن که یه عمره فقط با زجر داریم بزرگ می‌شیم. باور کنید خانواده‌هامون تموم آرزوهاشونو گذاشتن کنار و فقط به فکر ما هستن. اصلا خجالت می‌کشیم که اینهمه دامنگیرشون کردیم.


این بیماری مثل بقیه بیماری‌ها نیست که فقط یک قسمت از بدن رو درگیر کنه. ماعلاوه بر پوستمون که با کوچک‌ترین ضربه کنده میشه مشکلات دیگه هم داریم مثلا دید چشم‌هامون به خاطر یکسری تاول که داخل چشم ایجاد میشه به مرور کم میشه و درصورت پیگیر نبودن کورمیشیم. دندون‌هامونم کلا خرابه حالا بعضیا زودتر میفتن و بعضی‌ها دیرتر. به مرور تپش قلب می‌گیریم. موهامون می‌ریزه. انگشت دست و پاهامون به هم می‌چسبه. کلیه‌هامون هم اگر مراقب نباشیم عفونت می‌کنن حتی چند نفر هم به دلیل عفونت کلیه متاسفانه مردن. کم‌خونی تو ما ای‌بی‌ها بیداد میکنه جوری که بعضی بچه‌ها بستری میشن برای اینکه خون بزنن. از مسئولان می‌خواهیم که حداقل تو تهران نه تو همه شهرها یک بیمارستان فقط مخصوص بچه‌های ای‌بی تاسیس کنن و برای چکاپ هر چند وقت یکبار مراجعه کنیم تا حداقل بینایی و شنوایی‌مون رو از دست ندیم.


علی اصغر زارع پدر مهدی 11ساله مبتلا به ای‌بی
فرزندم مبتلا به ای‌بی نوع دیستروفیک است. ما اهل شیراز هستیم. مشکلات ما فروان است. هرچه بگویم یا بنویسم تنها قطره‌ای از اقیانوس دردهای ماست. علاوه بر درد فرزندانمان مشکلاتی از جمله نداشتن مسکن و مخارج درمان امانمان را بریده. من ماهی دو میلیون تومان برای پرداخت اقساط بانکی و اجاره منزل می‌پردازم این در حالی است که حقوق ماهیانه من حدود یک میلیون تومان است و همین امر باعث بدهی‌های بیشتر در زندگی‌ام شده است. حال در کنار این مخارج هزینه درمان را هم بگذارید. آیا حق ما نیست که حمایت شویم؟


عادل 23ساله دانشجوی مهندسی پزشکی مبتلا به ای‌بی
من عادل هستم، 23ساله از اردبیل و مبتلا به ای‌بی. باید زندگی ما ای‌بی‌ها رو ببینید و باهاشون زندگی کنید تا متوجه شید ما چی می‌کشیم . خیلی از ما آرزو‌هایی داریم که شاید برای خیلی‌ها ساده به نظر برسه... سخته ولی باز لب اکثر ما پر از خنده است... بیشترین کسایی که اذیت میشن بعد خودمون، پدر مادرامون هستن... متاسفانه ای‌بی بیماری هستش که هرچه توان مالی بیشتر باشه... کمتر درد احساس میشه ولیتاچه حد! من خودم تا چند روز پیش فکر می‌کردم خودم فقط این مشکل رو دارم اما بعد از آشنایی با انجمن چیزهایی رو دیدم که اصلا باورم نمیشه... امیدوارم با خوندن درددل ما پروانه‌ای‌ها مسئولان از خواب بیدار بشن... ما ای‌بی‌ها خیلی آرزو داریم؛ آرزوی مهمونی رفتن، آرزوی بازی با دوچرخه و خیلی چیزای دیگه. اینکه راحت و بدون درد کشیدن بخوابیم، اینکه وقتی جایی میریم همش نگران این نباشیم که لباسمون پر از خون و چرک نشه، اینکه دوست داریم خوش باشیم، اینکه بتونیم یه غذای راحت بخوریم، آرزوی بازی‌های کودکانه، نه بچگی کردیم نه جوونی....من هیچ‌وقت نخواستم کم بیارم... همیشه خودمو مث بقیه دونستم ولی نگاه اطرافیان خاصه.... آزار دهنده است. ای‌بی‌ها همیشه خجالت زده و مضطرب هستن.... خود من با کلی امید درس خوندم و با چه شور و حالی آزمون دادم و وارد دبیرستان نمونه شدم...ولی با مشکلاتی مواجه شدم که داغونم کرد... من نتونستم از خوابگاه استفاده کنم... جالب اینجاست که همه همکلاسی‌هام درخواست داده بودن که من از مدرسه برم.... من نرفتم اما به‌جاش افت شدید تحصیلی داشتم ... همش مایوس بودم اما بالاخره وارد دانشگاه شدم و شروع به تحصیل کردم. من یه ای‌بی هستم ولی با این وجود همیشه تلاش داشتم و دارم . من خودم کار می‌کنم . با زحمت خودم. جوری که از ساعت 7صبح تا ۹شب بیرونم. یا کلاس یا سرکار... شبا از درد پا تا صبح خوابم نمیبره... روزا مجبورم بیدار باشم و پاهای زخمیم همش باید تو کفش باشه و تحمل کنم.


از چی بگم؟؟؟ از جمع شدن دوستام، از زخم‌های دست و پا و بدنم، از اینکه اینقدر درد رو چطور تحمل می‌کنم، از اینکه چطوری زحمات مامانم رو جبران کنم، از اینکه اصلا چرا به دنیا اومدم که باعث عذاب یکی دیگه بشم... شده یه وقتایی از درد، آرزوی مرگ کردم... ما درد جسمی که هیچ، درد روحی هم داریم...از این دکتر پوست به اون دکتر پوست...این پماد فلان پماد....هزینه‌های سرسام‌آور.... برای همین خیلی‌ها مث من و خواهرم هستن که اجبارا از وسایلی استفاده میکنن که اصلا مناسب نیست. ماها می‌خواهیم دیده بشیم. متاسفانه یکی سخت‌ترین مشکلات ما چسبندگی دست و مری هستش که دائما نیاز به درمان داره اما پک‌هایی که برای ما استفاده میشه خیلی گرون قیمته. بزرگ‌ترین درد ما اینه که چون خانواده‌هامون وقتی میبینم کاری از دستشون برنمیاد، شرمنده میشن...
هرچی اوضاع مالی بدتر باشه، درد و زخم هم بدتر میشه در حالی که متاسفانه اصلا پزشکان و مسئولان ما نمیدونن ای‌بی چی هستش. ما می‌خواهیم به گوش مسئولان برسونیم که ما ای‌بی‌ها هستیم و تو این کشور داریم زندگی می‌کنیم. از این همه بودجه یعنی نمیشه برای التیام درد ما یه مقدار صرف بشه؟ این توقع زیادیه؟ ماها به حمایت نیاز داریم . ماها داریم زجر می‌کشیم.... ما الان به جراحی‌های زیادی احتیاج داریم . مخصوصا جراحی دست، جراحی دندونامون، من هم عمل مری انجام دادم هم جراحی لثه. باید دائم تحت نظر باشیم اما امکانش نیست... مشکل ما به غیر از اینا پزشکانی هستن که نمیدونن ای‌بی چیه... بیشتر ای‌بی‌ها مشکل چسبندگی مری دارن به همین خاطر باید بالن بزنن بدون نیاز به جراحی و عمل اما دکتری که من پیشش رفتم به جای بالن زدن گردن و شکم من رو پاره کرد تا راه مری‌مو باز کنه. کاش لااقل پزشکانمون مشکل ما رو می‌فهمیدن....


پدر محمد عزیزی 17ساله مبتلا به ای‌بی
پسرم محمد ازبدو تولد دچار این بیماری بوده و چندین بار در بیمارستان به خاطر دست‌ها، کمر، باسن، دندان و چسبندگی مری بستری شده اما زخم‌های کمر و باسن از سال 89 تا به حال بهبود نیافته... تنها آرزوی فرزندم این است که بتواند فقط یک شب بدون درد به کمر بخوابد یا بتواند خودش در این سن با وجود درد ازخانه خارج شود. مراجعات زیادی به وزارت بهداشت داشته‌ام اما با وجود قول‌هایی که معاونت بودجه و درمان مبنی بر تامین پانسمان بچه‌های ای‌بی داد اما وزارت بهداشت اعلام کرد ای‌بی نه جزء بیماری هیئت امنایی محسوب می‌شود نه جزء بیماری‌های خاص. سوال من از مسئولان وزارت بهداشت این است جایگاه بیماری ای‌بی کجاست ؟ آیا این بیماران ایرانی نیستند؟ آیا مسئولان وزارت بهداشت که فرزند بنده را از نزدیک دیده‌اند راحت خوابشان می‌برد؟

نامه آرمین کودک پروانه‌ای به امام‌رضا(ع)
(این نامه عینا و بدون هیچگونه دخل و تصرف چاپ شده است. گفتنی است آرمین به علت بیماری امکان رفتن به مدرسه را ندارد و مادرش در منزل به او نوشتن یاد داده است.)
من آرمین کسی که وقتی بچه بود روزهای اول زندگش حساسیت پوستی گرفت. من ده سالمه و تو این ده‌سال با این مریضی کنار اومدم. من فالن با این مسئله کنار اومدم. من مطمئنم که یک روز خوب میشم و اون روز خیلی دیر نیست وقتی خوب بشم اولین کاری که می‌کنم اینه که یک گوسفند قربونی کنم برم پابوس امام رضا(ع) و به کبوترها دون میدم. تنها چیزی که از آقا می‌خواهم همینه... من دیگه از این دنیا هیچی نمی‌خوام فقط همینو می‌خواهم آیا این خواسته برای شما چیز زیادیه لتفن خواسته منه بیچاره رو برآورده کنین... اگه این کارو نکنین باهاتون قهرمی‌کنم؟ لتفن این کارو برام بکنید. من آرمین از این وضعیت خسته شدم پس لتفن این کارو برام بکنید. من تنها چیزی که از شما می‌خوام همینه...

آرمین از صبح تا حالا فقط داره گریه می‌کنه، از درد و خارش. هر روز جیغ و گریه. تصورش برای دیگران حتی یک ساعت هم سخته. اما ما ده ساله این شرایط رو داریم.


مادر آرمین 10ساله مبتلا به ای‌بی
این دلنوشته پسرم آرمین در آخر شب با خدا و امام رضاست که دقیقا خودش یواشکی نوشته. یک شب که مهمونی بودیم همه غذا می‌خوردن ولی اون فقط سوپ صاف شدش رو باید می‌خورد....بعد دلش گرفت این نامه رو نوشت.
آرمین ۱۰ساله که تنگی وچسبندگی مری داره. ده ساله فقط غذای آبکی و میکس و صاف شده می‌خوره که سیرش نمی‌کنه. آرزوی غذا خوردن، آرزوی مدرسه رفتن، آرزوی لباس پوشیدن و آرزوی بازی و دچرخه سواری، حتی آرزوی دستشویی رفتن معمولی و بدون درد رو داره و خیلی آرزوهای قشنگ دیگه که برای همه روزمرگی شده... ما ده ساله عروسی و مهمونی نرفتیم. حتی مهمون دعوت کردن سخته برامون چون آرمین لباس نمیتونه بپوشه. تمام داروها گران و آزاد هستن و هزاران درد لاعلاج دیگه تازه خیلی‌ها مستاجرن و بیکار ... ای‌بی‌ها باید تحت درمان بیش از ۲۵پزشک متخصص باشند که برای هیچ خانواده‌ای امکان‌پذیر نیست. هزینه درمان بسیار بالا وهمه به قیمت آزاد هست وهیچ دارویی دفترچه‌ای نیست. پانسمان‌ها بسیار گران قیمته و یک ورقه آن دویست وپنجاه هزارتومان هست. مشکلات اجتماعی وعدم درک جامعه و آسیب‌پذیری زیاد پروانه‌ای‌ها که قادر به غذا خوردن نیستند غیرقابل تصوره... این بچه‌ها به دلیل زخم زیاد در لباس پوشیدن مشکل دارن ومدرسه نمیتونن برن و... آیا این مشکلات کم هست که فرزندان بی‌گناه ما دچار شده‌اند؟ چطور برخی مسئولان این کودکان را نادیده می‌گیرند؟ مگه تو ایران چند بیمار ‌ای‌بی داریم که تحت پوشش قرار نمی‌گیرن. درد ما از بی دردی مسئولان است. یک سوال از مسئولان دارم آیا اگر بچه‌های خودشون مبتلا به ای‌بی بود همین طور بی‌خیال دست رو دست می‌گذاشتن و شاهد زجرها و زخم‌های آنها بودند؟ به خدا مسئولان باید جواب پس بدهند. آرمین از صبح تا حالا فقط داره گریه می‌کنه، از درد و خارش. هر روز جیغ و گریه. تصورش برای دیگران حتی یک ساعت هم سخته. اما ما ده ساله این شرایط رو داریم. نه تنها آرمین که همه پروانه‌ای‌ها مشکل دارن وهمش ترس از درد جدید. شما رو به خدا پیغام و درد ما رو به گوش مسئولان برسونید. همین الان از آرزوها و آینده و ازدواجش میگه که بزرگ شد می‌خواد دکتر پوست بشه تا هیچ بچه‌ای درد نکشه... من فقط گریه می‌کنم برای آرزوهای قشنگش...
مادرایی که بچه ای‌بی دارن وشاغلن شرایط سختی دارن تقلیل ساعت کاری و بازنشستگی زودرس میتونه موثر باشه. من خودم کارمندم با هفده سال سابقه کار، استخدام رسمی هستم. لااقل مسئولان فکری به حال ما مادران بکنن.
از طرف دیگه چون هزینه پروانه‌ای‌ها بالاست و چون غذا نمیخورن یا محدود به مایعاته باید تقویت کننده بخورن اما شربت‌های خارجی و حتی ایرانی همه به قیمت آزاد و گران هستن و فشار مضاعف به خانواده وارد می‌کنه. مسئولان باید واقعیت رو قبول کنن. کمک به ای‌بی از ساخت مسجد و مدرسه واجب‌تره ... اونا به ما التماس می‌کنن که براشون کاری کنیم اما ما شرمنده‌ایم که کاری نمی‌تونیم بکنیم تا از دردشون فقط کمی کم بشه...مسئولان باید کاری کنن، وزیر بهداشت باید کاری بکنه. مسئولانی که کوتاهی می‌کنن باید جواب پس بدن. آه همه ما پشت سرشونه....


عبدالله مهربانی 22ساله مبتلا به ای‌بی
مدادهای خاطرات من عمرکوتاهی دارند. من بیمارنادری هستم زاده جنون و فرزانگی ودرد، زاده دردهای بی‌کتمان. حضور باور من به اندازه حضور باور شماست. من باور کردم که ازتمام جهان رانده شده‌ام ولی شما درجهان خوانده شده‌اید، تصویرننویسید جهان را در نگاهتان نقاشی می‌کنم . شبها مرا دلهره می‌گیرد نه دلهره هستی شناختی، نه دلهره ازنیستی‌ها و پرتاب انسان در این جهان غریب، دلهره از اینکه من نمی‌دانم کی و چگونه خواهم رفت، انگار من برای رنج کشیدن آمده‌ام، من از نگاه انسان‌ها به خودم می‌ترسم، من ازعذاب کشیدن مادرم می‌ترسم، من از جهان و دلهره می‌ترسم، من ازسکوت خودم می‌ترسم ، من روح عمیقی هستم، من این بدن نیستم. من اتفاقی در این بدن افتادم، شعرهای من مثل شعرهای شما ازعشق و آزادگی حرف می‌زنند، ازشرافت انسانی حرف می‌زنند، نقاشی‌های من مثل نقاشی‌های شما به عریانی نقاشی‌های سهراب سپهری هستند، من مثل شما گنجشک محض را می‌فهمم، من صدای پای آب رامی‌شنوم، من زندگی خواب‌ها را تجربه کردم، من با تولد دیگر فروغ متولد شدم، پس من هم مثل شما هستم، فقط شما اتفاقی سالم وسرزنده در بدنتان متولد شده‌اید ومن اتفاقی در این بدن بیمار افتاده‌ام ،من هیچ انتخابی نداشتم، اشک‌های من نه مدرنیته رامی‌فهمند و نه دنیای بی‌روح پسامدرن را، جهان مدرن من فقط چارچوب مستطیلی تخت من است، جهان پست مدرن من باز و بسته شدن سرم‌های متوالی و پی درپی در بازوهای من است، اینجا پرستارها کبوتران سفیدپوش خانه من‌اند، کودکی من این بیماری نبود من هم مثل کودکی‌های شما کبوتر پرواز می‌دادم، من هم مثل کودکی‌های شما شبها خواب‌های طولانی می‌دیدم ،صبح زود با اشتیاق به استقبال زندگی می‌رفتم، زندگی درکودکی برایم حیرت‌آوربود، من در حیرت محض زندگی می‌کردم ،سفر مرا در باغ چندسالگی‌ام برد، دلم نشست تا قرار بگیرد صدای پرپری آمد، در که باز شد من ازهجوم حقیقت به خاک افتادم، بعد از آن دنیای عظیم و حیرت‌آور من وارد این بیماری دردناک شدم، چهره‌ام به کلی دگرگون شد. قطعا زیبایی عظیمی پشت پرده بود که مرا زشت آفرید شما به آن زیبایی نگاه کنید به زشتی چهره‌ام نگاه نکنید پشت این زشتی، زیبایی روح انسانی نهفته است.

من بزرگ شدم واین بیماری سرطانی وچرکین تمام وجودم راگرفت، دستانم که به سرعت باد شاخه‌های درختان را می‌پیمود اکنون به جای تنه درختان میله‌های سرم را ناامیدانه می‌گیرند و مرثیه این نوازش سرد بر بارعظیم خاطرات رفته من خودنمایی می‌کند، شب‌ها روح مادر من شاید پشت پنجره این بیمارستان جسم نحیف مرا مشاهده می‌کند، این قطرات اشک که از پنجره پایین می‌آید شاید گریه‌های مادر من است، من زاده کوهستان صادره از سرزمین بلوط هستم. دراین بیمارستان تنها به جرم وجود، تنها به جرم بودن، گرفتار یک بیماری حاد و نادر هستم که این بیماری وجودم را به حاشیه کشانده است. پرستاران سفیدپوش جای کبوتران سفیدم را گرفتند، دستانم که بوی چویل و ریواس می‌دادند اکنون بوی الکل گرفتند، درختان کاج و بلوط که زیردستانم لمس می‌شد به پشت پنجره‌ها رخت بربستند، ارتفاع درختان کودکی‌ام به ارتفاع پلکانی بیمارستان تبدیل شدند، آب چشمه‌ها و جویبارهای کوهستانم به قوطی‌های کوچک آب معدنی بیمارستان تبدیل شدند، شیربرنج مادرم که آن را با شیره جانش درست می‌کرد به غذای پاستوریزه بیمارستانی تبدیل شد، مادرم مرد و بوی شیربرنج‌ها را با خودش برد، داستان‌های شبانه مادرم به پچ پچ شبانه دکترها تبدیل شدند، جیرجیر صدای تخت بیمارستان جای لالایی‌های مادرم را گرفتند و...


من عبدالله مبتلا به ای‌بی هستم. ما چهار بیمار نادر در یک خانواده هستیم. زندگی ما به سختی داره میگذره، داریم زجر می‌کشیم، درد بیماری از یک طرف، فقر ازطرفی دیگر مادرم رو مبتلا به بیماری اعصاب وروان کرده و پدرم رو سکته داد. آره من دیگه خسته شدم دیگه توان ندارم به آخر رسیدم...ما حتی یک حمام نداریم و تمام زندگیمون راخرج بیماریمون کردیم ... ما به کمک خیرین نیاز داریم. به مسئولان بگین ما چقدر به کمکشون نیاز داریم.


مادر رقیه پویا ۹ماهه مبتلا به ای‌بی
ما اهل خوزستان هستیم. فرزندم دیستروفیک دارد. از ناحیه دست، پا و دهان بسیار اذیت می‌شود. آنقدر درمانده هستم و بغض تو گلومه که دنبال یکی می‌گردم حرف‌هامو گوش بده. خودم با یتیمی بزرگ شدم حسرت خیلی چیزها تو دلم مونده باردار که شدم گفتم خدایا با خنده‌های بچم غمامو فراموش می‌کنم ولی رقیه که به دنیا اومد اینقدر زخم داشت و گریه می‌کرد که آرزوی مرگ کردم. خنده‌هایی که آرزوشو داشتم به گریه تبدیل شدن. حسرت بغل کردن بچم تو دلمه .لباس‌های دخترم تو کمد خاک میخورن. از ترس نگاه‌های طعنه‌آمیز مردم تو این هوای گرم بچمو با جوراب و دستکش می‌برم بیرون. کاش یکی اشک‌های منو می‌دید؛ اشک‌هایی که نصف شب پنهانی دور از چشم دوتا بچه‌ام می‌ریزم. ۹ماهه رقیه به دنیا اومده. شبی نیست که بدون پانسمان نخوابیده باشه. من مادرم خدایا! از بچه‌ام بگذر این دردها امانش رو بریدن آنقدر گریه می‌کنه. حس غریبی دارم دست تنهام و ۲۶سالمه و تواین جوانی پیر شدم اونقدر به بچه‌های سالم نگاه کردم و گریه کردم. کاش یکی صدامو می‌شنید...کاش کسی بود تو هزینه درمان رقیه کمکم می‌کرد. کرایه خونه یک طرف، شیر، پوشاک، پماد و... یک طرف دیگه... مسئولان صدای ما رو می‌شنون؟

کاش یکی صدامو می‌شنید...کاش کسی بود تو هزینه درمان رقیه کمکم می‌کرد. کرایه خونه یک طرف، شیر، پوشاک، پماد و... یک طرف دیگه... مسئولان صدای ما رو می‌شنون؟


مامان مریم 5/4ساله مبتلا به ای‌بی
ای‌بی یعنی در بردارنده همه دردها... دیروز مهمان داشتیم پای بچشون رفت روی پای مریم و انگشتان پاش به هم چسبیدن...همه دردهاشون یه طرف غذا خوردنشون هم یه طرف، هرغذایی که می‌خوره چون راه گلوش تنگه نمی‌تونه قورت بده، دندون‌ها همه خراب. به مسئولان بگین ما مادرای دل شکسته‌ایم ورنج دیده، دلمون رو نشکنید. من متولد ۶۸هستم.هرکس که منو میبینه تعجب می‌کنه که چقدر پیر شدم.
به مسئولان از پدر ومادری بگین که آرزوی بغل کردن وبوس کردن و فشاردادن بچشون رو دارن چون اگر بچه‌هامونو بغل کنیم و فشار بدیم بدنشون تاول می‌زنه. ۴/۵سالشه اما بغل باباش نمیره چون دست باباش زبره، میترسه. چون باباش یه روز خواست بغلش کنه اما پوستش کنده شد. از دندون درد بچه ۴ساله به وزیر بهداشت بگین که حتی نمی‌تونه مسواک بزنه چون لثه‌اش خون میاد، از گلو درد و تنگی گلو بگید که توی دست بچه‌ها آلوچه و چیپس میبینه و گریه میکنه براش بخریم ولی نمی‌تونه بخوره از وقتایی بگین که مریم می‌ترسه بره سرسره بازی و از دور بازی بچه‌ها رو می‌بینه. از آرزوی انگشتر و دستبند به دست کردن بگید که به دل دخترم مونده چون انگشتاش همه زخمه....تو کشورهای دیگه برای این بچه‌ها کفش و لباس مخصوص هست غیر از ایران، بچه‌ها تو ایران باید با دمپایی پلاستیکی بیرون برن! چرا مسئولان کوتاهی می‌کنن؟


پزشک 29ساله مبتلا به ای‌بی
من خودم پزشک هستم .من و خواهر دوقلویم (کارشناس ارشد جنین شناسی) مبتلا به بیماری ‌ای‌بی نوع دیستروفیک از شیراز هستیم. تنها خود ما بیماران هستیم که مشکلاتمان را می‌فهمیم و درک آن برای بسیاری از افراد جامعه غیرقابل باور می‌باشد حتی برای پزشکان. متاسفانه مسئولان وزارت بهداشت حتی مسئولان واحد بیماری‌های خاص وزارت متبوع از این بیماری ناآگاه‌اند. من از وزیر بهداشت می‌خواهم برای ما بیماران ‌ای‌بی مشاورانی از جنس خودمان در نظر بگیرد نه تنها بیماری ما بلکه سایر بیماری‌ها زیرا ما هستیم که نیازها و خواسته‌هایمان را می‌دانیم، افراد سالم بدون مشکل چگونه می‌توانند نیازهای ما را درک کنند و تصمیم درست اتخاذ نمایند. از سوی دیگر با توجه به اینکه بسیاری از عزیزان پروانه‌ای امکان رفتن به مدرسه و تحصیل را ندارند حتما کلاس‌های مجازی از طریق اینترنت در ساعاتی خاص از روز با هزینه دولت برایشان برگزار شود تا از این امکان بهره‌مند شوند. یکی دیگر از خواسته خانواده‌های ای‌بی، شناساندن این بیماری به پزشکان و پرستاران است زیرا در حال حاضر حتی به جرات می‌توان گفت یک‌درصد از پزشکان هم با این بیماری آشنایی ندارند و بستری شدن این بیماران در بیمارستان اغلب المی بر آلام آنان می‌افزاید.

خواسته دیگر اینکه لایحه حمایت از حقوق معلولان که از سال‌ها پیش از زمان دولت نهم به صورت پیش‌نویس ماند و تصویب آن امروز و فردا می‌شود لزوم پیگیری دارد که نه فقط به درد ما می‌خورد بلکه به درد همه معلولان می‌خورد. خواسته دیگر ما حذف مالیات بر دستمزد خانواده‌هایی است که درگیر این بیماری هستند. متاسفانه افراد پردرآمد بسیاری در کشور وجود دارند که به دلیل مشخص نبودن درآمد مالیات پرداخت نمی‌کنند اما ما و پدران ما چون جیره‌خوار هستیم و حقوقمان مشخص و مبرهن است مشمول مالیات می‌شویم که این انصاف نیست چون مخارج درمان و دارو در خانواده‌های ما بیماران صعب‌العلاج بسیار بالاست. از دیگر خواسته ما ای‌بی‌ها در نظر گرفتن مرخصی درمان علاوه بر مرخصی استحقاقی برای والدین و بیماران و تقلیل ساعات کار این بیماران و والدین آنها برای رسیدگی بیشتر به امورات درمان بدون کسر حقوق ودر نظر گرفتن بیمه تکمیلی رایگان یا با تخفیف ویژه برای ما ای‌بی‌هاست. بسیاری از داروهای ما یا پمادهای خارجی‌اند یا به نظر آقایان آرایشی است!!! پس جا دارد‌ پوشش بیمه‌ای مناسب برای داروهای ما بیماران در نظر گرفته شود.

مسئله مهم‌تر اینکه لازم است این بیماری در طرح جدید دولت که تحول نظام سلامت نام دارد دیده شود. متاسفانه قسمتی از این طرح که مربوط به بیماران خاص و و صعب‌العلاج است شامل حدود 18بیماری است که شکر خدا ای‌بی را از قلم انداخته‌ا‌‌ند! طی سفری که به وزارت بهداشت داشتم متاسفانه رئیس اداره بیماران خاص آن وزارتخانه نمی‌دانست ای‌بی چیست حال چگونه بخواهد این بیماری را در این دستورالعمل وارد کند؟! مسئله بعد هزینه‌های پنهان است که کسی جز خودمان و خانواده‌هایمان خبردار نمی‌شوند مانند هزینه مصرفی آب برای حمام‌های چندساعته یا خرید وسایلی مانند دستکش، بتادین و .... که بسیار سنگین هستند.
ازسوی دیگر لازم است در وزارت بهداشت در کنار اداره بیماران خاص، اداره بیماران صعب‌العلاج و نادر هم راه‌اندازی شود. در وزارت بهداشت سهمیه ترامادول و مرفین و متادون برای معتادان عزیز(!) در نظر گرفته شده است. همچنین سهمیه دارویی برای بیماران تالاسمی و ام اسی. اما هیچ امکاناتی برای ما ‌ای‌بی‌ها درنظر گرفته نشده است حتی سهمیه یک پانسمان ساده که جای بسی تعجب دارد!

طی سفری که به وزارت بهداشت داشتم متاسفانه رئیس اداره بیماران خاص آن وزارتخانه نمی‌دانست ای‌بی چیست حال چگونه بخواهد این بیماری را در این دستورالعمل وارد کند؟!

مادر سید محمدرضا مبتلا به ای‌بی
محمدرضای من مبتلا به دیستروفیک، باقدرت دید کم آن هم تنها درچشم چپ است. قادر به راه رفتن نمی‌باشد و قدرت تکلم هم ندارد. از کدامین درد و کدامین ضجه‌های کودکانه و مادرانه برایتان بنویسم که مرهمی شود برتن رنجور پسرم و دردهای لاعلاج این پروانه‌ای‌ها وهیچ یک از مقامات به فکر درمان اینگونه بیماری نیستند. آیا می‌دانند که ما خانواده‌های ای‌بی چه دردها و رنج‌هایی را تحمل می‌کنیم؟ آیا می‌دانند که ما با این هزینه‌های هنگفت چگونه کنار می‌آییم؟ آیا می‌دانند که پدر خانواده و شایدم در کنارش مادر خانواده چگونه خود را به آب و آتش می‌زنند تا یک لقمه نان شب و هزینه های مکرر دارو و پانسمان را فراهم کنند؟ بنده به شخصه می‌خواهم بگویم همسرم بی‌وقفه کار می‌کند اما کمرمان شکسته زیر بار این هزینه‌های زیاد از قبیل تهیه مواد پانسمان و دارو، کاردرمانی و گفتاردرمانی وعمل‌های جراحی مکرر وهمینطور مخارج زندگی که همه اینها نه تنها برای ما بلکه برای همه کمرشکن است. خواهش می‌کنم صدای ما را به گوش مقامات بالا برسانید وبگویید که حق ما این نیست وخدا جای حق نشسته....

هاشمی پدر فاطمه 17ساله مبتلا به ای‌بی
خواسته ما والدین و فرزندان مبتلا به این بیماری دردناک در این موارد خلاصه می‌شود:
1- صدور کارتی مبنی بر استفاده از هواپیما و برای سوار شدن ایشان مشکلی به وجود نیاید چون اگر حتی متوجه تغییر ظاهر دست هم بشوند از سوار شدن ایشان جلوگیری می‌شود.
2- آموزش برای کودکان در دوران مدرسه و دوران دانشجویی مورد توجه قرار گیرد.
3- تحقیقات پزشکان در جایی متمرکز شود و بتوان از این موارد راحت استفاده کرد.
4- صدا و سیما برنامه‌ای مخصوص بیماران خاص علی‌الخصوص بیماری «ای بی» در قسمت برنامه‌های پزشکی و سلامت داشته باشند.
5- افرادی که با مشکلات زیاد به موفقیتی نائل گشته حتما مورد توجه قرار گیرند.
6- حتما در حوزه وزارت بهداشت و حوزه بیماران خاص و حوزه وزیر از کسانی که خود بیماری خاص دارند استفاده شود که ارتباط بهتری بتوانند با خانواده بیماران برقرار کنند. این بیماران اغلب حس می‌کنند کسی درد آنها را متوجه نمی‌شود.
7- وزیر محترم بهداشت ضمن معرفی این بیماری به عنوان بیماری خاص به هیئت دولت تقاضای ثبت این بیماری و ارجاع به بنیاد بیماری‌های خاص و تامین اعتبار و بودجه کند.
8- از دولت محترم و علی‌الخصوص رئیس‌جمهور سوال شود چرا بعد از دولت سازندگی که 3بیماری به عنوان بیماری خاص شناخته شده هیچ دولتی برای ثبت بیماری خاص اقدام نکرده. آیا مشکلات بیماران «ای بی» از تالاسمی یا هموفیلی کمتر است؟
دولت تدبیر و امید برای حوزه سلامت و بیماران خاص علی‌الخصوص بیماران «ای بی» چه تدبیری اندیشیده و امید این بیماران به زندگی چه می‌تواند باشد؟ و اینکه حتی اگر امکان ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص میسر نمی‌باشد خیلی راحت با مردم صحبت کنند و بگویند برای چه این امکان وجود ندارد؟
9- آموزش پرستاران و آشنایی حداقل در مراکز استان با بیماری «ای بی».
10- مطبوعات ستونی را در نظر بگیرند و مردم با بیماران خاص و مشکلاتشان آشنا شوند و حتی آموزش داده شود و از ارتباط با این بیماران وحشت نداشته باشند.
11- کمک از خیرین محترم و اینکه به هر شکل که می‌توانند با این بیماران آشنا شوند از کمک‌کردن دریغ نکنند.
مثال: اگر خانواده‌ای از شهرستان به تهران بیاید برای پیگیری مشکلات پزشکی برای اسکان مشکل شدید دارند و توانایی رفتن به هتل یا مسافرخانه هم ندارند اگر خیری می‌تواند حتی یک آپارتمان 50 متری برای حتی یکی، دو سال در اختیار این خانواده‌ها قرار دهد و این خانواده‌ها بتوانند چند روزی که در تهران هستند مشترکا از این مزایا استفاده کنند.
ما در کشور مشکل منابع مالی نداریم مشکل ما در کشور سوءمدیریت می‌باشد. خیلی از مدیران با حوزه کاری خود آشنا نیستند برای جامعه پزشکی خوب نیست که بعضا بگویند با «ای بی» آشنا نیستند و تازه اگر آشنا هم باشند کمک شایانی نمی‌توانند بکنند.
چرا وقتی پدر محمد عزیزی از شهرستان بروجرد از نماینده شهر خود جناب آقای علاءالدین بروجردی نامه ای مبنی بر تاکید ایشان به وزارت بهداشت مبنی بر گنجاندن این بیماری در زمره بیماران خاص می‌دهد معاون وزیر در جواب فرمایش می‌کند امکان گنجاندن این بیماری به دلیل کمبود منابع مالی در بیماران خاص نمی‌باشد. آیا مشکل منابع است یا مشکل عدم مدیریت؟ آیا هزینه ساخت یک خانه «ای بی» با تجهیزات ابتدایی بیشتر از هزینه یک کنفرانس و سمینار می‌باشد؟
بعضی از مسئولان جواب بدهند چرا مردم را فراموش کردند؟ درد ما خانواده‌های بیماران خاص و بیماران «ای بی» کمبود منابع مالی و دارو و ... نیست، درد ما بی‌دردی بعضی از مسئولان هست، درد ما این است که کسی صدای ناله این بیماران را نمی‌شنود. درد ما این است که مسئولان حتی یک جواب هم حاضر نیستند به ما بدهند.
بنا به فرمایش مقام معظم رهبری «ما می‌خواهیم اگر کسی در یک خانواده مریض شد بیش از رنج مریض‌داری رنج دیگری نداشته باشد» چرا به فرمایشات ایشان عمل نمی‌کنید؟
مسئولانی که حتی به سخنان رهبر عزیز هم توجه ندارید، مسئولانی که مردم را فراموش کرده‌اید، آیا در دادگاه عدل الهی جوابی دارید؟
آیا تا به حال یک روز کامل با یک بیمار «ای بی» زندگی کرده‌اید که حتی بدانید «ای بی» یعنی چه؟
تا با یک بیمار «ای بی» زندگی نکنی به معنای واقعی پی به این بیمار نخواهید برد.
آقای رئیس‌جمهور! لطفا دستور دهید حداقل نسبت به بیماری «ای بی» برای شما گزارش کاملی تهیه کنند. مطمئن هستیم اگر کامل با این بیماری آشنا شوید دستور ثبت این بیماری به عنوان بیماری خاص را خواهید داد.
از سرکار خانم دکتر فاطمه هاشمی رئیس بنیاد بیماری‌های خاص با توجه به اینکه این بیماری جزو تکالیف بنیاد درمان نمی‌باشد کمال تشکر و امتنان را دارم که با کمک خیرین به بیمار «ای بی» توجه نموده‌اند و کمک هزینه پرداخت می‌کنند.
در اینجا جا دارد از تعدادی از پزشکانی که این بیماری را باور کرده‌اند و دست کمک به سوی ما دراز کرده‌اند از جمله آقای دکتر طوسی ریاست محترم بیمارستان شهدای تجریش ، دکتر برزگر و خانم دکتر اسماعیلی، از آقای دکتر کامروا و فاطمی در دانشگاه علوم پزشکی از آقای دکتر صانعیان در بیمارستان امام حسین اصفهان دکتر انصاری و دکتر رحمانی در بیمارستان مفید و همچنین از آقای ادیب خیری که ساکن آمریکاست و هر دو ماه یکبار چمدانی حاوی داروی موردنیاز بیماران «ای بی» را ارسال می‌کند تشکر کنم. از برادر گرامی و متعهد و دلسوز و سرباز واقعی ولایت جناب آقای مهندس سعیدی کیا ریاست محترم بنیاد مستضعفان که هر سه‌شنبه در ملاقات مردمی وقتی را به رسیدگی به خانواده بیماران «ای بی» ضعیف قرارداده و دستور مساعدت فرمودند و کمک شایانی را در این راه دارند کمال تقدیر و تشکر را دارم.
از مسئولان محترم روزنامه آفتاب یزد مدیر مسئول و سردبیر محترم و خبرنگار گرامی که نسبت به بیماری «ای ‌بی» حساسیت به خرج داده و گزارش مبسوطی تهیه نموده کمال تشکر را داریم.

یکی دیگر از خواسته خانواده‌های ای‌بی، شناساندن این بیماری به پزشکان و پرستاران است زیرا در حال حاضر حتی به جرات می‌توان گفت یک‌درصد از پزشکان هم با این بیماری آشنایی ندارند و بستری شدن این بیماران در بیمارستان اغلب المی بر آلام آنان می‌افزاید.

ناهید ستوده خواه مادرخوانده شهنام مبتلا به ‌ای‌بی
ناهید ستوده خواه هستم مدیر شیر خوارگاه حضرت ولیعصر (عج) شیراز و مادر خوانده (علی...) شهنام کودکی که در 17/5/92 وقتی که 4 روز داشته مادرش با نامه ای از زبان کودک مبنی بر عدم استطاعت مالی والدین ومعرفی بیماری و توصیه جهت ترکاندن تاول، وی را در حرم مطهر شاه چراغ (ع) رها کرده بودندمن با کودک در سن 7 ماهگی در حالی که بیش از70 درصد بدنش در اثر تاولهای مکرر، زخمهای عمیق داشت آشنا شدم کودک هفته ای یک بار با وضع بسیار دردناکی حمام داده میشد و کودک 4ماه در اتاقی تنها به صورت ایزوله نگهداری شده بود به این امید که به علت لاعلاج بودن بیماری کودک فوت کند و دیگر مراکز بهزیستی هم از پذیرش وی امتناع کرده بودند تا روزی در یک بازدید مادری که خودش کودک 11ساله ای‌بی داشت من را با بیماری نحوه حمل و مراقبت ها ومرکز ای‌بی آشنا کرد. سپس خودم شخصا با صرف وقت مراقبت های ویژه از کودک را به عهده گرفته وکودک از مرگ احتمالی نجات یافت و با بهبودی نسبی او را به تهران جهت نمونه برداری آوردم و مربیان مرکز با روشهای جابه جایی کودک و مراقبتها آشنا کردم از آن پس با توجه به رابطه عاطفی که با کودک داشتم نتوانستم او را در مرکز بگذارم با هماهنگی مسئولین بهزیستی فارس اقدام به مراحل قانونی فرزند خواندگی کردم وکودک فعلا با ما زندگی می‌کند زمانی که شیرخوارگاه هستم خانم رضایی پرستار دلسوزی که مراقبتهای کامل را می‌داند از وی نگهداری می‌کند. مشتاق هستم اگر کسی از خانواده کودک اطلاعی داشته باشد و نظر به اینکه متقبل می‌شوم تا زمانی که زنده باشم هزینه درمانش را بدهم با من تماس بگیرند. شاید با خواندن این نامه مسئولان کمی به خود بیایند و باور کنند که این کودکان هزینه دارند وگرنه هیچ مادر و پدری از سر خوشی کودکش را سر راه نمی‌گذارد.
پی‌نوشت: آقای قاضی‌زاده هاشمی، وزیر بهداشت دولت تدبیر و امید! امید این بیماران ناامید شده و خیلی‌هایشان به آخر خط رسیده‌اند اگر فرصت کردید بعد از جلسات نقد و بررسی سریال "در حاشیه"، در گوشه و کنار طرح تحول سلامت نیم‌نگاهی نیز به پروانه‌ای‌هایی بیندازید که پیله غم و درد صدایشان را ساکت و نگا‌هشان را کم‌سو کرده اما خدایشان همچنان حاضر و ناظر است.
آقای وزیر یا هر مسئول دیگری که با خواندن این درددل‌ها کمی دلتان به رحم آمده، تاسیس خانه «ای‌بی» مهم‌ترین خواسته این بیماران است؛ حالا که این خانه به همت جمعی از خیرین و با تلاش بنیاد مستضعفین در شرف راه‌اندازی است لااقل همین حالا و در میانه راه پاپیش بگذارید و برای یکبار هم که شده برای رضای خدا کاری کنید...
اپیدرمولیز بلوزا یا ‌ای‌بی چیست؟
اپیدرمولیز بلوزا (اپیدرمولیزیس بلوسا یا به اختصار ای بی) دسته ای از بیماریهای ژنتیکی هستند که مبتلایان دارای پوست بسیار شکننده بوده، بطوری که پوست آنها به راحتی دچار تاول می شود. این تاول ها و فرسایش‌های پوستی در اثر ضربه های خفیف یا اصطکاک همچون سایش و خراش ایجاد می شوند. اپیدرمولیز بلوزای نوع دیستروفیک (Dystrophic epidermolysis bullosa = DEB) یکی از انواع اصلی اپیدرمولیز بلوزا است. علائم بالینی و نشانه های بیماری در بین مبتلایان بسیار متفاوت است. در انواع خفیف تاول ها عمدتا در دستها، پاها، زانوها و آرنج ها ایجاد می شود. در انواع شدید بیماری شامل ایجاد تاول های وسیعی است که می تواند باعث کاهش بینایی، بدشکلی اعضاء و دیگر مشکلات جدی شود.دانشمندان اپیدرمولیز بلوزای نوع دیستروفیک را به سه نوع اصلی طبقه بندی می کنند. هرچند که در این سه نوع شدت بیماری متفاوت است، اما ویژگی‌های بالینی تا حدی با هم همپوشانی داشته و هر سه نوع در اثر تغییر ژنتیکی (جهش) در یک ژن ایجاد می شوند. اپیدرمولیز بلوزای نوع دیستروفیک نوع اتوزومی مغلوب از نوع هالوپیو- زیمنس (Hallopeau-Siemens) یا به اختصار (RDEB-HS) فرم کلاسیک و شدیدترین نوع است. کودکان مبتلا عموما با تاول‌های گسترده در تمام بدن متولد می شوند. در بدن آنها نواحی ای وجود دارد که فاقد پوست بوده که دلیل ایجاد این نواحی فشار و ضرباتی است که در حین زایمان به کودک وارد می شود. در اغلب موارد تاول‌ها در کل بدن ایجاد می شوند و روی غشاهای موکوسی (لایه داخلی مفروش کننده اندام های داخلی بدن)همچون دیواره دهان و مجرای گوارش نیز ایجاد می شود. همانطور که تاول ها بهبود می یابند، منجر به ایجاد اسکارهای شدید (بقایای زخم خوب شده) می شوند.

اسکارها در دهان و روده مانع جویدن و بلع غذا می شوند که این حالت منجر به سوء تغذیه مزمن و کندی رشد می شود. عوارض دیگر ایجاد اسکار به‌صورت پیشرونده، اتصال انگشتان دست و پا، از دست رفتن ناخن های انگشتان دست و پا، بدشکلی مفاصل (انقباض) و کاهش حرکت، التهاب چشم است. التهاب چشم منجر به کاهش بینایی می شود. از طرفی جوانان مبتلا به شکل کلاسیک اپیدرمولیز بلوزای نوع دیستروفیک دارای خطر افزایش یافته به نوعی سرطان پوست موسوم به کارسینوم سلول سنگفرشی (squamous cel- carcinoma) هستند. این سرطان بسیار تهاجمی بوده و اغلب تهدید کننده حیات است.

نظر خود را بنویسید
(ضروری)
(ضروری)
CAPTCHA Imagereload
2.07255s, 19q