میثم رمضانی پیش از ظهر سه شنبه در جمع خبرنگاران با بیان اینکه متاسفانه به دلیل نبود یک نهاد دولتی برای حمایت از این افراد هیچگونه اعتباری نیز برای این قشر در طول سال در نظر گرفته نشود، اظهار داشت: لزوم اتخاذ تدابیری توسط مجلس شورای اسلامی و مسئولان کشوری در زمینه تحت پوشش قرار دادن این افراد ضروری است.
وی به هزینه درمانی سالانه پنج میلیون ریال برای افراد تالاسمی اشاره کرد و یادآور شد: بسیاری از افراد تالاسمی که از داشتن شغل نیز محروم هستند در پرداخت این هزینه درمانی نیز با مشکل مواجه هستند.
به گفته وی، نبود یک نهاد دولتی به عنوان حامی این افراد بر مشکلات مسکن آنان نیز افزوده است.
رئیس شورای عالی موسسه جوانان تالاسمی افزود: در حالی‌که همه افرادی که به نوعی با نقص و مشکل مواجه هستند همچون افراد معلول و یا افراد آسیب دیده مالی تحت پوشش نهادهایی همچون بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی (ره) باشند.
رمضانی خاطرنشان کرد: وزارت بهداشت و درمان به عنوان متولی درمان در کشور به شمار می رود و افراد تالاسمی نیز برای درمان از مراکز این وزارتخانه خدمات درمانی دریافت می‌کنند.
به گفته وی، نداشتن نهادی دولتی برای تحت پوشش قرار دادن افراد تالاسمی باعث شده تا پروتکل و قرارداد قانونی و خاص درمانی برای این افراد در نظر گرفته نشود.
وی خاطرنشان کرد: در حالی‌که سازمانهایی همچون بهزیستی و کمیته امداد امام خمینی(ره) به دلیل تحت پوشش داشتن افرادی با رایزنی هایی با مجلس و دولت توانستند مجوزهایی را برای جذب افراد تحت پوشش خود در سازمانها کسب نمایند.
دبیر کل موسسه جوانان تالاسمی با اشاره به وجود 18هزار و 600 فرد تالاسمی در کشور گفت: افراد تالاسمی به دلیل قرار نداشتن در زیر چتر حمایتی هیچ نهاد و ارگان دولتی توان پرداخت هزینه های درمان را ندارند.
نظر شما