سلامت نیوز: در راستای حمایت از بیماران اماس جشنوارهای با عنوان جشنواره خیریه غذا در محل بوستان گفتوگو با همکاری سازمان فضای سبز شهرداری تهران برگزار شده است که قرار است عواید آن برای حمایت از بیماران اماس استفاده شود.
به گزارش سلامت نیوز، روزنامه فرهیختگان نوشت: همه چیز با یک سردرد ساده شروع شد. قبل از شروع دوران جدید زندگیاش که به 13 سال قبل باز میگردد، همگان منیره را دختری سالم، شاداب و فعال میشناختند که یک لحظه آرام و قرار نداشت. اما مدتی بود که دیگر نمیتوانست حتی سادهترین کارهایش را انجام دهد. خانواده و حتی پزشکان دلیل آن را خستگی و کمخونی میدانستند. کار تا جایی پیش رفت که او دچار دوبینی شده و پس از مدتی بینایی کامل چشم چپش را از دست داد. دیگر حتی راه رفتن نیز برای او دشوار شده بود تا اینکه سرانجام یکی از پزشکانش، پس از آنکه سمت چپ صورتش فلج شد، تشخیص داد که او به بیماری اماس مبتلا شده است. از آن روز بود که منیره وارد مرحله جدیدی از زندگی با محدودیتهای خاص خود شد. دیگر نمیتوانست کار کند، و باید تمام روز خود را در خانه با مریضیاش سپری میکرد، چیزی که باعث شده منیره احساس کند پرندهای است که دیگر بال پرواز ندارد. حالا هزینههای دارویی که در ماه شاید به یک میلیون تومان هم برسد، وضعیت او و خانواده اش را مشکلتر کرده است.
منیره اکنون عضو انجمن اماس ایران است و معتقد است که باید خود و اعضای انجمن تمام تلاش خود را برای شناساندن این بیماری به مردم انجام دهند. در راستای حمایت از بیماران اماس از دو روز پیش جشنوارهای با عنوان جشنواره خیریه غذا در محل بوستان گفتوگو با همکاری سازمان فضای سبز شهرداری تهران برگزار شده است که قرار است عواید آن برای حمایت از بیماران اماس استفاده شود. مبین مهرپرور مسئول نیروی انسانی این جشنواره میگوید: «هدف اصلی از برگزاری این جشنواره اطلاعرسانی به مردم در زمینه بیماری اماس است.» به گفته او تمام تلاش ما این است که مردم با آگاهی از این بیماری رفتار مناسبی را با بیماران اماس در پیش بگیرند.
حسین وزیری مدیرعامل انجمن اماس ایران هم در این جشنواره حضور داشت. به گفته او، بیش از 17 سال از تاسیس انجمن از سوی پزشکان متخصص مغز و اعصاب، خانواده بیماران و مردم میگذرد. او در گفتوگو با فرهیختگان میگوید: «انجمن در زمینه حمایتهای درمانی، دارویی، توانبخشی، آموزشی، پژوهشی و معیشتی برنامههایی طی این 17 سال داشته است.» نزدیک به 60 هزار بیمار مبتلا به اماس در کشور وجود دارد که براساس آمار بیش از 22 هزار نفر از این بیماران عضو این انجمن ایران هستند. از این تعداد 70 درصد زن و 30 درصد مرد هستند که اکثر افراد در بازه سنی 20 تا 40 سال هستند. وزیری درباره مشکلات موجود بیماران اماس میگوید: «این انجمن بهعنوان سخنگویی بیماران اماس در کشور فعالیت کرده و مطالبات آنها را پیگیری میکند. از آنجا که سن مبتلایان به بیماری اماس سن اشتغال، تحصیل و ازدواج است، عمده این افراد در زمینه اشتغال و یافتن شغل دچار مشکل میشوند.
تلاش ما این است که در ابتدای امر فرهنگ برخورد مناسب با این بیماران را در جامعه بهویژه کارفرمایان گسترش دهیم. متاسفانه امروز به دلیل درک نادرست از این بیماری، مبتلایان با مشکلات زیادی همراه میشوند. این در حالی است که این افراد میتوانند افرادی فعال در جامعه باشند، و فقط لازم است شرایط مناسبی برای آنها فراهم شود.»
به گفته او برخورد ناصحیح باعث افسردگی و سرخوردگی این افراد میشود که تاثیر بدی بر روند بیماری این افراد دارد. به همین دلیل تمام سعی ما این است که با برگزاری اینگونه جشنوارهها آگاهی مردم را درباره اماس افزایش دهیم، تا زمینه تسهیل اشتغال و تحصیل بیماران اماس فراهم شود.
نظر شما